五周半孩子患神經纖維瘤病有更好療法嗎？
2024-12-02 15:29
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我兒子今年五周半，從小就發現右面部偏大，右嘴偏厚，嘴角稍斜，后在北京多家醫院診斷為神精纖維瘤病，但各家醫院沒有好的治療方法，有的醫生說要等到孩子十五六歲時做整形手術，孩子智力，語言一切正常，病情也沒有變化，請問醫生這種病有更好的治療方法嗎？謝謝！！！
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回答1
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馮海峰 主治醫師
江蘇靖江市太和醫院
一級甲等
眼科
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神經纖維瘤病是一種較為復雜的遺傳性疾病，目前治療方法有限。對于您孩子的情況，治療方案的選擇需要綜合考慮病情嚴重程度、癥狀表現、孩子的身體狀況、治療風險以及未來的發展等因素。 1.病情評估：首先要對孩子的病情進行全面評估，包括瘤體的大小、位置、數量等。 2.癥狀處理：如果出現疼痛、壓迫等癥狀，可采取對癥治療，如使用止痛藥物（如布洛芬、對乙酰氨基酚、雙氯芬酸鈉）緩解疼痛。 3.手術時機：雖然部分醫生建議十五六歲整形，但需密切觀察病情變化，若病情進展迅速，可能需要提前手術干預。 4.藥物治療：目前尚無特效藥物，但某些藥物可能有助于控制病情，如索拉非尼、依維莫司等，但使用需嚴格遵醫囑。 5.心理支持：孩子可能因外貌問題產生心理壓力，要給予足夠的心理支持和關愛。 6.定期復查：定期進行檢查，監測病情發展，以便及時調整治療方案。 總之，神經纖維瘤病的治療需要綜合考量多種因素，目前沒有一種絕對完美的治療方法。家長要密切配合醫生，關注孩子的病情和心理狀態，為孩子的健康成長創造良好條件。
2024-12-02 21:02
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