“說睡就睡”可能是一種病 這個年齡段要特別注意

隨著社會生活節奏的加快以及人們對智能設備的依賴，睡眠健康已經成為值得全民關注的一大健康問題?！?021年運動與睡眠白皮書》顯示，我國有3億多人存在睡眠障礙，而在這樣龐大的睡眠障礙人群中，一種叫做“發作性睡病”的罕見病值得關注。

9月22日是世界發作性睡病日，南方醫院精神心理科（睡眠醫學中心）聯合上海市慈善基金會-藍鯨罕見病專項基金，舉辦了一場《罕見的夢》全國首個關愛發作性睡病患者主題公益畫展。畫展中所有的畫像均由發作性睡病患者（又稱“覺主”）投稿夢境內容，大眾志愿者進行繪畫創作。

現場除了患者畫作觀賞，大眾更可以透過公益“測睡眠”及早發現問題，及早治療。南方醫院精神心理科（睡眠醫學中心）主任張斌鼓勵大眾關注睡眠健康，他提醒：發作性睡病并不可怕，及時治療才是正確的做法。當出現相關癥狀時，需要提高警惕，盡快到睡眠醫學中心就診。

畫作《海底暢游》 畫手：Gawiee

夢境來源：發作性睡病患者 馮馮

畫作《大眼睛》 畫手：Hyper Blossom

發作性睡病高發于青春期

“發作性睡病已在全球多個地區被認定為罕見病。”張斌介紹，發作性睡病是一種嚴重的高發于兒童期的慢性罕見神經系統疾病。由下丘腦中產生下丘腦分泌素的神經元缺失引起的，罕見且嚴重的、慢性睡眠-覺醒狀態不穩定的神經紊亂。華人發病率0.034%，我國約70萬人患??；青少年發病率較高，通常在10-20歲開始發病，10歲左右會有一個發病高峰期。

發作性睡病主要臨床表現為日間過度睡眠，猝倒發作和夜間睡眠障礙（包括夜間睡眠中斷、覺醒次數和時間增多、睡眠癱瘓、入睡前幻覺、夢魘、異態睡眠及REM睡眠期行為障礙等）。

“絕大多數患者都有日間過度思睡的癥狀；在吃飯、看書、上課甚至開車的時候，睡意突然襲來；情緒激烈時突然癱倒；晚上睡覺時常常感受俗稱的‘鬼壓床’，醒來時感覺仍身在夢里，伴隨著怪誕、恐怖夢境幻覺；猝倒則是發作性睡病最具特征性的臨床表現，發生率約為75%?！?/p>

全國首個關愛發作性睡病患者主題公益畫展（醫院供圖）

發作性睡病嚴重影響患者身心健康

“經常會遇到有人說，哎喲你真好，說睡就能睡，其實我聽了這個話是有點兒心酸的，因為失去身體的掌控，對我們來講也是一種痛苦?！边@是發作性睡病患者暴敏冬講述自己身患發作性睡病的原話，她也是“覺主”家發作性睡病關愛中心的負責人。

對于暴敏冬來說，去年9月份是讓她心痛的一個月份?！?月1號剛開學，就有兩個不同地方的不同家長跟我講，孩子被勸休學了，建議治好疾病再來吧，但實際上發作性睡病目前是沒有辦法治愈的。孩子們都是在這種自卑自責的心理下長大的，對他整個人生的影響也很大，我們好多患者就是成年之后，依然還會深深的陷入這種自卑心理。”

張斌表示，發作性睡病嚴重影響患者的生活質量和身心健康，也帶來巨大的經濟和社會負擔。大部分兒童、青少年患者無法正常接受教育，成年后就業率低。由于發作性睡病患者隨時面臨日間過度睡眠帶來的生命威脅，機動車意外傷害的入院風險是無患病人群的6.7倍。同時，患者的直接與間接醫療支出是無患病人群的8~9倍。

 “秒睡可能也是病” 主題講座（醫院供圖）

發作性睡病漏診及誤診率較高

“大多數發作性睡病患者的癥狀不會自行改善，需要終身接受治療。不過，絕大多數患者在對癥治療以及生活調整的情況下，可以恢復到正常的生活。”南方醫院精神心理科（睡眠醫學中心）副主任醫師馮媛介紹，發作性睡病的總體治療目標是恢復和維持社會功能；維持日間清醒；控制猝倒，避免意外事故；改善夜間睡眠。

需要注意的是，由于公眾對該疾病了解不足，發作性睡病經常被誤診為抑郁、癲癇等疾病，從而造成了較高比例的漏診及誤診，耽誤了患者的病情?！拔覀兯佑|到的發作性睡病患者中，大約都要花費10年以上才能確診自己患上了什么病。”

馮媛提醒，當出現白天嗜睡時，不能單純理解為“晚上沒睡夠”，應提高警惕，及早到正規醫院就醫咨詢?？赏ㄟ^睡眠相關量表評估、神經電生理檢查（如夜間多導睡眠監測、日間多次睡眠潛伏期試驗）等輔助診斷。

“目前，發作性睡病主要分為藥物治療和非藥物治療，藥物治療重點在于預防日間過度思睡、猝倒、睡眠癱瘓以及改善夜間睡眠紊亂；非藥物治療包括日間有規律小睡，養成良好睡眠衛生習慣，得到社會心理的支持?！睆埍蠛粲?，大眾對患者應少一點誤解和責備，多一點關懷與理解，并鼓勵其采取積極、健康的生活態度。

此次畫展就是為了持續推動發作性睡病的公益社會宣傳。上海市慈善基金會-藍鯨罕見病專項基金副主任徐瑞介紹，畫展中的畫作背后都飽含患者的心聲以及志愿者的美好祝愿，在引導患者正視夢境的同時，呼吁更多大眾關注這種疾病。

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