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            孩子確診黏多糖貯積癥 III 型該如何應對

            黏多糖病

            56我們單位李大叔的孫子,身材要比其他同齡的孩子矮小,而且他的肢體張的有些長,處于擔心,所以就帶他去了醫(yī)院,醫(yī)生確診是黏多糖貯積癥III型這可怎么辦啊、

            • 回答2

              我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              谷印亮 醫(yī)師

              家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

              其他

              理療科

              黏多糖貯積癥 III 型是一種罕見的遺傳性疾病,會對孩子的生長發(fā)育產(chǎn)生嚴重影響。應對方法包括明確診斷、了解病情、選擇合適治療方案、進行康復訓練以及給予心理支持等。 1. 診斷明確:需要通過多種檢查,如酶活性測定、基因檢測等,以確定具體的亞型和病情嚴重程度。 2. 病情了解:清楚疾病的進展特點,如骨骼畸形、智力障礙等的發(fā)展趨勢。 3. 治療選擇:目前主要有酶替代治療、造血干細胞移植等,但效果因人而異。 4. 康復訓練:包括肢體功能訓練、語言訓練等,有助于提高生活質量。 5. 心理支持:關注孩子的心理健康,讓其能積極面對疾病。 總之,黏多糖貯積癥 III 型的治療是一個長期的過程,需要家長和醫(yī)護人員共同努力,為孩子提供全面的支持和關愛,盡可能改善孩子的生活質量。

              2025-02-11 05:36
            • 回答1

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              邢學法 主治醫(yī)師

              冠縣辛集中心衛(wèi)生院

              一級

              外科

              黏多糖貯積癥 III 型是一種罕見的遺傳性疾病,會對孩子的生長發(fā)育產(chǎn)生嚴重影響。應對方法包括明確診斷、了解病情、選擇合適治療方案、進行康復訓練以及給予心理支持等。 1. 診斷明確:需要通過多種檢查,如酶活性測定、基因檢測等,以確定具體的亞型和病情嚴重程度。 2. 病情了解:清楚疾病的進展特點,如骨骼畸形、智力障礙等的發(fā)展趨勢。 3. 治療選擇:目前主要有酶替代治療、造血干細胞移植等,但效果因人而異。 4. 康復訓練:包括肢體功能訓練、語言訓練等,有助于提高生活質量。 5. 心理支持:關注孩子的心理健康,讓其能積極面對疾病。 總之,黏多糖貯積癥 III 型的治療是一個長期的過程,需要家長和醫(yī)護人員共同努力,為孩子提供全面的支持和關愛,盡可能改善孩子的生活質量。

              2025-02-11 01:29
            就醫(yī)問藥

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            什么是黏多糖病?   粘多糖(mucopolysaccharide)又稱糖胺聚糖(glycisaminoglycan,GAG),是一類蛋白多糖。這類疾病的根本原因是身體儲存過多的粘多糖使體內粘多糖含量過高。臨床癥狀主要有骨骼畸形、面容丑陋,體格發(fā)育障礙,智能低下,角膜混濁等。患兒缺陷酶的活性僅及正常人的1%~10%。 查看全文»

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            • 崔炎棠

              主任醫(yī)師 教授

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            • 鄧愛民

              副主任醫(yī)師 副教授

              中國人民解放軍南部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院

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            張新亮

            張新亮 / 副主任醫(yī)師

            擅長:甲亢、甲減、橋本、甲狀腺結節(jié)、囊腫、腫大、腺瘤等甲狀腺疾病治療,尤其擅長結節(jié)、囊腫、腫大、腺瘤等占位性疾病的外科治療。精通傳統(tǒng)開刀及甲狀腺微波消融技術。

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            江勇

            江勇 / 主治醫(yī)師

            擅長:甲亢、甲減、橋本、甲狀腺結節(jié)、甲狀腺囊腫、甲狀腺微小癌等甲狀腺疾病

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            高偉

            高偉 / 主治醫(yī)師

            擅長:超聲醫(yī)學診斷及甲狀腺疾病的穿刺診斷與介入消融治療。

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