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            兒子患結節性硬化病治療3年未見好怎么辦?

            結節性硬化癥

            我的兒子在很小的時候身體就很虛弱,在3年前,我的兒子進行詳細的身體檢查發現得了結節性硬化病,現在已經治療了3年,但是我看到兒子狀況日漸愈下,很擔心,已經治療這么多年,也不怎么見好。

            • 回答5

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              趙蕾 醫師

              家庭醫生在線合作醫院

              其他

              內科

              結節性硬化病是一種復雜的遺傳性疾病,其治療效果不佳可能與疾病本身特點、診斷準確性、治療方案合理性、個體差異、日常護理等因素有關。 1.疾病本身特點:結節性硬化病是一種常染色體顯性遺傳的神經皮膚綜合征,可累及多個器官系統,在腦部可形成結節,影響神經系統功能,而且這種疾病較難根治,容易出現病情反復。 2.診斷準確性:可能最初的診斷存在一定局限性,沒有完全評估出疾病的嚴重程度和累及范圍,需要重新評估診斷結果,例如進一步進行基因檢測、全面的器官功能檢查等。 3.治療方案合理性:目前治療結節性硬化病的藥物有雷帕霉素、依維莫司、西羅莫司等。如果治療方案中藥物選擇不當或者沒有及時調整,可能影響療效,應根據病情進展重新評估并調整治療方案。 4.個體差異:不同個體對疾病的耐受能力、對藥物的反應不同。有些患者可能本身身體基礎較差,對藥物的吸收、代謝不佳,從而影響治療效果。 5.日常護理:在治療期間,合理的飲食、充足的休息、避免感染等日常護理非常重要。如果沒有做好這些方面,也可能導致病情不見好轉。 結節性硬化病治療效果不佳是多方面因素造成的,需要重新評估診斷、治療方案,同時注重日常護理等方面,以期望改善病情。

              2025-01-22 18:27
            • 回答4

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              黃飛龍 醫師

              家庭醫生在線合作醫院

              其他

              婦產科

              結節性硬化為常染色體顯性遺傳性疾病。臨床癥狀以面部皮脂腺瘤、癲癇和智能減退為主。多在10歲前起病,神經膠質增生性硬化結節多發生于大腦皮層、基底節、腦室壁。頭顱CT顯示鈣化灶,腦電圖顯示高幅失律以及癇性放電一、控制癲癇發作  二、智力障礙者可選用三樂喜0.1~0.23/d次,腦復康0.4-0.83/d次,中藥蒲參益智膠囊2粒3次/d。  三、腦電圖具有恒定單個局限癇樣放電者可手術切除皮層或皮層下結節。

              2016-02-19 05:48
            • 回答3

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              吳志全 主治醫師

              河北醫科大學附屬平安醫院

              二級甲等

              兒科

              結節性硬化大多呈常染色體顯性遺傳,以癲癇發作、智能障礙和面痣為其三大特征,注意觀察,繼續服用抗癲癇藥物治療。

              2016-02-18 23:44
            • 回答2

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              張建國 醫師

              家庭醫生在線合作醫院

              其他

              中醫科

              您好,目前該病可以服用抗癲癇藥物,但可能會有一定副作用,建議如果年齡可以的話可以手術治療。

              2016-02-18 20:34
            • 回答1

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              谷魁廣 醫師

              家庭醫生在線合作醫院

              其他

              內科

              你好,控制癲癇發作,可以服用治療癲癇的藥物,也可以手術治療!智力障礙者可選用三樂喜,腦復康,中藥蒲參益智膠囊,腦電圖具有恒定單個局限癇樣放電者可手術切除皮層或皮層下結節。祝您健康!

              2016-02-18 20:12
            就醫問藥

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            什么是結節性硬化癥?   結節性硬化病(tuberous sclerosis)又稱Bourneville病、Pringle病、Bourneville-Pringle母斑癥、結節性腦硬化綜合征、彌散性皮脂腺腺瘤、中樞性神經纖維瘤病。是一種少見的先天性疾病,屬常染色體顯性遺傳。表現為面部有蝴蝶血管痣、輕度癡呆和癲癇發作。無特效治療。它有皮膚損害、智力缺陷、癲癇等三大特征。此病在許多器官中都有變化,屬于錯構瘤樣增生。發病率為l/10萬,患病率為5/10萬,男女之比約2:1。國內迄今已有多起報道,共四百余例,發病多在7歲前,作者50年代所見3例,有2例也在7歲前以癲癇發作起病。 查看全文»

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            • 肖勤

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            擅長:主攻專業是神經內科和心血管內科。擅長腦萎縮、共濟失調、腦癱、腦發育不全、精神發育遲滯、腦出血、腦梗塞、偏癱、腦外傷綜合征、腦炎后遺癥、腦白質病變、癲癇、多發性硬化、脊髓損傷、脊髓空洞癥、視神經萎縮、重癥肌無力、進行性肌營養不良、周圍神經損傷、運動神經元病、帕金森病等神經疾病的診治,水平在國內處于領先地位。

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            擅長:帕金森 三叉神經痛 頭暈頭痛 癲癇 腦癱  面癱 腦梗 腦梗后遺癥  腦萎縮   腦損傷后遺癥 脊髓炎  脊髓空洞  手抖

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            張雙國 / 副主任醫師

            擅長:癲癇綜合征、原發性癲癇、難治性癲癇、焦慮抑郁癥、脊髓損傷、睡眠障礙、三叉神經痛、面神經麻痹、三叉神經痛等。 對神經科常見病、多發病、疑難病、危重病具有較為豐富的臨床經驗及能力。。

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