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            妹妹患血友病,伴何種遺傳,如何應對?

            血友病

            我妹妹從生下來就開始皮膚特別的白,和正常人的白不一樣,沒有血色,就去醫院就診,醫生說是學友病,一直都在吃藥。小時候還好點,但是大了就特別的自卑,不喜歡出門,一直都在吃藥,但是還是那樣,沒有什么效果。血友病是伴什么遺傳?怎么辦啊?

            • 回答4

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              賀濤 主治醫師

              河北省邢臺市威縣人民醫院

              二級甲等

              內科

              血友病是一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病,其遺傳方式主要為性染色體隱性遺傳。應對血友病需要綜合多方面,包括預防出血、替代治療、康復治療、心理支持及日常生活管理等。 1.遺傳方式:血友病 A 和血友病 B 均為 X 染色體連鎖隱性遺傳。女性一般為攜帶者,男性發病。若女性攜帶者與正常男性婚配,其兒子有 50%的概率患病,女兒有 50%的概率為攜帶者。 2.預防出血:避免劇烈運動和可能導致受傷的活動,注意保護關節。 3.替代治療:補充缺失的凝血因子,如輸注凝血因子Ⅷ、凝血因子Ⅸ等。 4.康復治療:通過物理治療、康復訓練改善關節功能。 5.心理支持:關注患者心理狀態,提供心理輔導,幫助其克服自卑等不良情緒。 6.日常生活管理:均衡飲食,保證營養,避免使用影響凝血功能的藥物。 總之,血友病雖然目前無法根治,但通過科學合理的治療和管理,可以有效控制病情,提高患者的生活質量。患者和家屬要樹立信心,積極配合治療。

              2025-02-11 06:45
            • 回答3

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              史東岳

              家庭醫生在線合作醫院

              其他

              全科

              血友病是一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病,其遺傳方式主要為性染色體隱性遺傳。應對血友病需要綜合多方面,包括預防出血、替代治療、康復治療、心理支持及日常生活管理等。 1.遺傳方式:血友病 A 和血友病 B 均為 X 染色體連鎖隱性遺傳。女性一般為攜帶者,男性發病。若女性攜帶者與正常男性婚配,其兒子有 50%的概率患病,女兒有 50%的概率為攜帶者。 2.預防出血:避免劇烈運動和可能導致受傷的活動,注意保護關節。 3.替代治療:補充缺失的凝血因子,如輸注凝血因子Ⅷ、凝血因子Ⅸ等。 4.康復治療:通過物理治療、康復訓練改善關節功能。 5.心理支持:關注患者心理狀態,提供心理輔導,幫助其克服自卑等不良情緒。 6.日常生活管理:均衡飲食,保證營養,避免使用影響凝血功能的藥物。 總之,血友病雖然目前無法根治,但通過科學合理的治療和管理,可以有效控制病情,提高患者的生活質量。患者和家屬要樹立信心,積極配合治療。

              2025-02-10 11:03
            • 回答2

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              申蘭闊 醫師

              家庭醫生在線合作醫院

              其他

              全科

              血友病患者日常生活:(血友病甲病人自身體會).堅持每天做適當的運動.血友病人應盡量避免劇烈運動,但是,不運動也是對血友病人有極大的危害,因此把這條放在第一位.科學也表明,運動鍛煉可以增加體內凝血因子的含量.最適合血友病人的運動就是游泳了.此外其他小強度運動也可參加,如自行車,走路等.親身感言:常運動那些年,身體很好,出血次數不頻繁.這兩年出門少了,運動也沒有了,出血就頻繁了!肌肉增強了,還能保護關節.可以到當地正規醫院看下.祝你健康!

              2016-03-04 10:04
            • 回答1

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              李增沛 主治醫師

              南陽市第一人民醫院

              三級甲等

              五官科

              血友病人慎服的藥物及食物:西紅柿、魚、洋蔥、大蒜、生姜、銀杏葉、阿斯匹林、藻酸雙脂鈉、蛇提取藥物(如蘄蛇酶、蛇毒抗栓酶)、肝素、雙香豆素、水楊酸、水蛭素、尿激酶、鏈激酶、枸櫞酸鈉、纖維蛋白溶酶、潘生丁、維生素E、生地黃、川芎、桃仁、紅花、廣地龍、赤藥、當歸、枳殼、玉金、劉寄奴、柴胡、川牛膝、丹參、制大黃、連翹、金銀花、玄參等.祝你健康!

              2016-03-04 06:16
            就醫問藥

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            什么是血友病?   血友病( hemophilia)是一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病,包括:①血友病A即因子Ⅷ(又稱抗血友病球蛋白,AHG)缺乏癥;②血友病B即因子Ⅸ(又稱血漿凝血活酶成分,PTC)缺乏癥;③血友病C即因子Ⅺ(又稱血漿凝血活酶前質,PTA)缺乏癥。在先天性出血性疾病中最為常見。全球血友病的發病率為15~20/105人,占男性的1/5000,其中血友病A占85%;據統計,我國邵宗鴻等調查16866654人,發現血友病患者460例,血友病A:血友病B: FXI缺乏癥之比為28: 5:1。 查看全文»

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            林麗珠 / 主任醫師

            擅長:肺癌、肝癌、大腸癌,以及胃、鼻咽癌、惡性淋巴瘤和婦科良、惡性腫瘤等。

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