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            23 歲,3 歲發(fā)病,身上有咖啡斑和瘤,能治好嗎?

            我是一個(gè)可憐的好人,從沒做過對(duì)不起別人的事,看到需要幫助的人,我也盡力去幫助。但不知道我為什么就會(huì)得這種病,我今年23歲,3歲發(fā)病,身上大面積都有咖啡斑、最可怕的是右側(cè)臉上也有而且還有瘤。右眼睛已經(jīng)被墜的下垂經(jīng)常流眼淚。右耳朵也下垂,聽力受影響。除了上訴癥狀,我其他都正常,智力也沒受到什么影響,我7歲的時(shí)候做過一次手術(shù)。沒什么效果。我一直想知道這個(gè)病到底能不能治好了?在哪家醫(yī)院做比較好?具體需要幾次手術(shù)?大概需要多少錢?謝謝好心人~期待您的答復(fù)

            • 回答3

              我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評(píng)價(jià)

              谷魁廣 醫(yī)師

              家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

              其他

              內(nèi)科

              身上大面積咖啡斑、面部有瘤、眼部耳部受影響,7 歲手術(shù)效果不佳。這種情況能否治愈取決于多種因素,如病情嚴(yán)重程度、病因、治療方法、患者個(gè)體差異、后續(xù)護(hù)理等。 1. 病情嚴(yán)重程度:若病變范圍廣泛、深度較深,治療難度會(huì)增加。但早期發(fā)現(xiàn)和干預(yù),有望改善癥狀。 2. 病因:明確病因?qū)χ委熤陵P(guān)重要??赡芘c遺傳、基因突變等有關(guān)。 3. 治療方法:包括手術(shù)、激光治療、藥物治療等。不同方法效果各異。 4. 患者個(gè)體差異:每個(gè)人的身體恢復(fù)能力不同,對(duì)治療的反應(yīng)也有差別。 5. 后續(xù)護(hù)理:治療后的護(hù)理,如避免刺激、保持皮膚清潔等,影響恢復(fù)效果。 綜合考慮以上因素,建議到正規(guī)醫(yī)院的皮膚科或腫瘤科進(jìn)行詳細(xì)檢查和評(píng)估,制定個(gè)性化的治療方案。

              2025-01-25 20:26
            • 回答2

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              張俊相 住院醫(yī)師

              威縣婦女兒童醫(yī)院

              二級(jí)甲等

              外科

              神經(jīng)纖維瘤神經(jīng)纖維瘤又稱神經(jīng)膜瘤、神經(jīng)瘤、神經(jīng)周圍纖維瘤、雪旺細(xì)胞瘤、神經(jīng)周圍纖維母細(xì)胞瘤。本病名目繁多,反映了對(duì)其來源有不同看法,歸納起來不外以下幾類:第一類:神經(jīng)膜瘤或雪旺細(xì)胞瘤;第二類:神經(jīng)纖維瘤或神經(jīng)周圍纖維母細(xì)胞瘤,是指瘤細(xì)胞由神經(jīng)內(nèi)中胚葉深化而來的結(jié)締組織。神經(jīng)纖維瘤可以起源于周圍神經(jīng)、顱神經(jīng)及交感神經(jīng)。檢查時(shí)可見腫瘤呈粉紅色或灰白色,基底廣平不易活動(dòng)或帶蒂,質(zhì)較硬。需借病理檢查以確診。對(duì)放射線不敏感,應(yīng)手術(shù)切除。手術(shù)徑路可視情況而采取經(jīng)前鼻孔、經(jīng)鼻側(cè)切開,或經(jīng)鼻外和篩竇進(jìn)路或柯陸手術(shù)切除。面中部脫殼手術(shù)具有野寬廣、術(shù)后面部不留疤痕等優(yōu)點(diǎn),是切除鼻腔、鼻竇區(qū)神經(jīng)纖維瘤的最佳術(shù)式。神經(jīng)膜瘤具有完整包膜,單發(fā),偶有水腫或囊變,一般多為良性,罕有惡變。神經(jīng)纖維瘤多半缺乏包膜,可單發(fā),也可多發(fā)。如伴有全身皮下小結(jié)節(jié)及皮膚色素沉著,則為多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤,亦稱VonRecklinghausen病,且易惡變。在病理形態(tài)上,腫瘤細(xì)胞的排列有兩種類型:①瘤細(xì)胞排列為旋渦狀或彼此平行排列,細(xì)胞呈柵欄狀,為AntoniA型;②組織結(jié)構(gòu)疏松,很像粘液瘤,細(xì)胞無一定排列形式,大小形態(tài)亦不均勻,瘤細(xì)胞間常有水腫液,形成微小囊腫或小泡,為AntoniB型?;颊邿o顯著性別差別,以青、中年人為多。生長(zhǎng)緩慢,病程可達(dá)十余年。早期多無癥狀,后期癥狀視腫瘤部位、大小而定,可有鼻阻、少量鼻出血、頭痛以及鼻腔或面部不同程度的畸型。如并有VonRecklinghausen病,則可能有智力發(fā)育不良。

