“S身材”女子“活像僵尸” 實施高難度手術15年后終開口

鄧春晴15來第一次張大口吃東西

因為疾病造成無法行動

　　S型身材是很多女人夢寐以求的，然而由于疾病帶來的“S型身材”卻讓鄧春晴痛不欲生。

　　鄧春晴來自于廣東清遠，5歲時被發現患上 “強直性脊椎炎”和“強直性大關節炎”，15歲開始便只能依靠吸取流質維持生命，然而性格樂觀的她依靠自己頑強的意志力完成了“開口”的夢想。

　　患家族遺傳疾病 15年不知食物味道

　　“強直性脊柱炎”是一種病程長、病變范圍廣，且累積部位多的罕見自身免疫性疾病，患此疾病的病人，先是身體多處被感染，多處關節出現疼痛感，假如沒有及時得到有效的治療，患者的某些部位骨骼會異常突出，身材慢慢變畸形，最終演變為所謂的“S型身材”。

　　因此，罹患此病的人也常被稱為“活著的僵尸，不死的癌癥”。

　　由于家境貧寒，沒有得到有效的治療和服用藥物。鄧春晴的病情得比其他病人更為嚴重。 12歲時強直性脊柱炎病變導致她的膝關節完全變形，無法行走；15歲以后鄧春晴的雙側顳頜關節逐漸硬化導致開口活動度變小。再兩年以后開口活動度變為僅有1毫米，雙側顳頜關節活動受限，意味著鄧春晴從此不能夠開口咀嚼任何食物，只能吸取流質食物維持生命了。

　　身殘志仍堅 樂觀精神感動眾人

　　身體帶來的痛苦并沒有泯滅鄧春晴對生活的希望，意志力堅強的她認為“要活下來，必須要有勇氣，雖然身體無法行動，但是要大腦要有思想”，依靠自學，她認識了大部分的漢字。隨后她在網站開通了微博和空間，并加入一些殘疾人QQ群，她以這樣的方式“融入”到這個社會。

　　為了賺取做手術的醫藥費，她自食其力上網開淘寶網店，雖然賺的錢不多，卻讓她看到了生存的希望，同時她還利用網絡等多種方法向義工和社會求助。

　　2012年10月份，在東涌鎮家庭綜合服務中心的社工們幫助下，她參加了環大學城自行車耐力賽，用手“搖著”特制自行車艱難前行，額頭上豆大的汗珠不停滑落，然而她卻很開心，因為這項自行車比賽為醫藥費籌集活動，向著她的“開口手術”夢想前進了一步。

鄧春晴獲得東涌社工和義工的幫助

義工磨麗霞對她不離不棄

　　多方熱心幫助 籌措藥費

　　15年不能開口的痛苦從來沒有讓她放棄過求生的希望，她上網發微博、開淘寶店希望能賺取部分治療費用，還向義工和社會求助，熱心義工磨麗霞親自幫她四處奔走，番禺東涌鎮家庭綜合服務中心社工和番禺義工聯合舉辦義賣幫她籌款。而義工磨麗霞更是不離不棄、竭盡心力提供幫助，她不但在精神上鼓勵著鄧春晴，個人資助5000元支持鄧春晴做手術。

　　一位同房患者的親人聽說鄧春晴的事跡之后,在離開病房時悄悄的留下2000元捐款。同時還有一些網友，以匿名的方式給鄧春晴捐款，這些人無私的資助讓鄧春晴備受感動，同時精神上也得到了巨大的鼓舞。

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主刀醫生廣州軍區廣州總醫院口腔科主任汪維健

手術后鄧春晴把醫生逗得笑起來

　　醫院妙手施醫 15年后終于“開口”

　　經過多方努力后，鄧春晴的藥費終于籌足了3萬多元。然而如何進行手術治療是始終是一個難題，因為病情拖延時間比較長導致手術的難度太大，一些醫院拒絕了鄧春晴的治療，對于剛剛燃起希望的她和關心她的義工，瞬間又感到希望破滅。

　　幾經輾轉后，她們選擇了在廣州軍區總院接受治療，醫院在綜合分析研究鄧春晴的病情后認為手術成功的可能性較大以后決定接收病人進行治療，并聯合口腔科、骨科、麻醉科等相關科室7名專家會診。

　　主治醫生是廣州軍區廣州總醫院骨科王智運博士，他分析了鄧春晴的病情：鄧春晴的骨骼變形嚴重和正常人的體型完全不一樣；由于口部活動受限，患者的體重只剩下30多公斤；此外強直性脊柱炎還造成鄧春晴身體的肌肉大量萎縮，骨頭變脆弱。他認為要鄧春晴，首先要做的是解決鄧春晴開口咀嚼吃飯的問題，“開口手術”勢在必行。

　　廣州軍區廣州總醫院口腔科主任汪維健診斷鄧春晴的疾病為“強直性脊柱炎和雙側顳頜關節強直”，基于手術的風險系數和手術難度，他決定親自操刀為鄧春晴做“開口手術”。

　　但是嚴重脊柱畸形會給麻醉帶來極大的危險性，給手術帶來極高的難度。專家們在對春晴的身體狀況做了全面檢查后，詳細的討論了疾病的復發對實施手術的必要性、手術的方式方法、并詳細制定了應對術中、術后各種危險狀況的各種預案及措施后，最終敲定11月13日為鄧春晴實施手術。

　　“在做手術的過程時，當別的病人都在喊痛時，我卻很堅強，反而鼓勵為我做手術的醫生和護士” 鄧春晴認真的說。

　　她的樂觀精神感染了周圍的人。手術進行得很順利進行著，經過醫生4個小時的努力后，春晴被推出手術室。據主刀醫生汪維健副主任介紹，術前預計手術成功實施后能開口角度2厘米，但術中就已經開口達3厘米，考慮術后疼痛影響恢復的情況看，預計開口角度能達到2.5厘米，達到了醫院專家們術前預期的效果。

　　兩天后，鄧春晴從重癥監護室搬入普通病房，生命體征平穩，已經可以像正常人一樣大口吃飯了，而后十幾天將接受康復訓練。

　　“感謝義工，感謝和我一起努力的磨麗霞好和醫生，感謝那些曾經幫助過我的人，他們使我燃起了對生命的希望。” 手術后鄧春晴熱淚盈眶的說道。

　　開始能大口吃東西的她并不滿足，接下來我還要為我的腿繼續努力，她說。

　　編者按：鄧春晴用自己頑強的毅力，通過自己的努力，獲得了眾人的幫助，挽救了自己的生命，并感動的很多病人以及身體健康的人。生命無常，疾病并不可怕，可怕的是因為罹患疾病就喪失了個人的斗志，在病魔面前屈服。鄧春晴讓我們看到了一個不屈不撓和生命斗爭的鮮活例子，看到了生命的希望。

　　鄧春晴的新浪博客

　　http://blog.sina.com.cn/s/blog_61e575f901015i8r.html

　　騰訊微博

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