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            超聲診斷與個性化疾病管理方案

            2013-12-09 10:48:23      家庭醫(yī)生在線

            全球最大的類風濕關節(jié)炎(RA)調研結果顯示:在中國,類風濕關節(jié)炎患者平均經(jīng)歷了類風濕關節(jié)炎癥狀2.5年才得到正確的醫(yī)療診斷,許多(49%)患者認為他們的疾病并沒有得到良好管理。由知名風濕科專家解讀,艾伯維中國、中國初級衛(wèi)生保健基金會、白求恩基金管理委員會、解放牛網(wǎng)共同參與的“匯聚正能量,抗擊類風關”RA全球患者調研中國報告發(fā)布會暨患者攝影作品展啟動儀式在滬舉行。

            據(jù)悉,這項RA全球患者調研來自艾伯維公司在全球發(fā)起的“匯聚正能量,抗擊類風關”(RA:JointheFight)項目,共有42個國家和地區(qū),10,171名患者參與,其中參與調查的中國患者是403人。該項目旨在為類風濕關節(jié)炎患者提供權威、專業(yè)的知識和信息,并號召全球超過45個國家的類風濕關節(jié)炎患者在其醫(yī)務人員的幫助下加入疾病管理,控制病情并提升生活質量。

            專家解讀RA調研的“中國特色”

            據(jù)統(tǒng)計,在中國未經(jīng)治療的RA患者2年致殘率達50%,3年致殘率達70%。與RA全球患者調研報告相比,中國區(qū)報告顯示了和全球報告的一致性:從癥狀出現(xiàn)到確診平均需要2.5年的時間,絕大多數(shù)(95%)患者表示非常清楚管理類風濕關節(jié)炎的重要性,擁有疾病管理方案的患者被問及如何看待過去一周帶病生活的感受時,認為生活充滿希望(61%對32%)和信心(52%對26%)的人是沒有疾病管理方案的患者的兩倍等。

            盡管95%的患者表示非常清楚管理類風濕關節(jié)炎的重要性,但多達60%的患者錯誤地認為不再疼痛就代表病情得到了控制。有78%的患者認為自己有疾病管理計劃,但4成患者認為還沒有找到合適的醫(yī)生來幫助他們管理RA。74%的患者表示自己對RA比較了解或非常了解,但80%的患者沒有意識到類風濕關節(jié)炎引發(fā)的關節(jié)破壞是不可逆的。有疾病管理計劃的人群中,只有76%的患者說,防止進一步的關節(jié)損傷是其計劃的一部分。

            RA對患者的危害并非僅僅是關節(jié),它還會造成生理、心理及社交等壓力。據(jù)悉,75%的患者日常行動需要協(xié)助,參與類風濕關節(jié)炎社區(qū)活動較多的患者(包括加入患者關懷組織以及與其他患者交流)更了解類風濕關節(jié)炎,也更積極主動地管理他們的疾病。該調查還顯示,約有五分之二的類風濕關節(jié)炎患者(38%)表示他們的工作/事業(yè)或工作能力受到該疾病的消極影響,有患者表示他們不得不減少工作的時間(41%)或在同一家公司選擇不那么費力的工作(33%)。

            匯聚正能量,抗擊類風關

            上海交通大學醫(yī)學院附屬仁濟醫(yī)院風濕科李挺主治醫(yī)師指出:延誤治療和錯誤治療是RA患者致殘的主要原因。目前已有專業(yè)人士提出“黃金治療期”的概念,利用新型肌肉骨骼超聲技術可以更方便、快捷的診斷出類風濕關節(jié)炎,對RA患者及早發(fā)現(xiàn)、診斷疾病及長期控制病情均有顯著作用。


            上海交通大學醫(yī)學院附屬仁濟醫(yī)院風濕科李挺主治醫(yī)師

            對疾病的正確認識和持續(xù)管理可以幫助患者協(xié)同醫(yī)護人員更有效的控制疾病的進展。復旦大學附屬華山醫(yī)院風濕科鄒和建主任表示,疾病管理方案可作為專屬計劃幫助醫(yī)生基于臨床和個人目標為患者管理類風濕關節(jié)炎制定戰(zhàn)略。“匯聚正能量,抗擊類風關”(RA:JointheFight)項目鼓勵全球類風濕關節(jié)炎患者與他們的醫(yī)生一起制定個性化的疾病管理方案。

             

            復旦大學附屬華山醫(yī)院風濕科鄒和建主任

            “自我倡導是制定疾病管理方案的重要部分,它會幫助患者和醫(yī)生厘清目標,制定個性化的管理方案。”類風濕關節(jié)炎患者、“匯聚正能量,抗擊類風關”(RA:JointheFight)項目顧問委員會成員——來自加拿大的DawnRichards表示:“這項由全球類風濕關節(jié)炎支持者和醫(yī)生共同完成的報告將幫助類風濕關節(jié)炎患者基于更堅實的基礎進行疾病管理方案制定。”

            RA攝影展說出患者心中的故事

            同場舉辦的RA患者攝影作品展“健康關節(jié)精彩一瞬間”展示了患者眼中的美好生活與其積極治療的決心。中國初級衛(wèi)生保健基金會副秘書長胡寧寧女士表示,由于類風濕關節(jié)炎這種伴隨終身的疾病,使很多患者在生活上、經(jīng)濟上都面臨很大的壓力,特別是因病致貧、因病返貧的患者,更需要我們去關心,引領他們走出困境,打開心結。看懂、讀懂RA患者的攝影作品可以幫助我們更好的深入了解他們。

            白求恩基金管理委員會副秘書長樊燕榮女士表示,為了滿足并鼓勵患者與疾病抗爭的物質與精神的需求,幫助罹患風濕性疾病的患者堅持治療以獲得顯著療效,2011年底由中國初級衛(wèi)生保健基金會發(fā)起及主辦、白求恩基金管理委員會組織實施,艾伯維中國贊助的一項針對全國風濕病患者的公益捐助項目“手握明天”正式展開,項目覆蓋全國56個城市,幫助了許多風濕性疾病患者,至2012年底已有超過1000名患者獲益。

            艾伯維中國總經(jīng)理歐思朗表示,研發(fā)新成果并將其轉化為有效的醫(yī)藥產(chǎn)品,是艾伯維的使命和目標。為此,艾伯維采用了以患者為中心的研發(fā)方式,深入研究公司所關注的各種嚴重疾病,仔細評估并了解全世界患者、客戶以及政府部門的當前需求。公司的科學家們和醫(yī)學家們正致力于研發(fā)一些最有潛力的醫(yī)療產(chǎn)品和治療方案,旨在從根本上改變未來這些疾病的治療方式。

            與此同時,艾伯維還與政府及非政府機構密切合作,了解患者的關注和需求。“手握明天”公益項目是艾伯維“以患者為中心”企業(yè)理念的重要體現(xiàn),我們旨在幫助更多的風濕病患者獲得更多在關鍵階段得到及時治療的機會,進而獲得更滿意的療效以提高患者生活質量。

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            (責任編輯:勞敏聰 )

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