我的經歷與經驗

　　我今年23了，二十多年的個人體驗，相對于一些比我小的病友也許有點作用。特貼出來以作參考。

　　發現病情，始于半歲時奶奶抱著我做飯，不慎落火鉤砸著我腳背，之后腫了半月不消，方感到不對。兩歲時于市醫院就診，化驗時耳朵針刺血流不止，一夜間整個枕頭都被染紅了。但因醫療器械沒有，并沒有確診是什么病。爸爸是軍醫（幸虧如此，不然怕養不大），為此提前退伍。那時爸爸也不能確認我的病因。大約一年級吧，一次膝關節腫，爸爸用針管刺入關節想瞧瞧是膿腫還是什么，結果滿滿一筒的血。約四年級時于成都華西醫院用參照正常人血對比法（那時沒有直接檢測因子的儀器）確定是血友病乙。95年上北京找趙教授買她的中藥，之后于成都再次檢測，這時有儀器了，測得是IX因子缺乏，濃度為2%，應該算重的吧。直至今日。下面從幾個部分談談個人體驗。

　　1.關于出血部位：KO最先常腫部位是踝關節。都是扭傷的。六個大關節中，我的踝關節似乎變形不大。在北京時見一個8歲VIII因子缺乏小病友，右踝關節已嚴重變形，致只能踮著腳尖走路。我沒有這樣，也許是下面這種方法。

    上學時最怕腫，擔心缺課，即使腿腫，也要想盡辦法堅持上學。踝關節出血，若放任不管，腫起來后一定處于僵直狀態而無法走路。所以我就努力使腳尖上蹺，以保證踝關節能小于九十度。這樣就可用后跟走路了。即使睡覺，也要用繩索（手絹、繃帶等）想辦法固定踝關節角度。記得論壇上有人講過應盡量保持各關節于功能位置。強烈的上學愿望倒讓我在無人指點的情況下自己做到了。

    5、6歲時一次試圖蹦到床上（小時太皮，因此多吃了好多苦，切記），膝蓋撞到床欄。當晚關節就腫了。此后，雙膝關節成為主要出血點。同上面的原因，我總是努力讓雙腿伸直。漸漸地，也開始自已逐磨些止腫的方法。明白了“以毒攻毒”之意，我也來個以毒攻毒。左膝腫，就拼命地敲打右膝。反之，亦然。那時以為，身體的血是有限的，把另一腿弄腫了，此腿就腫不起來了。還別說，早先還成功過幾回。當然，其后果是嚴重的。此方法不行，又想別的方法。爸爸說過，血出到一定程度，會靠皮膚的緊張而止住。便想自我加大皮膚的張度，于是用繃帶來綁關節。結果發覺這個方法不錯。上回已經說過，就不詳說了。

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    只說要注意的：一不可勒太緊，太久（常常松一下），以致導致肢體缺血壞死。二，一次膝關節大出血，我強硬的綁緊不松，結果腫是沒腫起來，但拖了一星期也沒見開始消腫。只好放開繩子，讓它完全腫完。這個地方我一直困惑。個人感覺，腿腫得越快，則消得也快。如果一個星期都沒腫完全，那恢復就得拖上一個月多。

    不知什么原因。總之大出血，繩子是沒用的，不綁為好。髖關節我只六年級腫過一次（有幾次僅感覺不舒服，應是輕微扭傷，所以不算）。這次卻幾乎要了我的小命，因是起床時不好好起，玩鯉魚打挺（切記），閃到的。這次在床上躺了兩個多月，畢業考都沒參加成。為了止痛，我習慣地壓住出血部位。但后來就不敢翻身了。還是老爸，強硬著把我翻了過來，讓出血部位向上。（做醫生的就得心夠狠，老媽一聽我叫喚就不敢翻了）這是老爸的理論，讓出血部位朝上，可使血更好的回流心臟，可一定的減輕出血。大家一定有體會，腿腫時還坐著，使腿下墜，肯定會腫得更狠。應平臥，用枕被等墊高腿。雖然是小動作，但對我撿回一條小命，多少還是起了點作用。這次也創下了我一次犯病吃杜冷丁最多的紀錄，是多少我記不清了。但絕不是每天連著吃，最多最多的一次一天中加（注意！）起來也只吃了兩片（切記！）。

    肘關節出血較晚，第一次大約是5、6年級，右肘更晚，高中后才開始的。但關節不腫則已，一但開始出血就完了。未出血前比較能負重，我曾喜歡玩雙臂懸掉的游戲。一旦開始出血，就變得脆弱，很易出血，現在都伸不直了。所以對于還未出血的關節一定要保護好。（千萬！）指關節。一段時間右手小指、中指、無名指，總腫，以致都變形了。后來又沒出了。關節又慢慢恢復了，沒搞清原因，腳趾關節也愛腫。

    嘴中，出血是最惱火的。因為嘴里有口水，紗布綿花一被浸濕就沒用了。好不容易凝起的血塊，一吃飯又弄破了。所以嘴中出血一拖就是幾星期至數月，很易貧血，應注意補血。換牙是最惱火的，多虧爸爸明白這些，所以我換牙都不是拔的，而是等它自已完全松了掉的。并沒有因此出太多的血。是糟糕的一次，吃瓜子扎破了上顎，幾個月都未止住，后來爸爸弄了點硝酸，用棉簽沾著去點出血口，靠強酸把傷口燒結成疤才止住了。總之，牙齒對我們很重要，應注意保護。我就是全靠能吃，才能無數次的死里逃生。但我的牙有很多洞，每次牙疼很影響食欲。牙還沒洞的一定要珍重呀，鼻子出血沒啥特殊方法，和一般人一樣。

