古熾明 副主任醫師
擅長:泌尿系腫瘤、泌尿系結石、前列腺疾病的微創腔鏡診治....[詳情]
3歲寶寶患罕見病“象鼻病”,臉上長出“大象鼻”,慘遭歧視,據說這種罕見病只有全球34例,且只在非洲國家發現。
不幸的是,這名3歲寶寶也患上了這種病,而擺脫這種病的唯一方法就是手術。近日,河南鄭州一位3歲的嬰兒小賜因患“象鼻病”而備受關注。
小賜出生于河南盧氏縣,生下來就與眾不同,他的左鼻頭長出了一個“象鼻”,右鼻頭正常,左鼻頭卻長出了一個管狀“象鼻”,給小賜的生活造成了很大的不便。這位男童名叫小賜,他出生在一個貧困的家庭,不幸的是他還患上了象皮病,這導致他的鼻子變形,面容嚴重失真。雖然他是一個天真善良的孩子,但因為他的外貌,有些人對他進行了歧視。小賜的母親一直在籌錢為他做手術。現在小賜已經三歲了,母親決定為女兒患上的象皮病手術。
據醫生介紹,手術將在顯微鏡下進行,需要特別小切口和高級技術,小賜的手術要想做成功,她的臉上的“大象鼻”必須得被完全修正。小時候,我們都聽過老人說“小孩子不聽話會長出鼻子來”,但是沒想到一直與其他聰明可愛的孩子一樣乖巧的小賜竟然長成大象鼻。大象鼻是大象的特有器官,獨具特色,因其皺縮像豬八戒而得名。但如果這一特色出現在人類身上會帶來不少的不便,甚至影響孩子的心理健康。
大象鼻的形成通常是由于先天性因素引起的,其突出表現是鼻體皺縮、鼻翼塌陷、鼻小柱縮短、鼻根增寬、眼部框距增寬等,這些明顯的特征讓人看起來就像是一只擁有大象鼻子的人類。除了面容上的殘缺,大象鼻對孩子心理的影響也是不容忽視的。這些孩子通常有著強烈的自我意識,可能會因為自己與眾不同而感到自卑和孤獨,這樣的情感狀態進而影響到孩子的成長和生活。為了讓這些孩子擺脫大象鼻的困擾,大象鼻兒童修復矯正手術逐漸被引入國內。手術的目的是恢復患兒的正常面部外形,消除外部因素對孩子的不利影響。手術需要經驗豐富的專家團隊和高端設備才可以完成,目前國內的相關技術和技術團隊還比較罕見。
小賜家庭條件一般,但幸運的是,他的家人和當地政府、醫院等各方力量都在協力幫助他。據了解,小賜的治療費用已經由愛心人士和當地民政部門部分資助。目前,小賜正在醫院接受治療,醫生們也希望通過手術等方法改善小賜畸形的狀況。社會上出現的這類需要醫療救助的特殊病人,需要得到更多的關注和幫助,我們希望更多的愛心人士加入到他們的治療和康復過程中來,為他們的健康與幸福保駕護航,愿小賜能夠早日康復,開心的笑起來。
這項手術不僅為小賜解決了問題,也讓我們認識了“象皮病”這種罕見病。相信未來在國內會有更多的大象鼻兒童修復矯正手術成功幫助更多孩子恢復正常面貌,去除心理障礙,走向光明的未來。也希望全球的醫療工作者繼續努力,尋找治愈罕見病的方法,以便我們能夠幫助世界上更多的人。
(責任編輯:家庭醫生在線 )
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