醫生給運動神經元病患者的5點建議

運動神經元疾病（MND），又稱為肌萎縮側索硬化（ALS），是一種神經退化性疾病，好發于40-70歲的中老年人。按照國外4-6/100，000的患病率， 中國應有六萬名患者。該病主要侵犯患者的運動神經元系統。一般而言，身體的運動神經元有2大類：一為上運動神經元，一為下運動神經元。運動神經元病患有哪些日常注意事項？醫生提出了一些建議。

運動神經元的癥狀有哪些？

上運動神經元發生問題，會產生肌肉僵直，反射增強，臨床上表現出來的癥狀使得患者走路時，一跳一跳的，無法協調。因為反射增強，有時患者的膝蓋會一直抖個不停，這些都是上運動神經元的癥狀。至于下運動神經元，則以肌肉萎縮、無力，肌肉震顫的癥狀為主，通常出現在手掌、指間的肌肉萎縮，虎口萎縮，慢慢地，惡化到達肩膀、頸部、舌頭、吞咽的肌肉萎縮，造成吞咽困難及呼吸衰竭

病因運動神經元病的病因至今不明。5%的病例可能與遺傳及基因缺陷有關，另外有部分環境因素，如遺傳、重金屬如鋁中毒等，都可能造成運動神經元疾病。

運動神經元病患有哪些日常注意事項？醫生給出一下建議：

第一、寬容自己

當醫生告訴你可能患肌萎縮側索硬化/運動神經元病（ALS/MND）時，你的第一反應可能是震驚和恐懼。當我們聽到如此可怕的消息時，情緒波動是正常的。允許你自己否認，傷心，忿怒，但不要責備你自己。你對自己要寬容。隨著疾病的進展，有些不好的感受反復出現是自然和必要的。克服和盡快冷靜下來對你非常重要。

第二、多與家庭和朋友相處，多接觸其他病友，找機會幫助其他人

許多人可能想要幫助但不知道該如何尋求。應盡早坦誠的公開你的疾病并和你的家人及朋友討論你的處境，這對各方都有好處。

你的要求可能包括協助吃飯，跑腿做雜事，做家務或去看電影，說出來讓家人和朋友為你安排，要讓家人和朋友多參與并習慣于幫助你。為自己建立一個支持網絡將對你極有幫助。

你能幫助自己的最好方法之一就是幫助其他患ALS的病友。和其他患有ALS的患者交往將會富足你的生活，了解其他病友的情況對你選擇治療有百益而無一害。

第三、熟悉疾病，掌握你治療的主動性。

ALS使人感到無助。知識就是力量。這里指學習所有有關疾病的常識，包括輔助治療及有可能減緩疾病發展的藥物以及現在的研究現狀，均能幫助你。謹慎選擇你長期就診的醫院。一定要確定在了解了疾病本身的特點后，你想要什么結果。要和你當地的神經科醫生討論你的治療方案。提出疑問，如果他不能耐心地回答（或者研究）你的全部疑問或他對這個病不感興趣，找其他醫生。別忽視你對治療的選擇。

建立和國內大醫院肌萎縮側索硬化或運動神經元疾病專病門診的聯系是你獲取疾病知識的途徑。你也許不在北京，你的日常治療也許在當地醫院，但明確的診斷應該在這些專病門診得到確定，爭取條件每三月最多不要超過半年隨診一次。這些門診看的患者遠較其他醫院多，而且這些門診的專家重視這些病，對ALS有許多的經驗。他們對ALS病人采取多學科的處理方式在疾病的每個階段會對患者有幫助。提供的每種措施大多經過臨床驗證。利用網絡了解疾病常識是一個非常簡捷的途徑，但需要一定文化水平和鑒別能力。

第四、為你的健康盡你所能，重塑積極的思維方式

改善你的飲食，戒煙，練氣功，做針灸，得到充足的睡眠，攝取有益的維生素。每一點努力都會從身體和心理上有助于你。

和任何一個處于逆境的情況一樣，維持積極的態度需要練習，但它值得。有研究表明積極心態不只會改善片刻的體驗，也能改善身體對疾病的抵抗力。你一定要相信，全世界正在進行許多研究，隨時有希望有所突破。

第五、做你一直想要做的事物，不要給自己留遺憾，努力停留在曲線之前

如果經濟條件允許，抓緊和你的家人去國內外旅游，或蹦極，寫書，或其他你想做的事，無論是什么，盡管去做吧。因為在數月之內，你可能不能再做這些事

當你開始出現走路困難的時候，即使你仍然能走，也要準備一個輪椅。在你體重減輕之前，使用喂食管。盡快在晚上使用BiPAP獲得無創的呼吸支持。積極提前采取這些措施，你就會處于主動。聽從這一勸告的患者沒有人會為提早做這些事物感到遺憾，大多人總是后悔做得太晚。