面部出現紅斑,關節疼痛大概一個月.是SLE的表現

您好！我與你同病，用激素3年，日前隔日1片，MRI顯示雙側骨股頭壞死。

系統性的紅斑狼瘡是一種與自身免疫功能有關的結締組織疾病，目前還沒有特效藥可以根治的，主要根據具體的病情情況用激素或免疫抑制劑進行治療，另外一些中成藥也可以考慮使用。

紅斑狼瘡的發病與類風濕基本一致,首先是肝臟受損,其次是陰濕的環境.導致肝臟中毒的原因可以是家居裝潢,可以是農藥殘留,可以是洗發水使用不當等等.不管是那家醫院,由于醫生對此病的認識不到位,與類風濕一樣,從來沒人被治好過.而且現有的治療陷入一個很大的誤區：那就是濫用激素類藥物,導致多少病患股骨頭壞死!造孽啊!西藥的激素,中藥的雷公藤,除了進一步給人體造成傷害,沒有任何療效!此病唯一的治療方法是消除神經阻滯.以上是對“系統型紅斑狼瘡”這個問題的建議，希望對您有幫助，祝您健康！

規范治療，狼瘡就是一種普通病作者：梁明　　許多患者在確診紅斑狼瘡后，都會出現悲觀消極的情緒。其實，紅斑狼瘡和高血壓、糖尿病、冠心病等普通慢性病一樣，都是不可治愈的。但只要規范治療，大多數病人是可以達到病情完全緩解的。誤解太多，犧牲健康作代價　　不少紅斑狼瘡患者在診治過程中，一味地追求“徹底治愈”，一味地要求療效立竿見影，最好今天吃藥明天就感覺“輕松”了。實際上這是不可能的。所謂的“特效藥”都只是遮掩病情的“幌子”。為此那些求醫心切的人走了不少彎路，花了不少冤枉錢，最后還付出了健康甚至生命的代價。　　誤區一：尋求“祖傳秘方”。紅斑狼瘡病人，損害的部位不盡相同，臨床特征差異很大，一個方子怎么可能解決所有不同的問題？而且，紅斑狼瘡并不像感冒、發熱那樣常見，在交通和資訊都極不發達的古代，一個郎中不可能經常遇見狼瘡病人，即使他有一張特效秘方，也難有“用武之地”。既然難以驗證那張“秘方”是否有效，又何來的“藥到病除”呢？　　誤區二：追求“中藥無不良反應”。那些自稱抗風濕很靈的“中藥”，其實都是摻入了大量激素的藥物。真正起效的不是里面的中藥成分，而是摻入的激素（這些藥中激素含量往往過多，不良反應更大）。　　誤區三：相信醫療廣告，尋求專科醫院。紅斑狼瘡是一個非常復雜的疾病，累及的器官組織可以很多，病情危重時，常常需要多個科室通力合作。例如，狼瘡腎炎出現病情危急時需要血液透析治療；嚴重的狼瘡肺炎，就要到呼吸科或重癥監護病房治療等。專科醫院難以“五臟俱全”，更不可能“五臟精通”。一個不能治療危重紅斑狼瘡的醫生，很難成為治療紅斑狼瘡的好醫生，而要治療危重病人，就需要依靠醫院的總體實力。因此，治療紅斑狼瘡應該尋求正規綜合醫院的風濕免疫科。終身使用激素，十幾年前的觀點　　許多紅斑狼瘡患者因害怕“終身使用激素”而拒絕科學的治療。其實，“紅斑狼瘡需要終身使用激素”是過去的觀點。半個世紀以前，激素開始用于治療紅斑狼瘡，大大地降低了急性期狼瘡患者的死亡率,并成為治療狼瘡的基礎用藥。當時還發現，激素減量或停藥后，患者會復發或病情加重，因此形成了“紅斑狼瘡需要終身使用激素”的治療觀點。　　十幾年前，醫學界已經逐漸認識到，激素只能控制癥狀，不能從根本上緩解病情，不能阻止和逆轉慢性病變的發展。此外，長期使用激素會產生嚴重的不良反應。因此，治療紅斑狼瘡不能過分依賴激素。治療，關鍵是“誘導緩解”　　任何一個醫生用激素治療紅斑狼瘡，都可以讓患者產生較好的近期療效，但治療紅斑狼瘡的關鍵是“誘導緩解”，就是令疾病處于“休眠期”，不對人體產生傷害。誘導緩解的藥物主要是免疫抑制劑。雖然這類藥也有一定的毒性，但其遠期不良反應低于激素。在使用這類藥物后，激素用量大多可以順利地減少，因此免疫抑制劑也叫激素助減劑。激素和免疫抑制劑，兩者都有較大的毒性，關鍵在于如何根據病情的需要選擇恰當的藥物，掌握好劑量和療程，以達到最大的療效和最小的不良反應。　　在病情完全緩解后，大部分患者可以停用激素，半數患者可以完全停藥。當然，可以停藥不等于痊愈，一般說來，如無癥狀，可以每3～6個月到專科醫生那里復查一次，一旦出現癥狀，應隨時復診。貴藥≠好藥　　目前的免疫抑制劑，有每月只需幾元的甲氨蝶呤，有每月要6000多元的霉酚酸脂，不久的將來，還會有每月需上萬元的生物制劑。但是，治療紅斑狼瘡，貴藥不等于好藥。　　輕、中型的患者首選的應是甲氨蝶呤；有內臟損害（如腎臟、腦部）的患者，需要考慮使用環磷酰胺（每月20多元）。但是有一部分患者，由于病情較頑固，環磷酰胺需要較大的累積劑量才能控制病情，這樣可能導致她們不孕或提前進入更年期。而昂貴的霉酚酸脂（總療程下來大概十多萬元）既能接近環磷酰胺的療效，又沒有性腺毒性，可以保住患者的生育能力和避免提前步入更年期。　　當然，有無必要為此多花十幾萬元，這就要視個人的經濟情況了。