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            老師孩子患著色性干皮病如何治療

            皮膚病

            我的老師的孩子得了一種先天性遺傳病,一種皮膚病,叫“著色性干皮病”。他一直都是滿臉的麻子,人見人怕,所以只能整天呆在家里,據說得了這種病的,壽命都不長。請問怎么治療呢?曾經治療情況和效果:無想得到怎樣的幫助:謝謝在線醫生幫忙給看看。萬分感謝。

            • 回答5

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              谷魁廣 醫師

              家庭醫生在線合作醫院

              其他

              內科

              著色性干皮病是一種罕見的遺傳性皮膚病,由于基因突變導致皮膚細胞修復能力缺陷。治療方法包括避免紫外線照射、使用藥物、手術治療、基因治療以及心理支持等。 1. 避免紫外線照射:患者應盡量避免陽光直射,外出時使用遮陽傘、寬邊帽、長袖衣物和高倍數的防曬霜。 2. 藥物治療:可使用維生素類藥物,如維生素 E 和維生素 C,有助于抗氧化和保護細胞。局部使用皮質類固醇激素,能減輕炎癥反應。 3. 手術治療:對于已經發生惡變或嚴重皮損的部位,可能需要手術切除。 4. 基因治療:這是一種前沿的治療方向,但目前仍處于研究階段。 5. 心理支持:由于疾病帶來的外貌改變,患者可能會有心理壓力,需要心理輔導和支持。 著色性干皮病的治療是一個綜合性的過程,需要患者和家屬的積極配合,同時定期復查,密切監測病情變化。

              2025-01-19 15:21
            • 回答4

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              趙蕾 醫師

              家庭醫生在線合作醫院

              其他

              內科

              您好,著色性干皮病是一種罕見的由DNA修復基因缺陷所致的常染色體隱性遺傳性病。對光極度敏感,部分患者會出現眼部損害,如畏光、角膜炎、角膜混濁和血管形成等;神經系統異常,早發腫瘤等。這種疾病是需要基因治療的,目前國際上的研究,如利用基因糾正過的患者角質形成細胞體外構建表皮層并移植到病變區域,局部應用DNA修復酶或激活殘存DNA修復能力的藥物在體改善DNA修復能力等,雖然給患者帶來了希望,但是由于涉及到免疫相容性、安全性等問題,尚未用于臨床上。平時要補充鈣質和維生素D,異維A酸,以防鈣質減少及預防腫瘤的發生。具體情況還需醫院診斷來輔助治療的,祝快樂。。

              2016-02-16 22:45
            • 回答3

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              崔立靜 醫師

              中原油田醫療衛生服務中心光明醫院

              一級

              內科

              您好,著色性干皮病屬DNA修復缺陷所致的遺傳性共濟失調綜合征,屬常染色體隱性遺傳病。這種疾病一般都伴有皮膚癌(黑素瘤、鱗狀基底細胞瘤),治療可能比較可能,一般的治療就是1.避免日曬,不宜室外工作;2.25%二氧化鈦霜外用,早期或試用微A酸乳劑外搽;3.腫瘤及早切除。但是治愈還是比較困難。

              2016-02-16 11:45
            • 回答2

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              李華卿 醫師

              家庭醫生在線合作醫院

              其他

              中醫科

              您好,著色性干皮病特點是暴露處皮膚色素改變,伴角化或萎縮及癌變多見于皮膚色素較深的人種,一般為常染色體隱性遺傳,偶有性聯隱性遺傳。避免日曬,用25%二氧化鈦霜外用,早期或試用微A酸乳劑外搽.如果有腫瘤及早切除。部分病人可發生皮膚癌變。

              2016-02-16 10:13
            • 回答1

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              王海龍 醫師

              邢臺市威縣第二人民醫院

              二級甲等

              內科

              你好著色性干皮病的治療就要:避免日曬,不宜室外工作25%二氧化鈦霜外用,早期或試用微A酸乳劑外搽;腫瘤及早切除。

              2016-02-16 09:44
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