我國帕金森病患者超過三百萬，中國啟動患者生活質量現狀調研

4月17日，由靈北中國主辦的第四屆帕金森病全國高峰論壇在杭州舉行，中國帕金森病診療領域權威專家齊聚一堂，共商共議帕金森病的全程管理及長期獲益。同時，由國家神經系統疾病臨床醫學研究中心發起，靈北中國支持，北京天壇醫院、上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院、北京醫院、廣東省人民醫院等全國三十余家三甲醫院共同參與的全國多中心“帕金森病患者生活質量現狀”調研項目正式啟動。

該調研是專注于帕金森病患者生活質量的調研項目，致力于了解中國帕金森病患者的最新生活現狀，促進醫學界與大眾關注到帕金森病患者群體未被滿足的迫切需求，呼吁醫患之間達成一致的治療目標共識。該研究將聚焦中國帕金森病患者生活質量的現狀、影響因素和疾病負擔，為提高帕金森病的醫療質量、促進帕金森病的精準醫學發展提供宏觀的決策依據，有助于提供更加符合廣大患者需求的醫療服務。

中國帕金森病患者將達500萬，“身心困境”成主要治療難題

帕金森病是繼阿爾茨海默病之后第二常見的神經退行性疾病，數據顯示我國帕金森病人數約310萬，已經成為“帕金森病第一大國”。隨著老齡化問題的日趨嚴重，預計到2030年，中國帕金森病患者將激增至500 萬人左右，預計全球超過50%的帕金森病患者將來自中國。

帕金森病的治療早期，藥物治療療效顯著持久，患者仿佛又回到曾經的健康狀態，這個時期被稱為“蜜月期”，一般可維持3-5年。但是隨著疾病進展，運動并發癥逐漸出現，“劑末現象”也隨之而來，即藥物治療出現療效減退，即便增加劑量、縮短服藥間隔，似乎也跟不上療效減退的速度 。有些患者還會出現“開-關現象”，表現出突然不能活動以及突然行動自如，像電源開關一樣，持續數分鐘至數小時后緩解，一天中可反復出現多次且不可預測。

“帕金森病在臨床前驅期，患者往往沒有特異的癥狀，如抖、動作慢，但這個時候還是有很多的蛛絲馬跡，比如說便秘、嗅覺的減退、睡眠的障礙、焦慮抑郁等。這些都提示了有很高的患病風險。” 首都醫科大學附屬宣武醫院主任醫師，國家老年疾病臨床醫學研究中心主任，北京腦重大疾病研究院帕金森病研究所所長陳彪教授指出。

“隨著帕金森病的疾病進展，患者可能逐漸喪失勞動能力、生活自理能力，同時容易出現合并焦慮和抑郁，陷入‘身心困境’”。北京天壇醫院神經病學中心副主任兼運動障礙疾病科主任，中華醫學會全國帕金森病學組副組長馮濤教授介紹，以前醫學界關注帕金森病，往往以解決患者的運動障礙為主，但是帕金森病目前尚無法治愈，在疾病進展的過程中，患者的身心可能備受折磨，生活質量受多重因素影響有明顯下降，帕友們的“身心困境”成為主要治療難題。

帕金森病發展歷程可達20~30年，全程管理才能實現長期獲益

“帕金森病患者可能有十幾年、甚至二十幾年的患病歷程。如何使患者的后半程生命能夠獲得比較好的生活質量，這是非常重要的。”上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院神經內科主任醫師，神經病學研究所所長，國際帕金森病及運動障礙學會常委陳生弟教授表示，對疾病的全程管理能夠實現長期獲益，帕金森病患者在發病初期就需長遠考慮，從早期藥物選擇，到中晚期多種不同作用機制的藥物聯合治療，都需要在有效控制癥狀的同時盡可能地減少甚至避免不良反應的發生，力求達到改善癥狀的同時延緩疾病進展、提高生活質量的目標。

