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回答1
我們邀請臨床執業醫師解答上述提問，您可以進行追問或是評價
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肖頌華 主任醫師
中山大學孫逸仙紀念醫院
三級甲等
神經科
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先天多發性神經纖維瘤病是一種較為復雜的遺傳性疾病，主要影響神經組織和皮膚。患者需警惕病情進展，必要時及時就醫。身體不適時，要及時看醫生，根據醫囑進行治療，切勿自己胡亂用藥。
2018-02-09 21:56
1.癥狀表現：常在面部、軀干及四肢皮膚出現大小不等、有蒂或無蒂、軟或硬的結節及咖啡色斑，部分有巨唇、巨舌、智力低下。
2.發病原因：由基因突變引起，遺傳因素起關鍵作用。
3.診斷方法：通過體格檢查、基因檢測、影像學檢查等綜合判斷。
4.疾病危害：可能影響外貌美觀，嚴重時會損害神經功能。
5.治療手段：包括手術切除腫瘤、藥物治療（如司美替尼、selumetinib），但藥物治療需遵醫囑。
6.日常注意：避免刺激瘤體，注意皮膚護理，保持良好生活習慣。
先天多發性神經纖維瘤病雖然治療有一定難度，但通過合理治療和日常護理，能有效控制病情。
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網友 fd_15882483065追問：2018-04-09 18:05
小女經臨床經驗判定為神經纖維瘤，但磁共振又顯為血管瘤，目前對右眼睛有點壓制，除了手術有沒更好的辦法控制，身上有多處胎記
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祝隆光醫生對該追問進行回答：2018-04-10 14:50
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祝隆光 醫師
中山大學孫逸仙紀念醫院
三級甲等
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好可愛的寶寶，神經纖維瘤可以發生在任何部位但以皮膚上多見，寶寶這個情況皮膚上沒有看到呀，要是真有用藥是消不掉的，手術是唯一的辦法，要到三甲國辦的人民醫院做，
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追問是開放提問，不一定是原來醫師回答
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