血友病患兒的家庭教育與護理

　　血友病的發(fā)病機制是性染色體隱性遺傳，在現(xiàn)今的檢測手段還不成熟，優(yōu)生政策還不完善的情況下，難以　　避免地會有一些血友病的患兒的出生。如何讓血友病患兒能和其它孩子一樣，健康活潑地成長，患者的家庭教育和護理是非常關(guān)鍵的。血友病親屬要對該病有充分的思想認識，要給予孩子足夠的關(guān)心和愛護，最大限度地減少疾病發(fā)作和提高生活質(zhì)量。

　　一、請父母正確認識和對待

　　一個血友病患兒的出生無疑會給一個家庭帶來沉重的精神負擔(dān)和經(jīng)濟壓力，父母在心痛和遺憾過后，應(yīng)該要深刻地認識到：孩子是夫妻倆愛情的結(jié)晶，是兩個生命合二為一后的延續(xù)，雖然這個生命有殘缺，但是既然選擇了將他帶到這個世界上，就要對這個生命負責(zé)任。希望血友病患兒的父母能接納他們，給予他們更多的愛，做好打持久仗的準備。也請期待和相信：醫(yī)學(xué)會進步，終有一天血友病的治愈將不是難題，更多的關(guān)注的目光、熱情的雙手將投向您和您的孩子，您的孩子也一定會成為您的驕傲、永遠的驕傲！

　　二、健康的心理靠父母

　　培養(yǎng)孩子健康的心理和獨立的人格是非常重要的，這可是父母們很容易忽略的哦，在這一點里，請注意以下幾個方面：

　　1.不要拿白衣服和打針來嚇唬他們。由于疾病的原因，孩子以后要跟醫(yī)護人員接觸的機會比較多，打針的頻率也會很高，而很多媽媽在教育孩子時喜歡用“再不聽話，就帶你去醫(yī)院打針哦！”等等話語。逐漸地，孩子就對醫(yī)護人員和打針有了很強的恐懼感和抵觸心理。您何不改用“聽話的話媽媽就給你買糖吃”等激勵的方法呢？

　　2.多表揚和鼓勵您的孩子，但不要溺愛。當(dāng)您的孩子出色地完成了某個任務(wù)或者在某件事上表現(xiàn)不錯的時候，請摸摸他的頭或者拍拍他的肩膀告訴他：“你真的很棒！”即使您的孩子普普通通，也沒什么過人之處，也要善于發(fā)現(xiàn)他的優(yōu)點，用贊美的眼神或者鼓勵的話語來挖掘他的潛力吧，效果會讓您意想不到的。但是，如果他犯了什么錯誤，您卻用他有病的原因縱容他，那您就錯了，批評他吧，再加上適當(dāng)?shù)墓膭钸@才是正確的方法。身體有病不能成為不聽話、不上進、接二連三犯錯的理由。

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　　3.您的滿腹牢騷、報怨和不滿請不要讓孩子聽到。我知道您的辛酸和委屈，也知道您的艱辛和不易，不求回報地付出，還要面對現(xiàn)實的種種壓力，你需承受的實在太多太多，人非草木，也不是圣賢，會動情，會需要宣泄自己的情緒，所以在可以哭的時候盡情地哭出來，在有合適的對象可以抱怨的時候把它一股腦兒抖出來。但是，不要當(dāng)著您的孩子發(fā)牢騷，抱怨生活的不滿，相反，您要讓它明白生命的可貴、生活的美好。

　　三、聰明的孩子父母教

　　造物主對人是公平的，當(dāng)某個人某個方面有缺陷時，就會在其它的地方彌補回來。小的時候教數(shù)數(shù)、識字、唱兒歌，大點了，培養(yǎng)孩子至少一門可以從事的興趣愛好，比如說彈琴、畫畫什么的，再有，逐漸培養(yǎng)他們一些勇敢、樂觀、樂于助人等良好品德，這方面可以通過講故事、游戲或者生活中現(xiàn)做現(xiàn)教的方法灌輸，經(jīng)常帶小孩做點可以從事的體育活動，如散步、跳繩、跑步等。父母是孩子最好的啟蒙老師，要通過各種方式去教，也要身體力行哦！

　　四、安全的家庭父母給

　　每一個患兒的父母請環(huán)顧家的四周，然后問自己：我們家安全嗎？此安全不是說防盜門效果怎樣，也不是貴重錢物是否收好。這個安全除了正常小孩成長所需要注意的諸如開水瓶、藥瓶、電開關(guān)什么的不要在小孩可以觸碰到的地方，陽臺、門口要有點防護外，還有一些需要注意的，家里盡量少使用玻璃制品，比如說有些家庭喜歡用玻璃茶幾什么的，為了孩子，忍痛割愛吧！還有，一切棱角分明的桌椅請用上橡皮墊包住腳，蹲式廁所要加蓋等等。再有，一定要找好最近的可以治療血友病的醫(yī)院和醫(yī)務(wù)人員，以便有情況發(fā)生時能及時送往醫(yī)院治療。家庭準備一個保健箱，用物要有消毒用品、紗布、繃帶、三角巾等等，如果條件允許，父母能在專業(yè)護士指導(dǎo)下學(xué)會注射，家里備好濃縮因子，就能減少很多后顧之憂！有些上幼兒園的孩子，父母在送往幼兒園時一定要向教師講清楚孩子的疾病，哪些不能從事的游戲和活動，讓老師在平時給予適當(dāng)?shù)年P(guān)注，讓您的孩子免受些傷害。

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　　家庭護理要點

　　因血友病為終生性疾病，而發(fā)病時，常較重，所以家庭內(nèi)的預(yù)防和護理對于病人的預(yù)后和日常生活質(zhì)量有著非同尋常的意義。

　　出血的預(yù)防和護理

　　1.“出血的預(yù)防和護理”，特別注意避免創(chuàng)傷，到醫(yī)院看病時，要向醫(yī)生、護士講明病情，盡可能避免肌肉注射。家庭內(nèi)做好各種安全防范，盡量避免使用銳器，如針，剪、刀等。

　　2.平時在無出血的情況下，作適當(dāng)?shù)倪\動，對減少該病復(fù)發(fā)有利。但有活動性出血時要限制活動，以免加重出血。

　　3.關(guān)節(jié)出血時，應(yīng)臥床，用夾板固定肢體，放于功能位置，限制運動，可局部冷敷和用彈力繃帶纏扎。關(guān)節(jié)出血停止，腫痛消失后，可作適當(dāng)?shù)年P(guān)節(jié)活動，以防長時間關(guān)節(jié)固定造成畸形和僵硬。