關(guān)于皮肌炎的一些問(wèn)題我十分想了解皮肌炎能否治愈？有什么好的治療方法和建議？治療過(guò)程中有些什么禁忌和要求？以后就不能上班了嗎？我是今年（2005年）4月下旬出差一周后回家的第二天是周末出去購(gòu)物淋了雨第三天開始發(fā)燒生病的經(jīng)當(dāng)?shù)蒯t(yī)院門診用悉復(fù)歡類藥物、抗病毒藥等輸液兩天高燒不退于29日住進(jìn)醫(yī)院的一開始是住在呼吸科因快過(guò)“五一”與主管醫(yī)生及實(shí)習(xí)醫(yī)生們經(jīng)常難以照面查房的醫(yī)生基本上是每日一換（而且常常是實(shí)習(xí)醫(yī)生查房）結(jié)果雖做了一些檢查化驗(yàn)卻未能及時(shí)查出是什么病就用了沐舒坦、創(chuàng)威、舒普深、柴胡、羅氏芬、強(qiáng)的松、阿奇霉素、氨基酸等藥物治療由于療效不好許多檢查因放假不能及時(shí)進(jìn)行家屬要求其他科室大夫來(lái)會(huì)診也沒(méi)能進(jìn)行幾天下來(lái)我發(fā)燒從38度左右燒到了40多度一周以后全身開始浮腫開始是腳部逐漸發(fā)展為全身最后水腫得全身皮膚呈透明狀徹底臥床不能動(dòng)了醫(yī)院用冰塊等物理降溫法、注射柴胡等均不能降溫后來(lái)胸腔開始有少量積液、肺部伴有一些濕羅音、呼吸逐漸開始困難、全身也開始逐漸不能動(dòng)彈（進(jìn)醫(yī)院時(shí)我能一切生活自理四肢活動(dòng)自如神智清醒只是發(fā)燒伴有偶爾有一點(diǎn)點(diǎn)的咳嗽）開始從站立、行走、下蹲感到沉重最后連手腳也不能動(dòng)了（在這期間我多次詢問(wèn)醫(yī)生為什么會(huì)這樣？未果--沒(méi)有一個(gè)醫(yī)生回答）并出現(xiàn)呼吸衰竭神志半昏迷在半昏迷狀態(tài)時(shí)聽見我的主管醫(yī)生對(duì)我的家屬和單位領(lǐng)導(dǎo)說(shuō):他治不了了也說(shuō)不出是什么病后來(lái)有醫(yī)生問(wèn)我的家屬愿不愿意讓我進(jìn)ICU？我在家人的一致同意下于5月12日被轉(zhuǎn)進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室進(jìn)行搶救在ICU里經(jīng)過(guò)ICU的醫(yī)生全力搶救和護(hù)士的精心護(hù)理我很快恢復(fù)了神志為了讓外界了解我的每日病情進(jìn)展我努力用手寫方式（雖然已經(jīng)握不住筆全身也還不能動(dòng)彈在用眼睛和面部表情的示意下和在家人幫助下替我扶著手寫字）與人交談同時(shí)還請(qǐng)了有關(guān)科室醫(yī)生、主任們會(huì)診最后診斷我得的病是我從未聽說(shuō)過(guò)的一種免疫疾病——皮肌炎在歷經(jīng)一個(gè)月的上呼吸機(jī)、做各種診斷化驗(yàn)、檢查、輸液、心電監(jiān)護(hù)、氣管切開等救治（同時(shí)我要求請(qǐng)康復(fù)科醫(yī)生替我做四肢功能康復(fù)鍛煉沒(méi)人時(shí)自己盡量活動(dòng)手腳但是那時(shí)還不能自己翻身）帶來(lái)的各種痛苦后我終于徹底離開了死神擺脫了呼吸機(jī)能自主進(jìn)行呼吸了還能說(shuō)話連醫(yī)生也感到非常高興他們說(shuō)象我當(dāng)時(shí)的病情能活著并且這么快恢復(fù)也算是奇跡了當(dāng)然他們也一再說(shuō)我個(gè)人意志堅(jiān)強(qiáng)+自己也懂點(diǎn)醫(yī)學(xué)+心態(tài)很好+我和家人積極配合治療這些都是缺一不可的我于6月中旬被轉(zhuǎn)到呼吸科在呼吸科拔掉氣管切口處的管子、處理好氣管切口的傷口后于6月28日左右被轉(zhuǎn)入臨免科并于7月25日出院現(xiàn)在每個(gè)月去醫(yī)院臨免門診復(fù)查一次8月21日——9月4日因不明原因每天開始上午發(fā