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            孩子確診黏多糖貯積癥 III 型該如何應對

            黏多糖病

            我們單位李大叔的孫子,身材要比其他同齡的孩子矮小,而且他的肢體張的有些長,處于擔心,所以就帶他去了醫院,醫生確診是黏多糖貯積癥III型這可怎么辦啊、

            • 回答5

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              任立存 主治醫師

              淮北口腔醫院

              其他

              內科

              黏多糖貯積癥 III 型是一種罕見的遺傳性疾病,會影響孩子的生長發育。應對方法包括明確診斷、了解病情、制定治療方案、做好日常護理以及關注孩子心理健康等。 1.明確診斷:需要通過多種檢查,如酶活性測定、基因檢測等,以確定具體的亞型和病情嚴重程度。 2.了解病情:知曉疾病的發展進程、可能出現的癥狀,如智力障礙、骨骼畸形等。 3.治療方案:目前主要的治療方法包括酶替代治療、對癥治療。酶替代治療能補充缺失的酶,但費用較高。對癥治療如針對骨骼問題進行康復訓練。 4.日常護理:保證孩子充足的睡眠,合理的飲食,多攝入富含蛋白質、維生素和礦物質的食物。 5.心理健康:關注孩子的心理狀態,鼓勵其積極面對疾病,避免產生自卑、焦慮等不良情緒。 黏多糖貯積癥 III 型雖然治療困難,但通過綜合的治療和護理措施,可以在一定程度上改善孩子的生活質量,延長生存期,提高生存質量。

              2025-02-06 12:51
            • 回答4

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              尹君 醫師

              家庭醫生在線合作醫院

              其他

              耳鼻喉科

              特異性酶替代治療可有兩種不同的形式。一種是直接給體內輸入經過微包裹的酶,此為直接法。另一種則為間接法,即利用反轉錄病毒進行轉基因處理,使患者自體的周圍血淋巴細胞或骨髓造血祖細胞逆向轉化為含有正常酶基因的細胞或通過骨髓移植給患者體內植入含有正常酶基

              2016-03-01 22:26
            • 回答3

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              李強 醫師

              濰坊市人民醫院

              三級甲等

              普內科

              這個病迄今為止沒有很好的辦法,骨髓移植可以做,但療效并不是如想像中的那么好,目前世界上最先進的治療是一種EnzymeReplacementTherapy。酶替代和基因治療法正在研究中。

              2016-03-01 15:59
            • 回答2

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              張俊相 住院醫師

              威縣婦女兒童醫院

              二級甲等

              外科

              骨髓移植,以替代粘多糖病各型酶的缺乏,酶替代和基因療法正在研究中。

              2016-03-01 15:15
            • 回答1

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              史東岳

              家庭醫生在線合作醫院

              其他

              全科

              X線檢查是協助臨床診斷黏多糖病的主要手段,目前該病無特效治療方法,預后差.早期診斷,早期治療,可以改善臨床表現.

              2016-03-01 07:33
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              主任醫師 教授

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            • 鄧愛民

              副主任醫師 副教授

              中國人民解放軍南部戰區總醫院

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            • 彭永德

              主任醫師 教授

              上海市第一人民醫院

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            張新亮

            張新亮 / 副主任醫師

            擅長:甲亢、甲減、橋本、甲狀腺結節、囊腫、腫大、腺瘤等甲狀腺疾病治療,尤其擅長結節、囊腫、腫大、腺瘤等占位性疾病的外科治療。精通傳統開刀及甲狀腺微波消融技術。

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            江勇

            江勇 / 主治醫師

            擅長:甲亢、甲減、橋本、甲狀腺結節、甲狀腺囊腫、甲狀腺微小癌等甲狀腺疾病

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            高偉

            高偉 / 主治醫師

            擅長:超聲醫學診斷及甲狀腺疾病的穿刺診斷與介入消融治療。

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