              2016-02-22 13:54
            • 回答1

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              孔書雪 醫(yī)師

              河北省邢臺(tái)市威縣人民醫(yī)院

              二級(jí)甲等

              內(nèi)科

              神經(jīng)纖維瘤又名纖維化軟疣、橡皮病樣神經(jīng)瘤,是一種遺傳性全身性神經(jīng)外胚葉異常性疾病,屬常染色體顯性遺傳,但外顯率不一,約25%~50%患者有陽(yáng)性家族史。本病皮膚特征為色素斑和多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤。本病患者中60%智力減退,其余則正常。神經(jīng)纖維瘤多發(fā)于男性患者,多在青春期發(fā)病。皮膚色素斑亦稱咖啡斑,常出生時(shí)即有,少數(shù)生后不久出現(xiàn),常多發(fā),多見于面和軀干,不規(guī)則散在分布,淡棕色至暗褐色,大小形狀不一,有診斷價(jià)值,多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤常于咖啡斑后發(fā),多發(fā)生于少年期,主要發(fā)于軀干,自黃豆至葡萄或鴿蛋大小,觸之柔軟,形狀為突出皮面之半球形或有蒂的腫瘤,可用指尖將瘤頂壓入皮內(nèi),當(dāng)壓力去除后,恢復(fù)原狀。本病患者中約有5%~10%有口腔損害,于上腭、頰粘膜,舌和唇部出現(xiàn)乳頭瘤或單側(cè)性巨舌。30%~46%患者有神經(jīng)系統(tǒng)癥狀,可引發(fā)癲癇等病。神經(jīng)纖維瘤病[概述]神經(jīng)纖維瘤病是一種少見的遺傳性疾病,其特征是皮膚色素沈著斑和多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤。約25-50%患者有陽(yáng)性家族史?;颊呖稍谏蟛痪闷つw即出現(xiàn)色素沈著斑,呈牛奶咖啡色,逐漸增多或擴(kuò)大。有時(shí)皮損出現(xiàn)較遲,在發(fā)育期才開始發(fā)病,生理變化如發(fā)育、妊娠、經(jīng)絕期、傳染病、精神刺激等均可使病情加重。病程緩慢,但到20-50歲時(shí)可發(fā)生惡變。本病見于世界各地,無性別、年齡和種族差異。一般不需要治療,除非嚴(yán)重影響美容和功能或有惡變時(shí),才考慮手術(shù)治療。[癥狀體癥]1.皮膚色素斑:幾乎所有患者都有皮膚色素斑,呈淡棕色至暗褐色,或咖啡色(牛奶咖啡斑),大小數(shù)目不等,腋窩部可于雀斑樣色素沈著;2.多發(fā)性皮膚結(jié)節(jié):數(shù)個(gè)至數(shù)十個(gè)甚至數(shù)百個(gè),主要分布于軀干部,常突出皮面呈半球狀或圓錐狀、淡紅色或紫紅色,大小不等,觸之柔軟如疝樣;3.口控?fù)p害:表現(xiàn)為乳頭狀瘤或單側(cè)性巨舌;4.內(nèi)臟損害:由于顱內(nèi)腫瘤,血管畸形或骨骼畸形,可引起智力減退、癲癇等神經(jīng)系統(tǒng)癥狀。腫瘤侵入骨骼,可引起脊柱側(cè)凸,消化道受累可引起胃腸出血或梗阻,還可引起內(nèi)分泌異常[診斷依據(jù)]1.牛奶咖啡斑超過6個(gè)(每個(gè)直徑>1.5cm)和/或出現(xiàn)腋窩雀斑;2.多發(fā)性皮膚結(jié)節(jié),質(zhì)地柔軟,如疝樣;3.口腔損害和內(nèi)臟損害;4.組織病理:腫瘤界限清楚,但無包膜,由神經(jīng)鞘細(xì)胞和神經(jīng)膜纖維組成,布丁染色陽(yáng)性。[治療原則]1.對(duì)癥治療:如抗癲癇、止痛劑;2.手術(shù)治療:適于皮損嚴(yán)重妨礙美容,或腫瘤太大影響功能,或有疼痛并疑惡變等。必要時(shí)進(jìn)行神經(jīng)外科手術(shù),切除疼痛的病源。[療效評(píng)價(jià)]1.治愈:手術(shù)治療后,腫瘤被切除,美容上滿意,或受壓器官功能正常或癲癇消失;2.好轉(zhuǎn):手術(shù)治療后,美容上部分滿意,受壓器官功能部分恢復(fù),癲癇癥狀明顯改善。3.未愈:手術(shù)治療和抗癲癇治療均無效。