先天性脊椎裂患者現無尿動力，腳畸形，求幫助
病情描述發病時間、主要癥狀、癥狀變化等）：我出生于1978年12月15日，出生時就得有先天性脊椎裂，由于當時家境不好，所以根本就沒有醫治，現在我已經32歲了，到目前為止我還可以行動自如，就是從小就大小便失禁，所以我一直都要與尿布一起生活，最近幾年我發覺我完全沒有了尿動力，就是無論我怎么使勁都尿不出來，而要去用手擠壓小腹才能尿出來，根本不受我的控制，雖然我本來大小便就沒有知覺，但是現在這樣是不是代表我的腎功能已經開始受影響了呢，我還沒有結婚，不知道對性功能會不會有影響，還能不能生孩子啊?在就是我的腳有畸形的現象，就是腳比正常人要小一些，足弓比正常人要高很多，腳趾就是弓的，就好象半握拳一樣.先天性的，從我出生就有曾經治療情況和效果：基本沒有什么治療，只是做過一小斷時間的針灸和小時候吃過一些中藥，根本完全沒有效果.想得到怎樣的幫助：我不跟奢求我的病還能治療好，只是想知道我現在應該做點什么才能得到最好的結果，希望不會影響我的生育能力.還有就是我不知道我還可以活多久?
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回答1
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崔立靜 醫師
中原油田醫療衛生服務中心光明醫院
一級
內科
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先天性脊椎裂是一種先天性神經管發育畸形，患者出生時即患病。可能影響泌尿生殖系統、下肢形態和功能等。對于目前的狀況，需從多方面考慮，包括疾病進展、腎功能評估、生育能力、畸形矯正和生活護理等。 1. 疾病進展：先天性脊椎裂可能隨年齡增長而加重，神經損傷可能進一步影響排尿功能。 2. 腎功能評估：無法自主排尿可能影響腎功能，應檢查肌酐、尿素氮等指標，明確腎損傷程度。 3. 生育能力：一般來說，先天性脊椎裂本身不一定直接影響生育能力，但需評估生殖系統的功能。 4. 畸形矯正：腳的畸形可通過康復訓練、佩戴矯形器具等改善功能。 5. 生活護理：注意個人衛生，預防泌尿系統感染，定期復查。 先天性脊椎裂患者面臨多種挑戰，但通過合理的醫療干預和自我管理，能在一定程度上改善生活質量。建議到正規醫院的神經外科或骨科就診，制定個性化的治療和康復方案。
2025-01-22 05:34
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