寶寶患上罕見病，家長首先要保持冷靜，積極了解疾病，尋找專業醫療資源，做好家庭護理，關注孩子心理健康，同時做好長期治療的準備。 1.了解疾病：通過權威渠道，如專業醫學書籍、學術論文等，深入了解疾病的病因、癥狀、發展過程和可能的預后。 2.尋找醫療資源：聯系知名的兒童醫院或大型綜合醫院的相關科室，咨詢專家意見，參加罕見病的病友組織，獲取更多信息和支持。 3.家庭護理：為孩子提供舒適的生活環境，保證營養均衡，按時作息。注意孩子的個人衛生，預防感染。 4.關注心理健康：多陪伴孩子，鼓勵孩子表達情感，給予積極的心理暗示，必要時尋求專業心理輔導。 5.長期準備：包括經濟上的儲備，合理規劃家庭財務，以及精神上的支持，保持樂觀積極的心態。 總之，寶寶患罕見病對家庭是巨大的挑戰，但家長要堅強面對，與孩子一起勇敢對抗疾病，相信現代醫學的發展會帶來更多希望。

當然找權威的醫院進行確診，然后叫醫生的建議進行治療。

如果情況下需要及時給寶寶治療才會好的快。

罕見病的話，種類很多，對孩子存在影響的話，是需要積極進行治療的，不清楚也不好說的。