[專家提示]本病是遺傳性疾病,其子女是50%可能發(fā)病,故應(yīng)考慮絕育。同時(shí)應(yīng)注意進(jìn)行自我監(jiān)測(cè)。如發(fā)現(xiàn)腫物短期迅速增大,可能有惡變。要及時(shí)去有條件的醫(yī)院診治。當(dāng)出現(xiàn)嚴(yán)重合并癥如顱內(nèi)腫瘤、胃腸受累引起出血和腸梗阻或腹膜后巨大神經(jīng)纖維瘤引起內(nèi)臟受重壓等,需要手術(shù)時(shí),必須和醫(yī)生合作。神經(jīng)纖維瘤病對(duì)小兒智力有影響嗎?神經(jīng)纖維瘤病是以神經(jīng)系統(tǒng)多發(fā)性腫瘤、皮膚咖啡牛奶斑及其他臟器腫瘤為特點(diǎn)的神經(jīng)皮膚綜合征。神經(jīng)纖維瘤病是一種慢性進(jìn)行性疾病,隨著年齡增長(zhǎng)癥狀逐漸增多。出生時(shí)就可以發(fā)現(xiàn)皮膚有一些不突出于皮膚表面、咖啡牛奶色、界限清楚、大小不等的色素斑。多見于軀干或四肢,很少見于面部。隨著年齡增長(zhǎng),咖啡牛奶斑逐漸增多。皮膚還出現(xiàn)神經(jīng)纖維瘤,大小不等,數(shù)目多少不等,常不伴有疼痛,多見于軀干、四肢及頭皮。由于神經(jīng)纖維瘤生長(zhǎng)部位不同,癥狀也可多種多樣,在小兒常有單發(fā)的顱內(nèi)腫瘤。部分病兒可表現(xiàn)為驚厥、智力低下、語(yǔ)言和運(yùn)動(dòng)發(fā)育遲緩。同時(shí)也可有其他系統(tǒng)受累。本病發(fā)生可能與胚胎發(fā)育早期出現(xiàn)的變異有關(guān),不易預(yù)防。所以當(dāng)小兒皮膚有較多的咖啡牛奶斑,應(yīng)到醫(yī)院進(jìn)行詳細(xì)體格檢查和神經(jīng)系統(tǒng)檢查,必要時(shí)做X線檢查,同時(shí)注意有無其他系統(tǒng)受累。本病治療主要是針對(duì)所出現(xiàn)的癥狀進(jìn)行治療。當(dāng)中樞神經(jīng)系統(tǒng)和末梢神經(jīng)系統(tǒng)的腫瘤有癥狀時(shí),需外科手術(shù)切除。神經(jīng)纖維瘤有什么臨床表現(xiàn),其手術(shù)原則是什么?神經(jīng)纖維瘤是由神經(jīng)鞘細(xì)胞及纖維母細(xì)胞為主要成分組成的良性腫瘤,分單發(fā)與多發(fā)兩種。口腔頜面部神經(jīng)纖維瘤常來自面神經(jīng)和三叉神經(jīng),生長(zhǎng)緩慢,常見于青年人。顏面部神經(jīng)纖維瘤的表面皮膚有大小不一的棕色斑,或呈灰黑色小點(diǎn)狀或片狀病損。捫診時(shí),皮膚內(nèi)有多發(fā)性瘤結(jié)節(jié),質(zhì)地較硬,沿皮下神經(jīng)分布,呈念珠狀或叢狀。腫瘤來自感覺神經(jīng)時(shí),可有明顯觸痛。腫瘤在神經(jīng)分布的區(qū)域內(nèi),有時(shí)有結(jié)締組織異樣增生,皮膚松弛或折疊下垂,遮蓋眼部,發(fā)生功能障礙及面部畸形。腫瘤質(zhì)地柔軟,瘤體內(nèi)血運(yùn)豐富,一般不能壓縮。侵犯鄰近骨時(shí),可引起畸形。頭面部多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤可伴有先天性枕骨缺損。多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤有遺傳傾向,為常染色體顯性遺傳,從其診斷來說,只要皮膚上的咖啡色或棕色斑塊大于1.5cm,有5~6個(gè)以上時(shí)即可確診為多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤。神經(jīng)纖維瘤一般行手術(shù)切除。小而局限的神經(jīng)纖維瘤可一次切除;巨大腫瘤只能作部分切除,以糾正畸形,改善功能障礙。因?yàn)槟[瘤常與皮膚及基底粘連,并且血運(yùn)十分豐富,含有血竇,手術(shù)時(shí)出血較多,而腫瘤質(zhì)地較脆,不易用一般方法止血,故術(shù)前應(yīng)充分備血,并選擇低溫麻醉。手術(shù)時(shí)銳性切除瘤體周圍組織,此法較鈍性分離快而出血較少。手術(shù)中應(yīng)用電刀結(jié)扎雙側(cè)頸外動(dòng)脈,以及應(yīng)用經(jīng)導(dǎo)管動(dòng)脈栓塞技術(shù)(TAE)也有助于止血。

