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            小兒異染性腦白質(zhì)營養(yǎng)不良如何治療

            我的孩子最近都是開始十分不舒服的啊,我發(fā)現(xiàn)已經(jīng)呼吸困難了啊,我開始很想自己去處理的啊,醫(yī)生說我得了小兒易染性腦白質(zhì)營養(yǎng)不良的啊,我一直都是不知道怎么去護(hù)理的啊,醫(yī)生都是說沒有方法去治療的啊。請問一下你得了小兒異染性腦白質(zhì)營養(yǎng)不良的病人怎么治?

            • 回答3

              我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評價

              邢學(xué)法 主治醫(yī)師

              冠縣辛集中心衛(wèi)生院

              一級

              外科

              小兒異染性腦白質(zhì)營養(yǎng)不良是一種罕見的遺傳性疾病,治療較為困難,主要包括藥物治療、飲食調(diào)整、康復(fù)訓(xùn)練、對癥治療及基因治療的探索等。 1.藥物治療:目前沒有特效藥物,但一些藥物可能有助于緩解癥狀,如使用抗氧化劑維生素 E 和輔酶 Q10,改善神經(jīng)代謝的藥物如胞磷膽堿等。 2.飲食調(diào)整:限制含硫氨基酸的攝入,如蛋氨酸和半胱氨酸。 3.康復(fù)訓(xùn)練:通過物理治療、作業(yè)治療等,幫助患兒維持肌肉力量和關(guān)節(jié)活動度。 4.對癥治療:針對出現(xiàn)的癲癇發(fā)作,使用抗癲癇藥物如丙戊酸鈉、卡馬西平等控制發(fā)作。 5.基因治療:處于研究探索階段,有望為未來的治療提供新的方向。 總之,小兒異染性腦白質(zhì)營養(yǎng)不良的治療是一個綜合性的長期過程,需要家長和醫(yī)護(hù)人員的共同努力,盡可能地改善患兒的生活質(zhì)量,延緩病情進(jìn)展。

              2025-01-08 18:03
            • 回答2

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              尹君 醫(yī)師

              家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

              其他

              耳鼻喉科

              小兒異染性腦白質(zhì)營養(yǎng)不良又名腦硫脂沉積病,亦屬腦脂質(zhì)沉積病,系髓鞘脂代謝障礙所致,特點是硫酸腦苷脂在體內(nèi)蓄積。為常染色體隱性遺傳,它屬于遺傳性疾病,屬于體內(nèi)基因病變引起的。因此以目前的醫(yī)療水平還沒有治療的方法。建議飲食上要多食用富含碳水化合物的食品主有大米、面粉、小米、玉米紅棗、桂圓、蜂蜜等和富含蛋白質(zhì)的食物。要做護(hù)理工作。

              2015-12-09 19:25
            • 回答1

              我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評價

              任立存 主治醫(yī)師

              淮北口腔醫(yī)院

              其他

              內(nèi)科

              你好,本病患者在發(fā)病前即癥狀尚未出現(xiàn)時可考慮進(jìn)行骨髓移植以延緩甚或抑制病情發(fā)展;對神經(jīng)系統(tǒng)已有廣泛病變者則無滿意治療方法

              2015-12-09 11:20
            就醫(yī)問藥

            針對上述提問,推薦就醫(yī)問藥相關(guān)內(nèi)容,希望幫助您更好解決問題

            什么是營養(yǎng)不良?   營養(yǎng)不良(malnutrition)是由于食物攝入不足、吸收不良、不能充分利用、疾病影響等以致不能維持正常代謝,出現(xiàn)體重不增或減輕,脂肪逐漸消失,肌肉萎縮的一種營養(yǎng)缺乏癥。主要見于3歲以下的嬰幼兒,嚴(yán)重者常伴有各器官的功能紊亂。 查看全文»

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            • 劉巖

              主任醫(yī)師 教授

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            • 姜海平

              主任醫(yī)師 教授

              暨南大學(xué)附屬第一醫(yī)院

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            • 區(qū)文璣

              主任醫(yī)師

              廣州市婦女兒童醫(yī)療中心兒童醫(yī)院院區(qū)

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             林醫(yī)生

            林醫(yī)生 / 主治醫(yī)師

            擅長:腹腔鏡減重手術(shù)(胃袖狀切除術(shù)、胃旁路術(shù)、縮胃繞腸術(shù)、縮胃曠腸術(shù))、腹腔鏡膽囊切除、闌尾切除、腹腔鏡下膽道鏡膽道探查取石T管引流術(shù)、腹腔鏡胃大部分切除術(shù)、胃穿孔修補(bǔ)術(shù)、腹腔鏡不明原因腹水探查術(shù)等。開腹肝葉切除、膽腸吻合術(shù)、胰十二指腸脾臟切除、賁門周圍離斷術(shù)等。

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             程醫(yī)生

            程醫(yī)生 / 主治醫(yī)師

            擅長:擅長微創(chuàng)減重降糖手術(shù)個案管理心理健康治療,特別是單孔或多孔微創(chuàng)減重術(shù)(如縮胃曠腸術(shù)、袖狀胃切除術(shù)及胃旁路術(shù))等術(shù)前術(shù)后個案管理,有豐富的臨床經(jīng)驗。

            預(yù)約掛號
            馬進(jìn)

            馬進(jìn) / 主任醫(yī)師

            擅長:各種眼底疾病的診治,特別是糖尿病視網(wǎng)膜病變、黃斑部病變、各型視網(wǎng)膜脫離和玻璃體疾病的臨床診斷、手術(shù)及激光治療。

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