曾敏杰：民間組織是推動孤兒病立法的重要角色

　　7月24日，由暨南大學醫學院主辦的 “2012年海峽兩岸罕見疾病醫療學術及政策研討會”在廣州舉行。在此次研討會上，針對國內罕見病診治面臨的現狀，現場討論激烈，來自臺灣臺灣財團法人罕見疾病基金會副董事長、臺灣大學社會工作系教授曾敏杰介紹了臺灣在15年來對推動罕見病醫療保障上的工作，在場專家大受鼓舞，認為國內的罕見病分會可借鑒臺灣的成功經驗，為我國罕見病病人提供社會醫療保障。

　　作為一名“孤兒病”（又名罕見病）患者的父親，曾敏杰教授同樣親身經歷著所有罕見病家庭所遭遇的困境：沒有治療罕見病的醫生，常常被誤診，即使最終被確診，醫院也不可能為了少數的患者購進價格昂貴的“孤兒藥”。經過15年來的努力，目前臺灣罕見疾病基金會服務臺灣4000多名罕見病患者，曾敏杰教授表示，罕見疾病基金會在推動罕見病醫療保障、社會關懷上起到不可忽視的作用。

　　民間組織推動臺灣罕見病法律的成立

　　“推動罕見病基金會成立，源于1998年后的一個民間團體。”

　　曾敏杰教授認為，民間組織在推動罕見病治療和藥物管理上始終扮演著最重要的角色。

　　無可否認，政府資源非常多，但是由于管理的事務龐雜，罕見病不太會受到政府的特別關注。以昂貴的罕見病藥物為例，單靠政府的財政預算去補助，存在太多不確定性。他指出，1998年以前，由于缺乏法律體系的保障，這個群體一直被忽略。曾敏杰教授強調，民間擁有更多的資源，更重要的是，民間團體在專注、集中資源在建立罕見病基金上的力量上是目前政府難以比擬的，通過罕見病基金會，社會上產生了一些列的連鎖反應：媒體報道、社會關注、罕見病保障制度的完善，正在一步步計劃當中：

　　2000年，臺灣罕見病基金會用半年的時間推動了《臺灣罕見疾病及藥物法》的成立，因為有了這部法律，政府部門有法可依，推動了罕見病藥物醫療保障的完善。

　　2002年，臺灣健保將罕見病納入重大疾病險，使得臺灣逐漸在醫保當中，慢慢對孤兒藥物提供資源保障，并且對孤兒藥的支出逐年增加。

　　2005年，臺灣罕見病基金會爭取到在醫保中設立了保障罕見病防治的15億臺幣專款，專門來保障罕見病患者的利益。

　　2007年，在罕見病預防上，新生兒篩檢項目從原來的6項推動至15項。

　　曾敏杰教授認為，對罕見病的關愛不僅僅是社會保險層面的，還關系到社會福利、社會對罕見病病人的照顧等多方面的關懷，在未來，基金會的工作任重道遠。

　　專家簡介：

　　曾敏杰，臺北大學社會工作系教授、臺灣罕見病基金會創辦人。

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