罕見遺傳性毛細血管擴張癥伴多種癥狀如何治療
、2009年12月在青島市立醫(yī)院東部醫(yī)院耳鼻喉科住院近一個月。截止到現(xiàn)在一共住院十次。去年10月份到北京301醫(yī)院、協(xié)和醫(yī)院多家醫(yī)院就診；今年二月由上海瑞金醫(yī)院進行專家遠程會診，都確診為罕見遺傳性毛細血管擴張癥、及嚴重性失血貧血癥，自去年11月份以來血色素在3.5左右（正常值11-16），多次失血性休克、血壓在90-60左右，有時100-70（正常值120-80）。到目前為止，由于毛細血管的擴張患者左、右髖關節(jié)出現(xiàn)12*3*2.5厘米左右不等的血腫，左右腳（15*4*3厘米）出現(xiàn)血泡，后背脊多處血腫、腹腔浮腫，伴有肺部肝炎。2010年3月29日再一次ct檢查右胸及左胸部分充滿積液壓迫肺部（肺不張）致呼吸特別困難，磁共振顯示胸10和腰1出現(xiàn)損傷壓迫脊髓致腰以下癱瘓無知覺、大小便失禁。自去年3月至今先后輸血兩萬五毫升血紅細胞和血漿、輸多巴胺（增壓）、輸人血白蛋白、脂肪乳、維生素鉀、鈉、抗生素等來維持生命。病人還需繼續(xù)治療還需巨額費用。自去年3月至今先后輸血兩萬多毫升血紅細胞和血漿、輸多巴胺（增壓）、輸人血白蛋白、脂肪乳、維生素鉀、鈉、抗生素等來維持生命。問有無更好的治療方案。
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回答5
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郭立軍 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
內科
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罕見遺傳性毛細血管擴張癥是一種基因異常導致的疾病，常引起血管結構和功能異常，出現(xiàn)多部位出血、血腫、貧血等癥狀。治療方法包括藥物治療、手術治療、輸血治療等。 1. 藥物治療：可使用止血藥如氨甲環(huán)酸，能減少出血；使用血管收縮劑如去甲腎上腺素，有助于收縮血管；使用促紅細胞生成素，刺激紅細胞生成，改善貧血。但藥物使用需遵醫(yī)囑。 2. 輸血治療：及時輸注紅細胞和血漿，補充血容量，糾正貧血和休克。 3. 手術治療：對于較大的血腫，可考慮手術清除，以減輕壓迫。但手術風險較高，需綜合評估。 4. 支持治療：輸注人血白蛋白、脂肪乳、維生素等，維持營養(yǎng)和電解質平衡。 5. 預防感染：使用抗生素預防和控制感染，避免病情加重。 總之，對于罕見遺傳性毛細血管擴張癥患者，治療方案需根據(jù)個體情況綜合制定，同時密切監(jiān)測病情變化，及時調整治療策略。
2024-12-19 07:48
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回答4
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肖起濤 主治醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
內科
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你好,斑一般與肝腎虛弱或氣滯血瘀有關。建議找中醫(yī)辨證用中藥治療,還要養(yǎng)成好的生活習慣，保持良好的情緒；科學飲食，多吃水果，飲食以新鮮蔬菜及高蛋白、低脂肪的食物為主。另應注意降溫、多喝開水，以補充體內水分。希望對你有幫助,有問題及時和我們聯(lián)系.
2015-11-14 04:19
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回答3
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楊東銀 醫(yī)師
安都衛(wèi)生院
一級
內科
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對于遺傳性毛細血管擴張癥一定要重視，你提到遺傳性毛細血管擴張癥為你解答如下.指導意見：你好，一般是不能根治的，建議你對癥治療就可以了，祝你健康！
2015-11-13 21:59
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回答2
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李增沛 主治醫(yī)師
南陽市第一人民醫(yī)院
三級甲等
五官科
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你的問題我不知道，希望別人幫你解答
2015-11-13 18:19
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回答1
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尹君 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
耳鼻喉科
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保守治療沒有什么效果，最好是運用手術治療，配合中醫(yī)藥調理治療
2015-11-13 10:32
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