癲癇絕非不治之癥 患者定要到神經專科診治
癲癇在日常生活中并不鮮見,但是由于人們對癲癇缺乏正確的認識,癲癇發作時會給人們造成恐懼,所以癲癇患者不但承受著疾病造成的巨大痛苦,還給患者本人和家庭帶來巨大的經濟負擔和心理負擔,,值此6月28日國際癲癇關愛日之際,家庭醫生在線非常榮幸采訪到廣東省抗癲癇協會會長,中山大學附屬第一醫院癲癇中心周列民教授,周列民教授特別提到,癲癇絕非大眾中誤認的“不治之癥”,如果不幸得了癲癇切勿亂投醫,一定要去神經內科(癲癇)專科進行診治。
中山大學附屬第一醫院癲癇中心周列民教授
我國約有1,000萬癲癇患者每年新增40多萬
據世界衛生組織(WHO)和兩大國際癲癇非政府組織國際抗癲癇聯盟(ILAE)、國際癲癇病友會(IBE)報告,全球癲癇患者約6000萬人,其中4/5在發展中國家。周列民教授指出我國約有1,000萬癲癇患者,其中600多萬為“活動性癲癇”,即有發作的病人,而且每年還會出現40多萬新發癲癇病人。
癲癇絕非大眾中誤認的“不治之癥”
新發癲癇經規范治療后60%患者5年內無發作
癲癇是神經科治療效果比較好的疾病,絕非大眾眼中誤認的“不治之癥”。周列民教授指出,最近國際上發表的研究結果表明,新發病診斷的癲癇病人,在接受規范、合理的抗癲癇藥物治療條件下,首次發作后5年內無發作率約60%;其余40%患者則有著不同的病程模式,包括20%“連續無緩解”、10%“間斷無緩解”和10%長期緩解,與是否接受正規的藥物、外科手術、神經調控和生酮飲食等治療而不同。
不幸得了癲癇切勿亂投醫防止上當受騙
特別呼吁患者要遠離虛假廣告接受正規治療
癲癇患者不但承受著疾病造成的巨大痛苦,還給患者本人和家庭帶來巨大的經濟負擔和心理負擔,許多病人和家屬容易輕信一些不真實或缺乏科學依據的廣告宣傳和道聽途說,“有病亂投醫”,甚至上當受騙,即使傾家蕩產、花費巨金也不能擺脫病痛。周列民教授特別提醒大家,癲癇患者最重要的是到設有神經科的正規醫院就醫,通過正規治療,絕大部分患者都可通過藥物或手術控制并減緩病情,癲癇的藥物治療費用并不昂貴且已經納入了醫保。
藥物治療效果不好除了癲癇本身的耐藥外,患者依從性差可能是原因之一
藥物治療效果不好病人發掘其中的影響因素,會發現其中有些是醫生對藥物選擇不當、劑量不足,或頻繁更換藥物、過早減藥、停藥以及與患者的溝通與指導不足;周列民教授也解釋指出藥物治療效果不好從患者角度來看看則是“依從性”差,即不能很好配合醫生的治療,不按醫囑服藥,這樣往往使得治療過程事倍功半。
患者依從性差,表現為臨床上的治療誤區,有以下幾個方面:
一是患者自行其事:很多患者不遵循醫生的醫囑或詢問醫生的意見,不定期復診,自作主張調整抗癲癇藥物;也有患者因短期控制發作、擔心藥物副作用而自行停藥,結果往往導致癲癇發作遷延不愈;
二是急于求成,有患者為求“迅速”控制發作,“遍訪名醫”、或到處尋找“偏方”和“秘方”,而市面上的庸醫投其所好,用所謂的“中藥(實際摻了無固定品種和劑量的西藥)”和“高新技術”欺騙患者,使患者花費了大量的錢財而效果不佳;
三是患者對治療喪失信心、自暴自棄:患者沒有認識到發作的可治愈性,感到希望渺茫,放棄治療或隨便治療者不在少數。
所以周列民教授特別提醒廣大患者:癲癇的診療是一個長期、細致的過程,在不同的患者身上治療方案也有所不同,每一個細節的疏漏都可能導致癲癇的復發和加重。因此,對于癲癇患者的治療,除了醫生要有深厚的專業水平以外,患者的依從與配合是一個關鍵的問題。
對于癲癇病患者在診療過程,周列民教授著重提到了需要注意以下幾點:
1、得了癲癇病,要正確選擇就醫渠道。
癲癇患者一定要到設有神經科(或至少有神經科醫生)的醫院找癲癇專業醫生診治,這是因為對癲癇的正確診斷(包括是否癲癇,何種發作類型癲癇,何種癲癇綜合征,引起癲癇的病因和誘因是什么,等等)往往需要綜合臨床資料的分析和結合多項儀器檢查(腦電圖、CT、磁共振等)才能做出,正確的診斷是有效治療的關鍵。不同類型的癲癇要用不同的抗癲癇藥治療,這不是說基層、全科醫生不能治療癲癇,而是應該在明確診斷后在專科醫生指導下對病人進行治療管理。周列民教授解釋這里所說神經科專業醫生包括神經內、外科和兒科神經專業醫生,如果在二級以上醫院設立了“癲癇科(中心)”或癲癇專科門診,那里就是正確的就診地點。千萬不要相信“道聽途說”的偏方或者“有病亂求醫”而上當受騙;
