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            孩子患 CM1 神經節苷脂貯積癥如何應對?

            我兒子最近老是面無表情,反應也遲鈍,偶爾還抽風,走路也不穩,晃晃悠悠的,到兒童醫院一檢查說兒子患了CM1神經節苷脂貯積癥,這該怎么辦?

            • 回答3

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              肖起濤 主治醫師

              家庭醫生在線合作醫院

              其他

              內科

              CM1 神經節苷脂貯積癥是一種罕見的遺傳性疾病,會對孩子的神經系統造成損害。治療方法包括藥物治療、康復訓練、飲食調整、定期檢查、心理支持等。 1. 藥物治療:目前可使用一些藥物來緩解癥狀,如氨溴索有助于祛痰,改善呼吸道癥狀;甲鈷胺能營養神經;維生素 B 族對神經系統的代謝有一定支持作用。但藥物使用務必遵醫囑。 2. 康復訓練:通過物理治療、運動訓練等,增強孩子的肌肉力量,改善運動功能和平衡能力。 3. 飲食調整:保證營養均衡,適當增加富含蛋白質、維生素和礦物質的食物攝入。 4. 定期檢查:監測孩子的病情進展,包括神經系統功能、器官功能等,以便及時調整治療方案。 5. 心理支持:關注孩子的心理健康,給予關愛和鼓勵,幫助其建立積極的心態。 CM1 神經節苷脂貯積癥的治療是一個長期的過程,需要家長和孩子共同努力,積極配合醫生的治療,以提高孩子的生活質量。

              2025-02-04 16:42
            • 回答2

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              軒存旺 醫師

              家庭醫生在線合作醫院

              其他

              全科

              粗笨面容,前額突出,鼻梁扁平,眼間距增寬,齒齦肥厚,伸舌、短頸和多毛癥。需要在醫生指導下進行特殊的飲食,半乳糖來源于飲食中的奶制品,需要禁食。

              2016-02-26 00:57
            • 回答1

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              賀濤 主治醫師

              河北省邢臺市威縣人民醫院

              二級甲等

              內科

              你好,開展婚姻和生育指導,努力降低人群中遺傳病發生率,提高人口素質。2.采取有效的預防措施,避免遺傳病后代的出生(即實行優生)和遺傳變異的發生,通常采取的措施包括:婚前檢查,遺傳咨詢,產前檢查和遺傳病的早期治療。

              2016-02-25 15:48
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            江超

            江超 / 主任醫師

            擅長:語言發育遲緩、自閉癥、智力低下、多動癥、抽動癥、兒童矮小、性早熟兒童發育行為及兒童精神心理問題

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            杜運東

            杜運東 / 主任醫師

            擅長:多動癥、抽動癥、學習困難、厭學、注意力不集中、遺尿癥、青少年心理障礙、語言發育遲緩、語言障礙、孤獨癥譜系障礙(自閉癥)、精神發育遲滯、腦癱、癲癇以及嬰幼兒血管瘤的診治。

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            張利霞

            張利霞 / 主任醫師

            擅長:運用中西醫結合治療兒童疑難雜癥。專攻多動癥、學習困難、厭學、注意力不集中、抽動癥、遺尿癥、語言發育遲緩、語言障礙、癲癇、青少年心理障礙、孤獨癥譜系障礙(自閉癥)、精神發育遲滯、腦癱、矮小癥、肥胖癥、性早熟等兒童疾病。

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