18 個月男童疑似基因性慢性肌肉炎如何應對?
年齡:2 性別:男 主要癥狀:病情描述:我外甥18個月 ,開始的時候發燒3天總是不退,后到醫院住院說是心肌炎,然后開始住院治療,打了16天的針,(開始幾天一直沒力氣,老是睡覺,總愛吃東西,半夜里醒了也吃)然后查血,心肌酶過高,轉到市人民醫院,醫生說根據癥狀可能是叫什么基因性慢性肌肉炎。(讓打一個星期的針在化驗,如果心肌酶還是高的話就讓到北京去化驗看是不是,但是國內目前還沒有治療的方法,只能到四歲。)并且這種病只有男孩得,如果妹妹以后再生孩子的話必須生女孩,如果是男孩還有50%的可能性。病變是四歲以后從腳腿上的肌肉開始萎縮,慢慢向上...只到心臟. 你想解決什么問題:請問如果確定了是那種病,國內就真的沒辦法能治療嗎?怎樣控制?我的qq是695444698 多謝了!急急急急!!!!!
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回答1
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林連祥 副主任醫師
麗水市中心醫院
三級甲等
泌尿外科
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基因性慢性肌肉炎是一種罕見的遺傳性疾病,目前治療存在一定困難。其發病機制復雜,涉及基因缺陷、肌肉細胞代謝異常等。治療方法有限,主要包括藥物治療、康復訓練、飲食調整、定期監測以及心理支持等。 1. 疾病介紹:基因性慢性肌肉炎是由基因突變導致的肌肉疾病,影響肌肉功能和發育。 2. 藥物治療:可能會使用一些營養神經的藥物,如甲鈷胺、維生素 B1、腺苷鈷胺等,以改善神經功能。 3. 康復訓練:通過專業的康復訓練,如物理治療、運動療法等,幫助維持肌肉力量和關節活動度。 4. 飲食調整:保證營養均衡,攝入足夠的蛋白質、維生素和礦物質。 5. 定期監測:定期復查心肌酶、肌電圖等,了解病情進展。 6. 心理支持:關注患兒及家屬的心理狀態,提供必要的心理輔導。 基因性慢性肌肉炎的治療是一個長期的過程,需要患兒家屬與醫生密切配合,積極采取綜合治療措施,以延緩病情進展,提高患兒的生活質量。雖然目前國內治療方法有限,但醫學在不斷發展,未來可能會有新的突破。
2024-12-02 17:31
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回答2
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張效明 副主任醫師
蚌埠醫學院第二附屬醫院
三級甲等
心血管內科
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你好,建議最好是可以到上海一些好的醫院進行治療,比如三甲醫院就診。
2024-12-02 17:31
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回答3
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竺康強 主任醫師
蘇州市第九人民醫院
一級
兒科
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不是沒有辦法。請及時就醫
2024-12-02 17:31
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回答4
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張伊莉 主任醫師
蚌埠醫學院第二附屬醫院
三級甲等
血液內科
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基因性慢性肌肉炎是一種罕見的遺傳性疾病,目前治療存在一定難度。但隨著醫學發展,仍有一些方法可嘗試,如藥物治療、康復訓練等。治療目的主要在于延緩病情進展,提高生活質量。 1. 疾病介紹:基因性慢性肌肉炎是由基因突變導致的肌肉疾病,會逐漸影響肌肉功能。 2. 藥物治療:可能會使用糖皮質激素(如潑尼松)、免疫抑制劑(如環孢素)、營養神經藥物(如甲鈷胺)等,但效果因人而異。 3. 康復訓練:包括物理治療、運動療法等,有助于維持肌肉力量和關節活動度。 4. 定期監測:密切監測心肌酶、肌肉功能等指標,以便及時調整治療方案。 5. 生活護理:保證充足營養,避免感染,注意休息。 雖然基因性慢性肌肉炎治療困難,但積極治療和護理能在一定程度上改善患兒的狀況。家長應保持信心,與醫生密切配合。
2024-12-02 23:24
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