兒子患腎上腺腦白質營養不良，去哪檢測治療
核磁共振結果顯示我兒子確實是腦白質病變，醫生初步診斷為“腎上腺腦白質營養不良”。目前，我兒子情況基本正常，還沒有什么臨床癥狀。我們這邊的醫生說:現在首要事情是做一些檢測，看看這個病的病因究竟是什么，以便采取針對性的治療。但我們這邊（廣西南寧）醫療條件有限，有些檢測還做不了，醫生建議我們到北京或上海的醫院去做，所以，我想請教專家，能不能提供一些您所知道的關于此病的信息，比如:北京或上海有哪家醫院接觸此病多些，經驗多些，能做這些檢測，哪個醫生對此病有所研究。謝謝了！(我只有15分的積分了，沒辦法出很高的懸賞分）
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回答2
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任立存 主治醫師
淮北口腔醫院
其他
內科
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腎上腺腦白質營養不良是一種罕見的遺傳性疾病，檢測和治療需要專業的醫療機構和醫生。北京和上海有多家醫院在這方面經驗豐富，如一些知名的三甲醫院。檢測項目多樣，治療方法也因病情而異，包括藥物治療、飲食調整等。 1. 疾病介紹：腎上腺腦白質營養不良是一種由于過氧化物酶體功能缺陷導致的疾病，影響神經系統和腎上腺功能。 2. 檢測項目：包括基因檢測、生化指標檢測、影像學檢查等，以明確診斷和評估病情。 3. 治療方法：藥物治療方面，常用的有糖皮質激素、免疫抑制劑等；飲食上，需限制長鏈脂肪酸攝入。 4. 醫院選擇：北京的一些知名醫院，如北京協和醫院、北京大學人民醫院等；上海的瑞金醫院、華山醫院等，在這類疾病的診治上有較多經驗。 5. 康復護理：注重患者的康復訓練，提高生活質量。 總之，對于腎上腺腦白質營養不良，早期診斷和綜合治療至關重要。家長要積極配合醫生，為孩子爭取更好的治療效果。
2025-01-25 14:09
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回答1
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吳志全 主治醫師
河北醫科大學附屬平安醫院
二級甲等
兒科
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2016-02-24 00:28
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