)燒2——5小時(shí)然后自動(dòng)退燒我于22日又住進(jìn)呼吸科經(jīng)檢查只有炎癥方面的指標(biāo)較高其他指標(biāo)基本正常在輸液無(wú)果發(fā)燒時(shí)間提前到凌晨4點(diǎn)--中午12點(diǎn)前自動(dòng)退燒的情況下（原來(lái)是上午8、9點(diǎn)--中午11點(diǎn)發(fā)燒）臨免科醫(yī)生會(huì)診說(shuō)不是因皮肌炎引起的我請(qǐng)了中醫(yī)診治結(jié)果一副中藥才吃了兩次就沒(méi)有再發(fā)燒了因此我又一次算是痊愈了而出院了目前我在家里休養(yǎng)同時(shí)每天按時(shí)吃藥用中西醫(yī)結(jié)合進(jìn)行治療激素強(qiáng)的松量每天一次每次服7顆；因咽喉和氣管切口處總有不適的疼痛和少量痰還在服用沐舒坦1片同時(shí)還有迪賽2片、高舒達(dá)1片、舒降之、帕夫林及復(fù)合維生素B、維生素C、善存片、鈣片等藥物和每周一次甲氨蝶啉4片和次日服用葉酸1片加一天3次中藥在一塊兒服用外加丙球自我感覺(jué)是全身肌肉在圈曲狀和摸上去都有稍微痛感；口腔從嘴唇、舌頭、及整個(gè)口腔都有麻木的感覺(jué)——也許是皮肌炎引起的麻木也許是呼吸機(jī)長(zhǎng)時(shí)間壓迫口腔口腔神經(jīng)受損引起的；頭和四肢感覺(jué)比較沉重走平地還可以只是速度沒(méi)有以前快；上臺(tái)階大腿感到較吃力；胳膊和手的力度還不夠稍不注意手中的東西就抓不緊落下；胸腔外的肌肉象是被收緊了似的有點(diǎn)壓迫感象是穿了緊身衣；大腦反應(yīng)不夠快記憶力也下降視力下降動(dòng)作敏感度和力度都不如患病前（據(jù)醫(yī)生檢查說(shuō)我的力度早在7月份就達(dá)5級(jí)了）肩背部常有疼痛感當(dāng)然還有其他種種藥物反應(yīng)癥狀如:脫發(fā)、激素引起的肥胖、容易失眠、看到的東西象是在顫動(dòng)總有不真切感脾氣有時(shí)有些急躁目前我的體重52.4；身高162;飲食正常（1.5兩飯+1碗菜+1碗湯+水果等）；每日大便1次小便有點(diǎn)偏多我以前身體還可以長(zhǎng)期從事腦力勞動(dòng)自八十年代后期免疫力開始下降91年曾做過(guò)膽囊摘除術(shù)（87年發(fā)現(xiàn)有膽泥砂型結(jié)石）平時(shí)常有上呼吸道炎癥:過(guò)敏性鼻炎是從2000年開始、咽喉炎70年代后期就有這幾年來(lái)經(jīng)常因此服藥若稍服晚點(diǎn)藥或時(shí)間短點(diǎn)就壓不住發(fā)展成支氣管炎了這兩年幾乎月月都有上呼吸道炎癥發(fā)生甚至到了只要身邊有患感冒的人那么下一個(gè)就是我了因此常常在吃藥或口含含片近幾年我常常連大商場(chǎng)、空調(diào)房間、會(huì)議室、人多空氣質(zhì)量差的地方我基本是能不去就盡量不去因此我極想知道:皮肌炎能否治愈？是否一旦得了就只能控制而不能治愈？請(qǐng)問(wèn)你們還有什么更好的治療方法或建議嗎？治療過(guò)程中有什么禁忌和要求？我今后還能上班嗎？若有醫(yī)生能認(rèn)真答復(fù)我太感謝了（今天我是第一次向放心120問(wèn)問(wèn)題還不清楚懸賞分是怎么回事？從頁(yè)面反映我只有55分積分有45分可以懸賞具體怎么用不清楚如果你們誰(shuí)能很好答復(fù)就都給你們）患者:czj問(wèn)題補(bǔ)充:經(jīng)在右胳臂的三角肌做病理取樣檢查今年5月14日做的《病理診斷報(bào)告》的診斷意見:右三角肌肌肉變性、部分肌細(xì)胞萎縮間質(zhì)纖維組織增生部分區(qū)域間質(zhì)水腫伴中性粒細(xì)胞侵潤(rùn)并見散在漿細(xì)胞、單核細(xì)胞侵潤(rùn)符號(hào)肌炎改變肝腎功能的幾次檢查醫(yī)生說(shuō)都是好的免疫力差耐藥卻是公認(rèn)了的從我的外貌看象健康人一樣能正常行走但在肩、髖部的肌肉比四肢其他部位要感到乏力和沉重一些