“罕而不孤 因愛而生” 中國罕見皮膚病泛發性膿皰型銀屑病患者公益組織成立

在2022年國際罕見病日到來之際，國內罕見皮膚病領域患者公益組織——“銀杏罕見皮膚病（GPP）關愛中心”正式在滬成立。這是我國首個為泛發性膿皰型銀屑病（Generalized Pustular Psoriasis，簡稱GPP）患者設立的公益關愛組織，由蔻德罕見病中心和銀屑病病友互助網聯合發起，勃林格殷格翰公益支持，致力于從GPP患者的實際需求出發，構建集情感關懷、疾病科普、醫患溝通、診療支持、完善保障體系等多方位于一體的公益性服務組織平臺。

復旦大學附屬華山醫院皮膚科主任徐金華教授、浙江大學醫學院附屬第二醫院皮膚科名譽主任鄭敏教授、蔻德罕見病中心創始人黃如方先生、銀屑病病友互助網創始人史星翔先生、“銀杏罕見皮膚病（GPP）關愛中心”患者代表劉女士與眾多GPP患友及其家屬，以及上海衛生和健康發展研究中心代表、勃林格殷格翰企業代表等社會愛心人士共同見證了“銀杏罕見皮膚病（GPP）關愛中心”患者組織的成立，并在大會現場分享了GPP疾病診療前沿信息，共同探討提升GPP疾病診療水平及患者生存狀態的有效路徑，讓全社會“聽見”GPP患者的心聲。

（蔻德罕見病中心創始人黃如方先生、復旦大學附屬華山醫院皮膚科主任徐金華教授、中國初級衛生保健基金會慢性皮膚病關愛公益基金執行秘書長吳弘燕女士、勃林格殷格翰大中華區人用藥品總經理董博文博士及公司管理層代表及患者代表合影）

或可致命 泛發性膿皰型銀屑病患者面臨診療困局

GPP是一種罕見卻較為嚴重的皮膚疾病。據統計，在中國每100，000人中僅有1~2人患GPP。該病急性發作時，患者的皮膚會變紅，并在身體各區域爆發出許多無菌性的膿皰，出現發熱、寒戰和皮膚疼痛性病變的癥狀，嚴重時會引起器官衰竭和感染性并發癥，甚至危及生命。GPP急性發作時，不光嚴重程度無法預測，其發作的時間同樣難以捉摸。該疾病可能隨時發作，持續數周，并需要數月才能痊愈，許多患者甚至在兩次急性發作之間持續出現癥狀。

“由于目前尚不清楚GPP的確切病因，也沒有公認的診療標準，當前的治療手段均缺乏深入和持久的療效，患者面臨著診斷難、治療難的困境，”鄭敏教授指出：“除了疾病對患者健康的影響以外，疾病診療困局也給患者帶來了巨大影響。一旦患病，患者通常在心理、生理、社會關系和家庭負擔等層面承受巨大的壓力。”

“我和患友們大都經歷了漫長而曲折的求醫過程，幾經周折才得以確診。確診后又苦于缺乏有效的治療方案，常常陷入孤立無援、心力交瘁的絕望處境，渴望得到來自社會各界的支持與幫助，”“銀杏罕見皮膚病（GPP）關愛中心”患者代表劉女士談到加入患者組織的初衷時表示，“我們成立患者組織，將廣大患友團結起來，希望通過統一的渠道去發聲、去溝通，和患友去共情、去鼓勵；引入社會各界的關注和資源支持，共同破解診斷難、治療難的困局。”

因愛而聚 賦能患者相伴同行

2021年6月，在勃林格殷格翰的公益支持下，蔻德罕見病中心啟動了中國泛發性膿皰型銀屑病（GPP）患者組織孵化項目。短短半年內，該項目已發展出了一個覆蓋全國人數達一百多人的患者社群，并陸續開展了包括建設患者服務平臺“GPP信息平臺”微信公眾號、舉辦首屆中國GPP醫患交流會等在內的患者支持活動，促進患友、醫患深入交流溝通，助力臨床醫生了解患者的真實訴求，為改善GPP患者生存狀態進行了積極探索，也為患者公益組織的成立創造了有利條件。

“在社會各界的熱切關注和大力支持下，‘銀杏罕見皮膚病（GPP）關愛中心’因愛而生。患者組織以代表真善美和強大適應能力的銀杏葉作為標志，寄托著社會各界對患者的美好祝福。”作為項目發起方，黃如方先生介紹，“‘銀杏罕見皮膚病（GPP）關愛中心’不僅是患者的‘精神家園’，也將是患者的‘全能生活管家’，同時匯聚全社會更多資源和力量，為這一罕見的患者群體提供更加切實的幫助和支持。”

多方助力 共建GPP診療生態圈

“近年來在GPP疾病領域的醫學研究已經取得了較大進展，為該疾病的治療帶來了新的希望。除了治療方案的創新，GPP診療格局的改變，還需要相關各方攜手，從疾病診斷、社會保障等多方面推動，”徐金華教授表示，“作為醫生，我們希望走近這些患者，傾聽他們的心聲，將最新的科學知識和臨床診療方案帶給他們。患者組織將成為我們貼近患者的一個橋梁，讓我們更好地為他們服務，改善GPP診療環境，最終讓患者有更高的生活質量。”

勃林格殷格翰中國人用藥品總經理董博文博士表示：“作為擁有百年歷史的跨國藥企，我們始終秉持以患者中心，著力打造更好的疾病診療生態系統。我們將目光投向GPP這一具有重大未盡臨床需求的疾病領域，不僅致力于疾病治療方案的突破，也在探索涵蓋AI疾病診斷、患者保障的全病程管理。今后，勃林格殷格翰將一如既往地支持GPP患者組織的發展壯大，攜手臨床專家、患者組織、政府及社會等多方力量，持續助力中國GPP醫療健康生態系統的建設，為GPP患者的罕見人生保駕護航！”

據了解，“銀杏罕見皮膚病（GPP）關愛中心”患者公益組織成立后，將定期開展GPP患教和醫患交流活動，向社會公眾宣傳普及GPP疾病知識，推動GPP罕見皮膚病的診療及藥物可及性，助力GPP患者盡快接受規范的治療。“銀杏罕見皮膚病（GPP）關愛中心”患者公益組織將和政府、醫院、專家、藥企等相關各方攜手合作，共同突破GPP的診療困局，造福廣大GPP患者，助享美好人生。

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