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            神經纖維瘤病 2 型致盲聾且上腭腫塊如何應對

            神經纖維瘤

            頸右側腫塊5年余雙耳聽力下降。2011年12月19日在陜西省腫瘤醫院就診,診斷為神經纖維瘤病2型。最后醫生說此病無法治療,現在病人病人看不見,聽不著,上腭有一腫塊,飲食正常。無那位醫生對此病有建議請回答我

            • 回答4

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              劉浩慶 醫師

              肇慶市大旺開發區醫院

              一級

              全科

              神經纖維瘤病 2 型是一種較為復雜的遺傳性疾病,常累及神經系統和多個器官。目前患者出現視力聽力障礙及上腭腫塊,治療較為困難。主要應對方法包括病情評估、癥狀緩解、心理支持、生活管理及定期復查等。 1.病情評估:通過影像學檢查(如磁共振成像、CT 等),明確腫瘤的位置、大小和數量,評估病情進展。 2.癥狀緩解:對于上腭腫塊,若影響進食或呼吸,可考慮手術切除。對于聽力和視力問題,佩戴助聽設備或輔助視力器具可能有一定幫助。 3.心理支持:患者面臨嚴重的健康問題,容易產生焦慮、抑郁等情緒,心理疏導和家人朋友的關心支持至關重要。 4.生活管理:保持良好的生活習慣,充足睡眠,均衡飲食,適度運動,增強免疫力。 5.定期復查:密切監測病情變化,以便及時調整治療方案。 神經纖維瘤病 2 型雖然治療困難,但通過綜合的管理和應對措施,可以在一定程度上提高患者的生活質量,延緩病情進展。

              2024-12-24 17:33
            • 回答3

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              崔立靜 醫師

              中原油田醫療衛生服務中心光明醫院

              一級

              內科

              建議采用中醫動態的療法服用中草藥全面調養綜合治療,有效的控制病情,減輕癥狀和痛苦等,使患者在最短時間內病情得到明顯好轉,達到最理想的效果

              2015-11-18 23:07
            • 回答2

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              趙蕾 醫師

              家庭醫生在線合作醫院

              其他

              內科

              神經性纖維瘤一般皮膚可見凸出于皮面,皮下也可觸及,呈圓形、結節狀或呈梭形不等,質軟硬兼,有分型很多,要借以病檢才能確診,對放射線不敏感,應手術切除,也可用激光切除,

              2015-11-18 20:52
            • 回答1

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              許宗彥 主治醫師

              家庭醫生在線合作醫院

              其他

              內科

               神經纖維瘤病無法治愈。聽神經瘤、視神經瘤等顱內及椎管內腫瘤可手術治療,部分患者可用放療,癲癇發作者可用抗癲癇藥治療。懷孕可加速聽神經瘤的生長。Ketotifen抑制肥大細胞釋放組胺,每日2-4mg,治療30-40個月部分病人瘙癢和局部壓痛癥狀可緩解。  本病是常染色體顯性疾病,其子女是50%可能發病,故應考慮絕育。同時應注意進行自我監測。如發現腫物短期迅速增大,可能有惡變。要及時去有條件的醫院診治。當出現嚴重合并癥如顱內腫瘤、胃腸受累引起出血和腸梗阻或腹膜后巨大神經纖維瘤引起內臟受重壓等,需要手術時,必須和醫生合作。此病目前無法治療,請勿相信江湖游醫的虛假廣告。

              2015-11-18 20:43
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            什么是神經纖維瘤?   神經纖維瘤又名神經軸索腫瘤。神經纖維瘤是由神經鞘細胞及纖維母細胞為主要成分組成的良性腫瘤,分單發與多發兩種。神經纖維瘤可單發,也可多發。多發性神經纖維瘤又稱神經纖維瘤病。一般認為是皮膚神經末梢的異常所致。 查看全文»

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            • 黃權

              主任醫師 碩士研究生導師

              中山大學附屬第一醫院

              擅長:神經系統腫瘤學的臨床和基礎研究,專注腦膜瘤和神經纖維瘤,治療 詳情»

            • 陸永建

              主任醫師 教授

              廣東三九腦科醫院

              擅長:從事神經外科工作40余年,具有扎實的理論基礎和豐富的臨床經驗 詳情»

            • 王桂松

              副主任醫師 副教授

              上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院

              擅長:功能神經外科,尤其是癲癇的外科手術治療;在功能區的顱腦腫瘤方 詳情»

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            王智

            王智 / 主任醫師

            擅長:腦血管疾病和脊髓脊柱疾病,垂體瘤、聽神經瘤、三叉神經痛及面肌痙攣

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            王智

            王智 / 主任醫師

            擅長:1984年本科畢業于哈爾濱醫科大學,之后在北京醫科大學及華中科技大學同濟醫學院攻讀并獲得碩士及博士學位,1997年在北京醫院凌峰教授處參觀學習神經介入及顯微外科手術。2001-2002年留學加拿大,在國際著名神經外科專家Sutherland教授指導下,完成Fellow培訓。多次到美國、德國、法國、土耳其等著名神經外科中心的參觀學習經歷,對神經外科微創理念的精髓有了深入的了解,在技術上得以精進。

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            謝曉濱

            謝曉濱 / 主任醫師

            擅長:內分泌系統疾病如糖尿病及其急慢性并發癥,各種甲狀腺疾病,痛風、骨質酥松、腎上腺、垂體等疾病有豐富得診治經驗。

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