孩子患 CM1 神經節苷脂貯積癥如何應對?
我兒子最近老是面無表情,反應也遲鈍,偶爾還抽風,走路也不穩,晃晃悠悠的,到兒童醫院一檢查說兒子患了CM1神經節苷脂貯積癥,這該怎么辦?
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回答3
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肖起濤 主治醫師
家庭醫生在線合作醫院
其他
內科
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CM1 神經節苷脂貯積癥是一種罕見的遺傳性疾病,會對孩子的神經系統造成損害。治療方法包括藥物治療、康復訓練、飲食調整、定期檢查、心理支持等。 1. 藥物治療:目前可使用一些藥物來緩解癥狀,如氨溴索有助于祛痰,改善呼吸道癥狀;甲鈷胺能營養神經;維生素 B 族對神經系統的代謝有一定支持作用。但藥物使用務必遵醫囑。 2. 康復訓練:通過物理治療、運動訓練等,增強孩子的肌肉力量,改善運動功能和平衡能力。 3. 飲食調整:保證營養均衡,適當增加富含蛋白質、維生素和礦物質的食物攝入。 4. 定期檢查:監測孩子的病情進展,包括神經系統功能、器官功能等,以便及時調整治療方案。 5. 心理支持:關注孩子的心理健康,給予關愛和鼓勵,幫助其建立積極的心態。 CM1 神經節苷脂貯積癥的治療是一個長期的過程,需要家長和孩子共同努力,積極配合醫生的治療,以提高孩子的生活質量。
2025-02-04 16:42
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回答2
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軒存旺 醫師
家庭醫生在線合作醫院
其他
全科
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粗笨面容,前額突出,鼻梁扁平,眼間距增寬,齒齦肥厚,伸舌、短頸和多毛癥。需要在醫生指導下進行特殊的飲食,半乳糖來源于飲食中的奶制品,需要禁食。
2016-02-26 00:57
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回答1
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賀濤 主治醫師
河北省邢臺市威縣人民醫院
二級甲等
內科
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你好,開展婚姻和生育指導,努力降低人群中遺傳病發生率,提高人口素質。2.采取有效的預防措施,避免遺傳病后代的出生(即實行優生)和遺傳變異的發生,通常采取的措施包括:婚前檢查,遺傳咨詢,產前檢查和遺傳病的早期治療。
2016-02-25 15:48
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