這種疾病被稱為“美女病” 女性患病率約是男性2倍

近日，一部疾病題材的親情電影《了不起的老爸》引發眾多關注和共鳴，也讓大家認識了罕見疾病多發性硬化。影片的導演周青元在接受采訪中表示，希望借著這部影片讓更多人了解多發性硬化這個疾病，激勵更多人積極面對。

2021年6月27日，北京病痛挑戰公益基金會脫髓鞘項目組舉辦了一場特殊的觀影活動，邀請了40余名多發性硬化患者及家屬、公眾與北京醫院神經內科主任醫師許賢豪教授和北京協和醫院神經科主任醫師徐雁教授一同觀看影片《了不起的老爸》。觀影結束后多發性硬化病友與專家圍繞著疾病癥狀與就診科室、疾病修正治療（DMT）的重要性、遺傳與備孕、行走功能改善等話題展開熱烈討論。

觀影現場（圖片由通訊員提供）

女性的患病率約是男性的2倍

影片中，剛上大二的“肖爾東”風華正茂，卻身患多發性硬化，讓人惋惜的同時也讓人好奇，多發性硬化究竟是一種怎樣的疾病？北京協和醫院神經科主任醫師徐雁教授教授表示，多發性硬化（multiple sclerosis，MS）是一種以中樞神經系統炎性脫髓鞘病變為主要特點的免疫介導性疾病，好發于20-40歲的中青年，是目前全球最常見的青壯年致殘性神經系統疾病之一 。影片里的“肖爾東”正處在這個年齡段。一般來說，女性的患病率約是男性的2倍 ，因此這種疾病又稱為“美女病”；而男性患病也不容忽視。

“多發性硬化確診時，病灶出現在不同位置，患者會表現出不同癥狀。常見癥狀出現時，患者會有一些感覺異常，比如感覺肢體麻木或出現電影主人公的視力問題，還會出現行走功能障礙，比如平衡功能失調或者走路跑偏，也會影響到尿便功能。出現這些癥狀后，建議可以去掛神經內科。”

但是，不是說有了這些癥狀就一定是多發性硬化，比如說有時候視力下降可能就是因為視覺疲勞。徐雁教授認為，各位網友需要重視多發性硬化，但是不要被這些癥狀所嚇倒。“多發性硬化是一個異質性很強的疾病，只要早診早治、堅持規范治療，也能擁有高品質的生活。”

多發性硬化不影響妊娠，但需遵醫囑

由于此種疾病女性患病率較多，有備孕計劃的女性患者是否可以懷孕？徐雁教授介紹，多發性硬化并不影響妊娠，妊娠也不會增加或加重患者長期致殘的風險。有研究證實，多發性硬化患者在懷孕期間由于雌激素水平升高，復發風險會降低，但是在產后由于雌激素水平的回落，會有一定的復發風險，所以整個孕期一定要在醫生的指導下管理疾病。

“通常情況下，多發性硬化患者在備孕前需要停藥，因此患者需要選擇靈活的治療方案，在必要時遵醫囑停藥。”

北京醫院神經內科主任醫師許賢豪教授強調，多發性硬化既非“先天性疾病”也非“遺傳性疾病”。但該病的病因中，少部分病人可能在有“遺傳”因素前提下，加上一定環境條件，而顯現出疾病來。

緩解期標準治療是目前主流療法

在電影中，對于多發性硬化的治療，醫生說到了激素和干擾素兩種方法，干擾素是疾病修正治療（DMT）的一種，多發性硬化患者為什么要進行疾病修正治療？徐雁教授解釋，多發性硬化包括急性發作期和緩解期，其中緩解期的控制是治療的關鍵窗口期，確診后盡早開始疾病修正治療并堅持長期規范治療，可減少疾病復發，并最終延緩患者進入到殘疾狀態的時間。疾病修正治療是國內外治療指南及專家共識一致推薦的緩解期標準治療，是目前主流療法，有助于減少和減輕復發的頻率和嚴重程度。

然而，目前我國的疾病修正治療率還不到20%2。許賢豪教授表示，《2020中國多發性硬化患者綜合社會調查報告》數據指出：由于缺乏療效或存在副作用，三分之一的患者曾終止了疾病修正治療，急需新的DMT藥物進一步控制病情。

徐雁教授說，自2018年多發性硬化被納入《第一批罕見病目錄》后，患者能夠選擇的DMT藥物也越來越多了，除了干擾素外，還有特立氟胺、芬戈莫德、西尼莫德、富馬酸二甲酯這四種口服的DMT藥物。“國際上已有十幾種可用的DMT治療藥物，我們也正在與國內外醫藥企業共同致力于推進藥物引入和開發。同時，對癥治療的藥物也開始進入中國了。比如：就步行功能障礙來說，氨吡啶緩釋片目前已經獲批，這是國內首個改善多發性硬化成年患者行走能力的治療方法。未來治療“武器”多了，患者的生活質量還會繼續提高。因此，建議患者在醫生指導下，選擇合適的藥物組合，兼顧DMT藥物治療及對癥治療，短期改善步行能力，長期延緩疾病進展。”

另外，現實中有不少患者因為藥物的副作用而拒絕服藥或者停藥，徐雁教授強調，任何藥物的治療都是一把雙刃劍，藥物之所以能夠在臨床上使用，前期都會經過大量的臨床研究，而且一定是患者的獲益大于風險。多發性硬化患者如果在急性期不治療，不能很快地控制病情，后面患者還是容易復發、進展；如果緩解期不用藥，就會導致病情反復發作，甚至致殘，因此停藥是不可取的。在疾病治療過程中，醫生往往會要求患者定期監測和隨訪，幫助患者進行用藥管理。

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