8個月孩子結節性硬化小兒痙攣，無藥可治怎么辦？
孩子才8個月出生時臉上身上有白斑4..5個月時發現有點頭哈腰的現象點頭時會掉眼淚表情好像很痛苦前幾天又發現身上有小紅點曾經治療情況和效果：到兒童醫院通過CT磁共振檢查結果為結節性硬化小兒痙攣醫生說腦部結節太多位置太蹊蹺無藥可治讓放棄治療到現在什么藥也沒吃想得到怎樣的幫助：這種情況是不是判了孩子的死刑？有什么方法可以減少孩子的痛苦？家人應該怎樣照顧孩子？（）
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回答1
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薛祖洋 醫師
冠縣人民醫院
二級甲等
兒科
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8個月孩子被診斷為結節性硬化小兒痙攣，腦部結節多且位置特殊被認為無藥可治，可從疾病認識、減輕痛苦的方法、日常照顧、其他治療探索、心理支持等方面來應對。 1.疾病認識：結節性硬化是一種多系統受累的常染色體顯性遺傳病，主要表現為皮膚損害、癲癇發作和智能減退等。孩子身上白斑、點頭哈腰現象、身上小紅點都是其癥狀表現。 2.減輕痛苦的方法：可使用一些抗癲癇藥物來減少癲癇發作帶來的痛苦，如丙戊酸鈉、拉莫三嗪、托吡酯等，但需在醫生評估下謹慎使用。 3.日常照顧：要保證孩子的營養攝入，提供均衡的飲食。保持孩子皮膚清潔，防止皮膚感染。 4.其他治療探索：雖然目前被認為無藥可治，但可關注醫學研究進展，也許會有新的治療方案出現，如基因治療等正在研究中。 5.心理支持：家人要給予孩子足夠的愛和關懷，讓孩子在有限的生命里感受到溫暖。 雖然孩子的病情很嚴重，但家人通過多方面的努力，依然可以在一定程度上提高孩子的生活質量，減輕痛苦。
2025-01-23 05:51
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