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            紅斑狼瘡患者激素難減,副作用明顯,如何抉擇?

            紅斑狼瘡

            我是紅斑狼瘡患者,女,24歲,SLE6年,股骨頭壞死5年,近來又發現雙眼激素性白內障,可見激素的副作用在我身上很明顯,但激素實在減量困難,一直在3到4片左右維持,雖無較大的內臟損害,但由于血沉和CRP總是居高不下,導致激素難以減量,相反只要一加激素,指標就正常了,身體也舒服一些,其它免疫抑制劑均無太大積極效果。之前硫唑嘌呤(用了4年無明顯效果停用),來氟米特(因藥物性肝損傷停用),ctx(因用量足夠停用),環孢素(費用較高、血壓過高停用)全都用過,只剩甲氨蝶呤了。目前激素仍是3片,已經持續5個多月了。我的主治醫師讓我減激素,但我不敢。現在CRP 14.8 血沉 18 ,24小時蛋白定量0.29g,血壓140/90,其它肝腎功能,血象都正常。經常性的關節痛(怕是多關節壞死),肌肉痛,頭痛,失眠。現在用藥是,紛樂2片,強的松3片,甲氨蝶呤每周4片(剛剛啟用),阿司匹林1片,還有一些保骨的藥。所有的藥,我都用得差不多了,但收效甚微,太貴的免疫抑制劑,經濟又有限制,我不知到底要不要減激素,據以往經驗,我是一個多月到兩個月才敢減四分之一片,那樣的速度,還是會引起血沉和c反應蛋白的慢慢升高,但是不減吧,我的股骨頭壞死和白內障又會繼續加重,我實在不知怎么辦了。關于激素和免疫抑制劑的用藥以及減量,再綜合衡量副作用給我造成的損害,您能否給我些建議。

            • 回答1

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              秦克勤 主任醫師

              家庭醫生在線合作醫院

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              全科

              紅斑狼瘡患者患病 6 年,出現股骨頭壞死、激素性白內障等并發癥,激素減量困難,多種免疫抑制劑效果不佳,目前面臨治療困境,需綜合考慮治療方案。 1. 疾病原理:紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病,免疫系統錯誤攻擊自身組織,導致炎癥和損傷。 2. 激素作用:激素能有效抑制炎癥,但長期大量使用會帶來諸多副作用,如股骨頭壞死、白內障等。 3. 免疫抑制劑:硫唑嘌呤、來氟米特等免疫抑制劑對部分患者效果有限,甲氨蝶呤剛啟用,需觀察效果。 4. 癥狀應對:關節痛、肌肉痛、頭痛、失眠等癥狀,可能與疾病活動及藥物副作用有關。 5. 治療建議:可嘗試聯合應用其他免疫抑制劑,如嗎替麥考酚酯、他克莫司等;密切監測病情,根據指標調整治療方案;加強對并發癥的治療和預防,如保骨治療;同時注意生活方式調整,保持良好心態,避免勞累和感染。 紅斑狼瘡的治療是一個長期過程,需要患者與醫生密切配合,綜合考慮病情、副作用和經濟因素,制定個體化的治療方案。

              2024-12-03 04:21
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