三歲半多的腦白質脫髓鞘病變患兒如何治療?
有一對雙胞胎的仔兒子,異卵雙生.小雙聰明機靈,一歲多就會說話,很可愛現在已經上幼兒園,一切正常.但是大雙則很讓人揪心,一直都不說話,喊他的名字根本不會有任何反應,但是哭聲很大,聲帶是正常的.而且都三歲半多了,大小便還根本無法自理.餓了會到桌子旁邊抓東西吃.要喝水會跑過來牽大人的手到熱水器那里,想到外面去玩會在門口大聲地哭直到有人來抱他.外表很正常,很可愛,除了很調皮以外沒有人會相信是個有問題的孩子.以前懷疑是自閉,后來到廣東檢查出是腦白質脫髓鞘病變.現在隔天注射鼠神經生長茵子,沒有什么大的效果.他的父母在外打工,長年不在身邊,孩子都是由外公外婆帶的.家里也沒有什么錢,為了給孩子治病已經操碎了心,已經沒有什么經濟能力了.不知道有沒有好心的人幫忙看一下,這個病到底應當怎么治啊?孩子這么大了,六歲左右就要上小學了,他這個病感覺已經嚴重影響到智力了,這樣下去怎么辦啊?孩子可是父母的心頭肉啊....小孩什么時候才會說話,才能大小便自理啊?請問如果要向社會求助,具體怎么辦?問題補充:孩子是早產兒,出生時才懷孕七個多月.孩子媽媽第一次懷孕時流產,并且有過急性盆腔炎.之后二十九歲了,很想要小孩,到正規的醫院吃了那個有助于排卵的藥以后才有了小孩.懷孕期間有一次炎癥發作,進行了急救.但醫生說用的藥都不會影響到胎兒.小孩一歲多的時候發過高燒,反復經過十幾天左右才好.學走路的時候有一次摔在了臺階上,縫了九針.沒有打麻醉藥.我在網上查這個病,都說會有運動能力減退,但是這個小孩去跑得非常快,在外面跑的時候,大人都有時候抓不到他.提供這些信息,希望有助于診斷.
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回答2
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劉保福 主治醫師
威縣常屯衛生院
一級甲等
婦產科
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腦白質脫髓鞘病變是一種神經系統疾病,病因復雜,可能與遺傳、感染、免疫等因素有關。治療方法包括藥物治療、康復訓練、生活管理等。對于該患兒,需要綜合考慮多種因素來制定治療方案,如病因、病情嚴重程度、家庭經濟狀況等。 1. 病因探尋:明確導致腦白質脫髓鞘病變的具體原因,如遺傳因素、感染、中毒等,以便針對性治療。 2. 藥物治療:常用藥物有糖皮質激素(如潑尼松、地塞米松)、免疫抑制劑(如環磷酰胺、硫唑嘌呤)、神經營養藥物(如甲鈷胺、維生素 B12)等,但藥物使用需遵醫囑。 3. 康復訓練:包括語言訓練、認知訓練、運動訓練等,以促進患兒的功能恢復。 4. 生活管理:保證患兒充足的睡眠,合理的飲食,避免感染和外傷。 5. 心理支持:關注患兒及家屬的心理狀態,提供必要的心理疏導。 6. 定期復查:監測病情變化,根據復查結果調整治療方案。 腦白質脫髓鞘病變的治療是一個長期的過程,需要患兒家屬的積極配合和耐心堅持。同時,社會的關愛和支持也對患兒的康復有重要意義。
2024-12-25 15:16
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回答1
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王海龍 醫師
邢臺市威縣第二人民醫院
二級甲等
內科
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你好朋友,根據你的提問,建議去北京兒童醫院看看,,目前沒有很好的治療方法.感謝對有問必答的支持.不明白歡迎再次咨詢,祝你身體健康.
2015-11-20 11:23
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