帕金森病的科學干預越早越好。“帕金森病會隨著時間推移而漸進性加重，疾病早期階段的病程進展較后期階段要快，因此一旦早期診斷，就應盡早開展治療，爭取掌握疾病的修飾時機，對帕金森病的整個治療都能起到關鍵作用。” 北京醫院神經內科首席專家，中國醫師協會神經內科醫師分會副會長、中華醫學會神經病學分會帕金森病和運動障礙學組組長陳海波教授強調，神經保護治療或疾病修飾治療可以延緩甚至阻止疾病進展，并且防止最終功能性殘疾的發生，這已成為帕金森病治療中最主要及迫切的需求。臨床上的疾病修飾治療藥物除有可能的疾病修飾作用外，也具有改善癥狀的作用；癥狀性治療藥物比如第二代B型單胺氧化酶抑制劑“雷沙吉蘭”除能夠明顯改善癥狀外，也可能兼有一定的疾病修飾作用，都是比較合適的帕金森病早期治療選擇。

“帕金森病已經不再被認為是僅影響調節運動的大腦區域的疾病，而是一種影響運動以及許多其他功能的多系統受累疾病。”廣東省人民醫院主任醫師/神經科主任，廣東省神經科學研究所所長，中國醫師協會神經內科醫師分會副會長王麗娟教授強調，最新發布的中國帕金森病治療指南（第四版）已經明確提出，在條件允許的情況下，臨床上可組建以神經內科、功能神經外科、神經心理、康復乃至社區全科醫生等多學科團隊，可以更加有效地治療和管理帕金森病患者，更好地為患者的癥狀改善和生活質量提高帶來更大益處。

聚焦患者真實需求，讓生活之苦不再重于疾病之痛

帕金森病是65歲以上老人常見病，我國此人群患病率達1.7%，具有較高的致殘率和死亡率。肌肉僵直、運動遲緩等癥狀不僅讓患者做扣紐扣、系鞋帶等衣食住行的動作都很困難，身體機能的下降也會導致部分患者出現肺炎、泌尿系統感染等威脅生命的并發癥。伴隨病程進展，焦慮、抑郁等負面情緒也持續困擾著部分帕金森病患者。

帕金森病也給患者家庭及社會帶來沉重的照護和經濟負擔。中國已有的研究顯示，帕金森病的成本驅動因素包括直接醫療費用（如藥物、住院）和非醫療方面的費用（如在家照護、特殊器械、預防性的保健食物、生產力損失等）。隨著疾病的加重，相關經濟負擔明顯增加。在中國，嚴重帕金森病患者每年的費用幾乎是輕度患者的兩倍。

生活之苦重于疾病之痛是很多帕金森病患者正在經歷的真實狀況。此次中國帕金森病患者生活質量調研就將從患者的日常生活感受，治療、情感、身體機能、長期帶病生活等的需求，以及藥物需求，癥狀改善需求，疾病負擔反饋等5個層面設計問題，全面了解患者的真實境況，讓醫學界和大眾共同認識帕金森病患者功能損害的普遍性和嚴重性，呼吁醫患之間達成一致的治療目標共識。

帕金森病是一種高致殘并嚴重影響生活質量的疾病，存在大量未滿足的醫療需求。隨著中國人口老齡化的加劇，帕金森病導致的社會負擔也日益嚴重。“靈北致力于改善帕金森病患者的生命質量。我們用于治療帕金森病創新藥物已經被納入醫保，希望能持續為眾多的帕金森病患者帶來更好的治療和關愛。”靈北中國藥物開發副總裁璞瀾琳（Lone Bjerge Brandborg）表示，“我們將與靈北全球總部密切合作，持續強化全球研發管線管理，推動包括帕金森病在內的腦部疾病領域創新藥物更快地引入中國。“

家庭醫生在線（m.zpeb.net）原創內容，未經授權不得轉載，違者必究，內容合作請聯系：020-37617238