2、要給予就診醫生充分的信任,不要隨意更換醫生。
因為癲癇病的治療方案,從醫、患兩方面都會“因人而異”,例如不同的醫生可能選擇不同的藥物和劑量,需要在一定時期內根據病情演變而摸索出對一個患者的最適當的治療方案,如果“勤換”醫生,就使這一必要的過程中斷,而影響了最佳療效的達成。當然,不同級別的醫院和醫生,技術水平有差別,那么,在相對基層的醫療機構就醫確實療效不好時,應當由主管醫生負責轉診到上級醫院和專家就診,“雙向轉診制度”,即上級醫生提出“維持或修正”后的醫療方案后,如果需要在基層醫院繼續服藥或跟蹤的,再由上級醫療機構轉回基層單位繼續治療。
3、在治療過程中,一定按醫囑服藥,不能自作主張、隨意增減劑量或停藥。
病情發生變化要自己記錄下來(即寫“日志”),復診時報告主管醫生,由醫生來對治療方案做必要的調整。周列民教授也提到對治療癲癇的“中藥”,并不能籠統肯定或否定,要注意它是否是國家藥監部門批準的“準字”藥、其中是否含抗癲癇西藥(是什么,含多少劑量),謹慎選用或在專科醫生指導下選用,謹防上當。
癲癇病能根治嗎?
對于病人常常問醫生的問題:“癲癇病能根治嗎?”,由于癲癇病常有無法預測的“復發”,醫生往往不敢回答“能”,但是正確的診斷、合理的選擇治療方法(藥物、手術神經調控療法和生酮飲食)、良好的心理狀態有助于實現長期的無發作,進而停用抗癲癇藥。在社會上少數人敢于說自己“能”把癲癇“除根”的人,要警惕可能是騙人的庸醫。
“戰勝癲癇”的前景如何?
近些年來,癲癇的診斷、治療發展很快:基礎科研對癲癇發病原因和機理有了更深一步的揭示,新診斷儀器與設備(如磁共振、腦磁圖、單光子衍射掃描ECT、正電子散射掃描PET、立體定向腦電圖SEEG等)的問世對癲癇源的定位更加準確,新型抗癲癇藥物(AED)的開發和引入,使臨床治療有了更多的選擇。癲癇的治療,除抗癲癇藥治療外,還有外科手術、神經調控療法(如迷走神經刺激術等)和生酮飲食治療等。
所以,我們有理由相信癲癇治療、特別是控制發作應該不是難題。
我們滿懷信心地說,中國的癲癇事業任重而道遠,但我們實現“根除癲癇”的夢想,終究會實現!
我們相信:只有醫患協力才能共抗癲癇,共創美好的明天!
最后:癲癇患者同樣可以享受正常人的生活 不要放縱自己
在采訪的最后,周列民教授提到癲癇患者完全可以享受正常人的生活,也可以追求正常人所想要的東西,但你和正常人唯一不同的地方就是你不可以放縱你的生活。癲癇患者無論是在成長或者工作當中,患者及其家屬都不要給患者過大的壓力,癲癇患者要學會自我調節心態,凡事只要努力過,做到問心無愧,就不必過分在乎結果,做一個快快樂樂的社會者。
本文醫學指導專家:中山大學附屬第一醫院神經科周列民教授
擅 長:神經系統常見病、多發病、診斷和治療,特別是癲癇和發作性神經疾病的診治
執業經歷:主任醫師,教授,神經內科副主任,博士導師。2001年至2002年作為訪問學者赴澳大利亞BakerMedicalResearchInstitute學習、工作。
醫療專長:自1982年大學本科畢業至今一直從事神經內科臨床工作,并于2001年至2002年作為訪問學者赴澳大利亞BakerMedicalResearchInstitute學習、工作。對神經系統常見病、多發病的診斷和治療有較豐富的臨床經驗和較高的理論水平,特別是對癲癇和發作性神經疾病的診治有深入的研究,積累了豐富的經驗。
主要研究方向:1、癲癇的群體遺傳學和分子遺傳學研究,癲癇的發病機制研究。癲癇患者認知功能研究。2、神經系統常見遺傳病的基因診斷及發病機制研究。
社會兼職:中國抗癲癇協會常務理事、癲癇病友工作委員會副主任、中華神經科分會癲癇與腦電圖學專業委員會委員、中國醫師學會神經科分會癲癇與腦電圖學專業委員會委員,廣東省抗癲癇協會會長。
論 著:在國內外雜志上發表科研論文80余篇。
專 著:參編專著有:《臨床神經病學》,《臨床醫生用藥大全》,《現代臨床思維》,神經病學第一版第十九卷《神經系統遺傳性疾病》,《神經遺傳病學》等共12本。
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(責任編輯:鄧瑩瑩 通訊員:李紹斌 彭福祥)
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