李定國：在罕見病保障上我們還是小學生水平

　　7月24日，由暨南大學醫學院主辦的 “2012年海峽兩岸罕見疾病醫療保障政策研討會”在廣州舉行。海峽兩岸罕見病專家齊聚一堂，針對國內罕見病診治面臨的現狀，進言獻策，互相交流，現場討論氣氛熱烈。來自上海市醫學會罕見病專科分會主任李定國教授介紹，我國目前已發現的罕見病有5781種，八成左右由遺傳引起，可治的僅1%。他表示，目前我國罕見病無論是在為罕見病患者提供服務、保障體制方面仍然處于小學生水平，與臺灣、美國等差距較大，改善罕見病患者群體的生存現狀任重道遠，仍需要社會各界的巨大努力。

　　罕見病群體仍弱勢

　　艱難之路初見曙光

　　我國目前已發現的罕見病有5781種，可治的僅1％。李定國說，罕見病的診斷困難重重，一個患者的平均要看5到10個醫生，確診時間需要5至30年，誤診率接近一半，且75％的罕見病治療并不規范。近幾年來，上海市醫學會罕見病專科分會致力于幫助罕見病患者改善生存現狀，在這方面起到了先行的模范。李定國表示，目前中國罕見病的學術團體與臺灣、澳門建立了互相交流的學術渠道，分享各地在罕見病防治方面的經驗。怎么樣才能推動兄弟城市建立罕見病分會，團結社會力量改善罕見病患者生存現狀？這是他們目前面臨的問題，也是此次會議的目的之一：旨在結合各地力量，推動罕見病事業的發展。

　　“我們把中國罕見病定義做了規范，盡管這個定義尚存爭議，但這個定義將會為政府推出罕見病政策跨出了有用一步。”李定國教授強調，目前上海已有三家醫院成為了罕見病的定點醫院，上海罕見病分會還做了大量的宣傳冊子，通過這些努力，罕見病逐漸進入人們的視野。“希望未來會有更多的城市成立罕見病分會，形成一個互通的平臺，有了這個平臺，推動罕見病事業發展就不再是紙上談兵。”

　　專家簡介　　

　　李定國，第十一屆全國政協委員，上海市政協副秘書長，九三學社上海市副主委，上海交通大學醫學院附屬新華醫院消化內科主任。2009年至2011年連續三年在全國兩會期間提交政協提案，諫言國家建立罕見病醫療保障制度，成立專門機構加強罕見疾病管理。

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