先天性脆皮癥是一種罕見病，發病機制復雜，治療有難度。需注意日常護理，合理用藥。包括了解疾病原理、治療方法、護理要點、用藥選擇、定期復查等。身體不適時，應盡快尋求專業醫療意見，遵循醫生的建議進行治療，切莫自行開處方。
1.疾病原理：先天性脆皮癥是由于基因突變導致皮膚結構和功能異常，皮膚脆弱易受傷。
2.治療方法：目前尚無根治方法，常用藥物有羥氯喹、沙利度胺、潑尼松等，以緩解癥狀。
3.護理要點：保持皮膚清潔，避免摩擦和外傷，穿著柔軟衣物，室內溫度濕度適宜。
4.用藥選擇：用藥應嚴格遵醫囑，同時注意觀察有無不良反應。
5.定期復查：定期檢查皮膚狀況，監測肝腎功能等指標，以便調整治療方案。
先天性脆皮癥雖然治療困難，但通過科學的治療和護理，能一定程度上控制病情，提高孩子的生活質量。家長要保持信心，帶孩子在正規醫院接受規范治療。

你好，這個病和遺傳有關，當然也有其他因素。好像沒有徹底治愈的辦法，

你好，這種疾病比較罕見，與遺傳有關，無有效的治療方法。一旦確診后應注意加強對患兒的護理，避免輕微的摩擦與外傷。出現水皰、大皰后應注意創面清潔，預防化膿菌的感染，以減少或避免疤痕形成。