　　2.關于扎針。小時打屁股，總是一筒藥水換一筒血水。后來才知盡量不用肌肉注射，而改靜脈注射。靜脈注射要注意不要扎爆血管。所以還是盡量不要打針，吃藥最好。做針刺試驗，千萬別選耳朵，要選小手指，因為便于包扎止血。兒時的種痘等在胳膊上劃口子可以做，我就做了沒啥事。

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　　3.關于藥品。似乎大家都在用因子，小時爸爸去成都問過，說買的人少已停產了，后來再沒去打聽過。現在雖然有賣的，但那個價格不是我能承受得起的，所以至今還沒用過。我都是用的吃藥止痛，不過杜冷丁、嗎啡這些麻醉品都是易成癮的，用時一定要注意（切記！）。因爸爸的原因，我很小就知道注意不能成癮，不到萬不得已絕不吃，每次吃都是分成兩半，只吃半片，實在不行了才再吃半片。印象中也就六年級髖關節出血那次在一天中吃了兩片。還要注意盡量不要連著幾天都吃。對我來說，最好的藥是時間。自已安慰自己，挺過今晚就沒事了。一般嚴重的就兩三個晚上，只要能挺過去就會開始消了。反正只要這次沒OVER掉，血總會止住的。還有，看書看電視與人聊天這種吸引注意力的方法，也能起一定的止痛效苦。人一聊高興了就興奮，一興奮就不那么痛了。再痛的時候精神上也不要垮，挺不挺得過去就在于你自己。大聲吼，大聲叫，給自己打氣吧。我現在好多了，一般的腫都能忍住，不像小時每次都要嚎幾天。也許是藥吃得太多了，現在即使不吃藥，到了一定時候也會出現頭昏，臉麻這種吃了藥的反應。

　　4.關于關于冷、熱敷。開始媽媽都是給我熱敷。越敷越腫。后來一位老醫生（那時爸爸在部隊）告訴我媽用冷敷。開始用冷水浸濕，后來有了冰箱就凍。但用濕毛巾總把床弄得濕淋淋的，而且一會兒就熱了。于是試過用塑料帶裝碎冰塊，用買來的大冰。都不理想，容易破。最近才發現用熱水帶或礦泉水瓶比較好，不會漏。小馬的方法是用冷水毛巾放在腿上再用電扇吹。他不贊成用冰認為會得風濕。但我一可是用冰的，覺得可以。也許是攀枝花比較熱，空氣又干燥的原因吧。總之各人有各人的方法了。適合自己的就是好的。

　　5.關于日常起臥。坐，不易太久，一腿老墜著，二四肢會僵硬，都易出血。臥，經常會有一覺醒來身體某部分出血的情況。所以睡時注易睡姿，四肢要放在舒服的部位。比如若我的手伸得太直，且壓著肘關節的話，則早起時肘關節會很痛，有時就會腫。床上不要放些硬物，有書的話最好用枕、被什么的蓋住，以防睡時碰傷手腳。起床時猶其注意，不要太用力的用手撐，多辦會傷到肘關節或腕。如果床頭有易握的東西，比如學校的鐵架床，用手拉著起身不易傷手。手腫時起身會很困難，可慢慢滾到床邊再起。用腿玩鯉魚打挺的話小心喲，動作要輕緩，當心閃著。所以床、凳高些對我們起身方便些。行，走路要緩一些。我們可比那些老人還得小心。小時性子很急，在家走路都是風風火火的，結果不是撞到門框上就是被床腿絆著。現在完全成了慢性子了，動作都和緩了。屋中的家俱擺放要盡量寬暢，尤其是門附近。有角的部位要注意，最好包起來。

　　6.關于運動。以前身體較好時，愛玩乒乓和羽毛。打乒乓要注意接球時球臺撞傷腹部，引起內出血。一次我肚子痛得歷害，持續好幾天了，邊路都走不了了。包括爸爸在內的很多醫生都按常理以為是腹膜炎。（插一句，我們犯病時要注意血友病的特殊情況來診斷治療）后來到總院的一個老醫生問出我有血友病，又愛打乒乓，就問我打球時是否在撞到臺子上了。我說是，于是他說是肚子出血，讓我回家靜養就行了。血止住了就沒事了。后來尿了好長一段時間血尿。還尿過血塊呢。打球時動作不要太大，謹防拉傷肘和肩關節。有的病友能騎自行車，我很羨慕，可惜我關節變形太大，根本無法騎。對了，小時騎幼兒園的那種三輪車注意不要傷到大胯。游泳應該不錯，可惜沒有學會。個人覺得最好的運動是散步。不容易受傷，又能鍛煉身體。

　　總結，我們的病應以養為主。調養好身體的狀態，就比較少出血，即使出血也輕，好得也快。如果連著大出血，身體一差，就會很脆弱，而形成惡性循環。比如我六年級下半期至初一，高一至高二，大二，畢業后半年，這段時間身體極差，三天兩頭的犯病。初三和大一時最好，打乒乓，爬山，跑步，感覺身體充滿了力量。