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            神經節苷脂沉積病

            癲癇

            時有翻白眼現象,一個多月后消失在沒有出現過,無其他異常現象,四個月時因俯臥位抬頭不好,不翻身診斷為中樞神經協調障礙,入院進行康復訓練腦電圖,磁共振均正常現在6個半月多,身長68cm左右,體重13斤,飯量不大出生時打過10天神經節苷脂鈉,間隔50天也就是2個月時靜脈注射神經節苷脂鈉第二療程,又隔了2個多月寶寶5個半月時又靜脈注射第三個療程,從四個月開始做康復訓練寶寶現在是快7個月了,不會跳,頭抬得很好了,翻身只能左右翻成側身,不能翻180°,坐不穩,經常吃手吃腳,能主動抓玩具并送嘴里吃,能搗手,經常笑

            • 回答5

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              谷印亮 醫師

              家庭醫生在線合作醫院

              其他

              理療科

              你好啊,神經節苷脂沉積病為一組常染色體隱性遺傳性疾病。神經節苷脂水解代謝中不同酶的缺乏引起不同物質在神經組織中的沉積而致病

              2016-01-23 22:16
            • 回答4

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              王慶松 醫師

              家庭醫生在線合作醫院

              其他

              全科

              寶寶的情況考慮是由于當時蛛網膜下腔少量出血導致的輕微中樞神經系統損傷。應用神經節苷脂進行治療時可以的。關于神經節苷脂的應用的療程,劑量并不是很嚴格的,用量偏大或偏小一點均沒大關系的,療程之間間隔的時間長短也不是固定的,可以根據情況進行的。孩子只要沒有對本品過敏或者遺傳性糖脂代謝異常等問題,就可以繼續應用的。目前并沒有發現靜脈注射神經節苷脂有毒副作用的。有的報道每日劑量高達1000mg(常用量是20-40mg),也沒有出現毒副作用。寶寶的情況一般的預防針是可以注射的,但是流腦和乙腦等疫苗,注射前需要咨詢防疫師的。DHA軟膠囊是可以給寶寶吃的。寶寶的身高和體重均在正常范圍。

              2016-01-23 19:27
            • 回答3

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              張俊相 住院醫師

              威縣婦女兒童醫院

              二級甲等

              外科

              本病無特殊治療方法臨床可對癥處理,延長患兒存活期。酶的補充療法尚健康搜索在研究之中。預后:本病預后極差。頭孢拉定每日服用可緩解

              2016-01-23 18:25
            • 回答2

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              崔立靜 醫師

              中原油田醫療衛生服務中心光明醫院

              一級

              內科

              神經節苷脂一般是六個月以內用的效果比較好六個月后效果用都大多不明顯了DHA可以吃啊

              2016-01-23 17:24
            • 回答1

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              黃飛龍 醫師

              家庭醫生在線合作醫院

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              婦產科

              建議你的朋友應該保持良好的心態。不要因為孩子患有疾病而過于擔憂更不應該去吵架。應該兩夫妻齊心協力的為孩子找個好的醫院,積極的去為孩子治療。保持堅持不放棄的精神。孩子一定可以好起來的。

              2016-01-23 15:30
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