              2016-02-22 07:57
            就醫(yī)問藥

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            什么是神經(jīng)纖維瘤?   神經(jīng)纖維瘤又名神經(jīng)軸索腫瘤。神經(jīng)纖維瘤是由神經(jīng)鞘細(xì)胞及纖維母細(xì)胞為主要成分組成的良性腫瘤,分單發(fā)與多發(fā)兩種。神經(jīng)纖維瘤可單發(fā),也可多發(fā)。多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤又稱神經(jīng)纖維瘤病。一般認(rèn)為是皮膚神經(jīng)末梢的異常所致。 查看全文»

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            • 黃權(quán)

              主任醫(yī)師 碩士研究生導(dǎo)師

              中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院

              擅長(zhǎng):神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤學(xué)的臨床和基礎(chǔ)研究,專注腦膜瘤和神經(jīng)纖維瘤,治療 詳情»

            • 陸永建

              主任醫(yī)師 教授

              廣東三九腦科醫(yī)院

              擅長(zhǎng):從事神經(jīng)外科工作40余年,具有扎實(shí)的理論基礎(chǔ)和豐富的臨床經(jīng)驗(yàn) 詳情»

            • 王桂松

              副主任醫(yī)師 副教授

              上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院

              擅長(zhǎng):功能神經(jīng)外科,尤其是癲癇的外科手術(shù)治療;在功能區(qū)的顱腦腫瘤方 詳情»

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            王智

            王智 / 主任醫(yī)師

            擅長(zhǎng):腦血管疾病和脊髓脊柱疾病,垂體瘤、聽神經(jīng)瘤、三叉神經(jīng)痛及面肌痙攣

            預(yù)約掛號(hào)
            王智

            王智 / 主任醫(yī)師

            擅長(zhǎng):1984年本科畢業(yè)于哈爾濱醫(yī)科大學(xué),之后在北京醫(yī)科大學(xué)及華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院攻讀并獲得碩士及博士學(xué)位,1997年在北京醫(yī)院凌峰教授處參觀學(xué)習(xí)神經(jīng)介入及顯微外科手術(shù)。2001-2002年留學(xué)加拿大,在國(guó)際著名神經(jīng)外科專家Sutherland教授指導(dǎo)下,完成Fellow培訓(xùn)。多次到美國(guó)、德國(guó)、法國(guó)、土耳其等著名神經(jīng)外科中心的參觀學(xué)習(xí)經(jīng)歷,對(duì)神經(jīng)外科微創(chuàng)理念的精髓有了深入的了解,在技術(shù)上得以精進(jìn)。

            預(yù)約掛號(hào)
            謝曉濱

            謝曉濱 / 主任醫(yī)師

            擅長(zhǎng):內(nèi)分泌系統(tǒng)疾病如糖尿病及其急慢性并發(fā)癥,各種甲狀腺疾病,痛風(fēng)、骨質(zhì)酥松、腎上腺、垂體等疾病有豐富得診治經(jīng)驗(yàn)。

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