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            白化病患者的生存狀況如何

            白化病

            白化病能活多久

            • 回答1

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              汪治國 副主任醫師

              咸寧市中心醫院

              三級甲等

              皮膚科

              你好,白化病一種皮膚及其附屬物色素缺乏的遺傳病。可分全身性白化病和局部性白化病兩種,以前者最為常見。患者皮膚呈白色,毛發銀白或淡黃色;虹膜呈淡紅色或淡灰色,半透明,瞳孔淡紅,視網膜無色素、羞光,眼球震顫,視力下降;病人對陽光很敏感,日曬后,皮膚可增厚并發生鱗狀上皮癌。

              2024-10-21 07:26
            • 回答2

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              劉保福 主治醫師

              威縣常屯衛生院

              一級甲等

              婦產科

              白化病本身一般不影響患者的自然壽命,但可能會因視力障礙、皮膚癌風險增加等因素影響生活質量。影響因素包括視力問題、皮膚防護、心理健康、遺傳因素和社會環境等。 1.視力問題:白化病患者常伴有視力低下,如眼球震顫、近視、遠視等,這會給日常生活和學習工作帶來不便。 2.皮膚防護:由于缺乏黑色素,皮膚對紫外線極為敏感,易曬傷,增加患皮膚癌的風險。 3.心理健康:因外貌和視力的特殊性,可能面臨心理壓力和社交障礙。 4.遺傳因素:不同的基因突變類型和遺傳方式,病情嚴重程度可能有所不同。 5.社會環境:社會的理解、支持和包容程度,對患者的心理和生活質量也有影響。 總之,白化病雖然給患者帶來諸多挑戰,但通過科學的防護、積極的治療和良好的社會支持,患者可以過上相對正常的生活。

              2024-10-20 19:42
            • 回答3

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              劉浩慶 醫師

              肇慶市大旺開發區醫院

              一級

              全科

              白化病目前治愈的可能性不大,人都有一死,只要活著,都要好好治療,活著就要堅強

              2024-10-20 19:42
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            什么是白化病?   白化病是一種罕見的不能生成黑素的遺傳性疾病,屬于常見的屬常染色體隱性遺傳疾病。本病遍及全世界,發病率約為1/10 000~1/20000。分為若干類型:①酪氨酸酶完全缺乏:包括眼皮膚白化病和Hermansky-Pudlak綜合征;前者為頭發、皮膚、跟底和虹膜均色素缺失,致使畏日曬、失明;后者為眼與皮膚色素色淺,且因血小板缺陷而有出血傾向。②酪氨酸酶激酶陽性的眼皮膚白化癥,但白化程度較輕一些。③黃色型白化病:幼年白化嚴重,成長后減輕。④眼向化病:皮膚是正常的,但眼白化。⑤低色素綜合征:包括雜色癥和Chediak-Higashi綜合征。皮膚和眼色素低下,白細胞有過氧化酶內涵體。病人易感染。 查看全文»

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            林昭春 / 主任醫師

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            繆立蓮

            繆立蓮 / 主治醫師

            擅長:繆立蓮醫生對皮膚科常見病、疑難病具有獨特有效的診斷治療方案。擅長治療痤瘡、酒渣鼻、疤痕、魚鱗病、灰指甲、濕疹、皮炎、蕁麻疹、面部激素依賴性皮炎、神經性皮炎、面部過敏,以及結節性紅斑、過敏性紫癜、帶狀皰疹、扁平疣、瞼黃疣、尋常疣等皮膚病。

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            閔自強

            閔自強 / 主治醫師

            擅長:三十余年矢志深耕臨床,不論是皮膚科常見病,還是疑難雜癥,在發病機制、規范診療方面,均有獨到的理解和豐富的臨床經驗。尤其在對銀屑病、白癜風、痤瘡、濕疹、蕁麻疹、脫發、皮炎、過敏性紫癜、魚鱗病、皮膚過敏、真菌性皮膚病、疣類皮膚病、皮膚性病(尖銳濕疣、生殖器皰疹)等皮膚病的臨床研究與診治方面比較擅長。

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