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            遺傳性鐵粒幼細胞性貧血

            貧血

            我得了這病都快要8年了,病得很重。血色素一直40幾,血小板才40到60之間一直都是這樣。死也死不了。曾經治過到福建協和醫院一開始有效,但因為吃了其他醫院的藥而使再吃協和醫院的藥變無效了。幾次治療1到2個月見無效就沒治了。真是痛苦讓我活到現在。最近吃中藥使我的病開始波動屁股上來一點的后面一片感到一陣陣的痛和麻木。血色素降了8,9。血小板降20幾。我開始頭痛了。我不知道我要怎么辦。我才20歲呀。如果早它幾年就死就好了,現在我還有很多很多事等著我去做。我不能死呀。不知道我這病還有沒有得治呀。那又要怎么治?如果骨髓移植那又要多少錢。我家是農村的家里經濟也不好。這樣我到底要怎么辦?補充一下,我其它的檢查。。。脾輕度腫大,肝功現還正常,血清鐵34多。希望醫生們幫我看看。快點回應,

            • 回答5

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              王海龍 醫師

              邢臺市威縣第二人民醫院

              二級甲等

              內科

              你好.大劑量維生素B6(吡哆醇)100-200mg/d;約有不到半數的病例能減輕癥狀。復發后再用維生素B6(吡哆醇)治療有時仍有效,但往往療效不如第一次,有的則變為無效。加用左旋色氨酸可使維生素B6(吡哆醇)治療再有效。個別患者癥狀緩解后維持治療一段時間可以停藥。

              2016-03-02 14:37
            • 回答4

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              吳志全 主治醫師

              河北醫科大學附屬平安醫院

              二級甲等

              兒科

              你好,根據以上描述應該是得了遺傳性鐵粒幼細胞性貧血你好,.X染色體伴性遺傳這種方式是最多見的類型。患者大多為男性。女性攜帶者由于正常的等位基因抑制了病態基因的表達,紅細胞的異常較少,因而這種家族中只有男性出現貧血,女性攜帶者一般無貧血,但紅細胞群常呈明顯的雙相性

              2016-03-02 09:46
            • 回答3

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              谷魁廣 醫師

              家庭醫生在線合作醫院

              其他

              內科

              染色體伴性遺傳這種方式是最多見的類型患者大多為男性。女性攜帶者由于正常的等位基因抑制了病態基因的表達,紅細胞的異常較少,因而這種家族中只有男性出現貧血,女性攜帶者一般無貧血,但紅細胞群常呈明顯的雙相性。

              2016-03-02 09:19
            • 回答2

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              劉浩慶 醫師

              肇慶市大旺開發區醫院

              一級

              全科

              你好,早期癥狀為軟弱乏力。貧血多為中度,但差別很大,甚至有的親屬中貧血程度也不相同。除了貧血的癥狀和體征外,鐵過多是本病常見的并發癥,尤其在疾病晚期,可導致死亡。常可見肝脾輕度至中度腫大,肝功能正常或輕度異常約有1/3的患者出現糖尿病,偶見皮膚色素沉著。

              2016-03-02 08:08
            • 回答1

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              薛祖洋 醫師

              冠縣人民醫院

              二級甲等

              兒科

              你好,大劑量維生素B6(吡哆醇);約有不到半數的病例能減輕癥狀。復發后再用維生素B6(吡哆醇)治療有時仍有效,但往往療效不如第一次,有的則變為無效。加用左旋色氨酸可使維生素B6(吡哆醇)治療再有效。個別患者癥狀緩解后維持治療一段時間可以停藥。

              2016-03-02 00:46
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