怕碰的男子漢——血友病患者阿龍的故事

　　阿龍一直想痛痛快快地給哪兒一拳，但每次抬起拳頭又都慢慢地放下，輕輕地碰一下想砸下去的床墊或是沙發(fā)，積攢在內(nèi)心的情緒和力量化成兩行淚奪眶而出。

　　這個(gè)２１歲的小伙子和所有男孩一樣，崇尚競(jìng)技和力量，他崇拜籃球明星姚明，喜歡演藝明星孫紅雷，覺(jué)得他們特男人。

　　但是在他的生活中，卻沒(méi)有打鬧、沒(méi)有奔跑、沒(méi)有足球，也不敢有其他愛(ài)好，有的只是不停地出血、止血……因?yàn)槭且幻巡』颊撸荒馨炎约旱摹澳凶託飧拧鄙盥裨谛睦铩?/P>

　　血友病是一種遺傳性的血液凝結(jié)方面的疾病。患者因體內(nèi)缺乏正常的凝血因子而經(jīng)常出血，出血一般是在關(guān)節(jié)、肌肉、皮下、內(nèi)臟等部位，靠自身機(jī)能難以止血。如果沒(méi)有藥物及時(shí)治療，反復(fù)出血最終會(huì)導(dǎo)致肌肉萎縮并致殘，甚至死亡。因此血友病患者被稱為易碎的“玻璃人”。

　　但除遺傳外，還有約３０％的血友病患者屬于基因突變，阿龍就是這一類。

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　　阿龍很小的時(shí)候，父母就發(fā)現(xiàn)了他的這個(gè)毛病。稍微多抱了一會(huì)兒，孩子的小腿肚就會(huì)淤青。會(huì)走路以后，小阿龍的關(guān)節(jié)腫大就更常見(jiàn)了。但當(dāng)時(shí)去過(guò)好幾家醫(yī)院都沒(méi)查出來(lái)病因。

　　４歲時(shí)，阿龍從椅子上摔下來(lái)，身體的左側(cè)全部青紫，送到北京兒童醫(yī)院檢查時(shí)被確診為重度血友病。從此，抱著孩子沖到醫(yī)院注射凝血因子成了這個(gè)家的主要生活內(nèi)容。

　　疾病沒(méi)有阻止小男孩兒活潑好動(dòng)的天性，只要一有機(jī)會(huì)小阿龍就蹦蹦跳跳往外跑，父母總是跟在后面扯著嗓子喊：“別跑，又該出血了。”但阿龍不服輸，不想落在別人后面。

　　小學(xué)三年級(jí)時(shí)，阿龍摔倒在地，導(dǎo)致關(guān)節(jié)、肌肉嚴(yán)重出血，腿疼得伸不直不能走路，只好輟學(xué)在家。他最終不得不承認(rèn)自己跟別人不一樣，再出門時(shí)他就坐上了輪椅。

　　別的小孩兒換牙，有點(diǎn)害怕又有點(diǎn)欣喜，但對(duì)阿龍來(lái)說(shuō)卻是個(gè)巨大的難關(guān)。媽媽說(shuō)，那段時(shí)間孩子嘴里經(jīng)常出血，白天他都咽到肚子里，第二天拉深血色的大便，晚上睡一覺(jué)枕巾上就是一片血跡，從嘴里能扯出大血團(tuán)。

　　其實(shí)血友病患者只要注射足夠的凝血因子就完全能像正常人一樣生活，越早注射身體損傷越小。但當(dāng)時(shí)因?yàn)橹R(shí)不足，阿龍的父母害怕長(zhǎng)期注射會(huì)產(chǎn)生抗體，也害怕會(huì)感染其他病毒，所以能不打就不打。

　　而懂事的阿龍則害怕花錢，疼的時(shí)候就忍著，希望能忍過(guò)去。但每次到最后關(guān)節(jié)都腫得發(fā)亮，疼得翻來(lái)覆去，只好去醫(yī)院打針。他常說(shuō)，自己長(zhǎng)多高，花的錢摞起來(lái)就有多高，一陣風(fēng)吹過(guò)就能從頭頂上吹走兩張百元大鈔。

　　盡管坐在輪椅上，阿龍并沒(méi)有就此認(rèn)輸。他仍然想展示和證明自己的智慧和力量……

　　他投不了籃，就用手指練轉(zhuǎn)籃球，可是一轉(zhuǎn)肘關(guān)節(jié)和指關(guān)節(jié)就腫了起來(lái)。

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　　他不方便出門，就在互聯(lián)網(wǎng)上看新聞、聊天、玩游戲，以防自己的思維遲鈍。結(jié)果有一次在電腦前從早上８點(diǎn)一直玩到晚上，腰部出血，長(zhǎng)了一個(gè)大血包。

　　他有圍棋天賦，沒(méi)幾天他就能和老師對(duì)局，而且相持的時(shí)間越來(lái)越長(zhǎng)，可是一盤棋下來(lái)一兩個(gè)小時(shí)，他的屁股就坐青了。

　　隨著一天天長(zhǎng)大，阿龍?jiān)絹?lái)越不敢有“一定要干成的想法”，因?yàn)閹缀趺看味紩?huì)因?yàn)樯眢w原因而不得不放棄。

　　不鍛煉就肌肉萎縮，一鍛煉就出血。身處這樣的兩難境地，阿龍經(jīng)常無(wú)助地躲在廁所里哭。但是有一件事他一直堅(jiān)持著沒(méi)有放下——“我不會(huì)坐在輪椅上一輩子”。這么多年來(lái)，他一邊注射凝血因子，一邊進(jìn)行康復(fù)鍛煉，回到家里他就自己用腳頂在墻上，把彎曲的膝蓋一點(diǎn)點(diǎn)抻直。

　　去年的一天，媽媽看見(jiàn)阿龍自己在房間里慢慢地從輪椅上站起來(lái)，顫顫巍巍的，媽媽的心也跟著顫抖，心疼又高興。

　　直到最近的兩個(gè)月，阿龍終于拋開(kāi)了伴隨自己多年的輪椅。這給許多致殘病友帶來(lái)了激勵(lì)。

　　如今，阿龍病情有所好轉(zhuǎn)，但別人問(wèn)起身體狀況時(shí)，他和家人都不敢說(shuō)“很好”，而總是說(shuō)“還行，湊合吧”，因?yàn)闆](méi)有足夠的經(jīng)濟(jì)能力注射充足的凝血因子，不知下一次出血什么時(shí)候會(huì)發(fā)生。

　　正值情竇初開(kāi)的年齡，愛(ài)情的種子在阿龍的心里漸漸發(fā)芽。看著身邊過(guò)往的情侶，他就會(huì)想：我的女朋友在哪里等著我呢？同時(shí)還有另一顆種子深埋心底，那就是“我要自己養(yǎng)活自己”，并將為此努力。

　　阿龍的大名叫梁宇辰。媽媽覺(jué)得這名字太大了，但阿龍不想改，他認(rèn)為這名字有氣魄。

　　阿龍留著兩撇有“型”的八字胡。自打身體發(fā)育以來(lái)，他就一直沒(méi)有剃過(guò)嘴唇上邊的胡須，他覺(jué)得這是自己“男人的象征”。