廣東省健管學會年會召開
2016年4月9日,第五屆華南地區健康管理論壇暨2016 廣東省健康管理學會、廣東省健康服…[詳細]
12月1日是“世界艾滋病日”,在不少志愿者系上紅絲帶走上街頭宣傳艾滋病知識和預防之際,有一群人卻躲在陰影中,與可怕的艾滋病魔進行著抗爭。
據世界衛生組織估計,我國現存活艾滋病病毒感染者和病人約74萬人,這每一個數字的背后都對應著一個鮮活的生命個體。
近日,記者來到菏澤,傾聽了一位艾滋病患者的心聲。
你主動跟我握手,我打心眼里高興
我今年47歲了,就不說叫什么了,原因你也知道,雖然年年都進行艾滋病的宣傳,都說這病平常的接觸不會傳染,但是我還是害怕,主要是怕周圍的人嫌棄,我還有一個兒子沒結婚,怕影響他的婚姻。
現在我就像戴著一層面具生活。在家里是病人,對外得表現得跟正常人一樣。別看我現在看起來挺強壯的,但是我知道我體內藏著一個惡魔,隨時都可能要了我的命。這么多年,我對死沒那么恐懼了,但我得照顧我家里人,我不能讓我家里人受到歧視。
知道我得這病的不多,除了我家人,村里也有一些懷疑的。自己人不會說我什么了,村里人指指點點的還是有的。我只記得有一次鄰居家大哥帶著孫子玩,我走過去說了幾句話,想摸一下小孩的頭,結果那大哥臉色接著變了,伸手擋了一下我的手,然后抱著孩子走了。那一會兒,我真想找個地洞鉆進去,我怎么成了瘟神一樣的人了?
但是我不怪他,這么多年,我遇到這樣尷尬的事情多了,也習以為常了。現在我不跟人主動握手,不碰別人家的小孩,不去別人家吃飯,不用別人的東西,總之,能不接觸就不接觸,免得讓別人害怕。不過你剛才主動跟我握手,我還是打心眼里高興。
去年我有了孫子,心里疼愛得很,可我還是很少抱他。媳婦是不知情的,兒子也沒說什么,但是我自己心里有陰影,無緣無故就害怕。
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一次賣血之后,噩夢開始了
我怎么就成了人不人鬼不鬼?那是1994年賣血導致的,當時村里有個“血頭”說只要抽5毫升血就能換55塊錢。那時在外面干一天小工才十塊錢,再說5毫升只是一點點,應該對身體無害。我和同村的十幾個人都跟他去了河南輝縣的一個衛生所。
說好只抽5毫升,但是那個戴口罩的護士抽起來沒完,一直抽了得有700毫升才住手。我很生氣,那個“血頭”解釋說先抽這么多,等會兒還要回輸進身體。
等了兩個小時,果然叫去輸血。我進去一看,有個很大的容器,很多血混在一起,護士抽上一大針筒血,挨個給抽過血的人再輸回去,我也輸上了。
后來我知道那是提取了血清蛋白后的血渣,他們沒用了就又給我們輸上。很多人的血都混在一起,我就這么感染上艾滋病了。一開始覺得命不好,現在一想真的是無知造成的,當時一起賣血的一半人都得了病,能怪誰?是自己無知。
噩夢從那時開始了。不久后,我就覺得渾身無力,老是感冒,吃藥也不好,必須打吊瓶。一直到了2003年,那年村里死了兩個人。那兩個人都是我們一起去賣過血的,年紀不大,四十歲上下,渾身沒勁、發燒,躺在醫院里人一點一點地瘦,身上起泡,慢慢就瘦死了。當時沒有病因,村里人都說是怪病。
他們死了后,區里突然讓去醫院查體,說查乙肝。查完后大概半年,我家里來了一個人,說是疾控中心的,他跟我說我得了艾滋病,我當時還沒聽說過艾滋病呢,只是覺得奇怪,我身體好好的,怎么會得病?他看我不信,就介紹了一下這個病的癥狀和危害,并且說村里前兩個死亡的人就是因艾滋病死的。
怕人看見,有時跑到廁所里服藥
我一下子蒙了,腦袋轟的一聲,天像是塌下來了。
那一陣我一直緩不過來,做夢都夢見自己死了,渾身長滿了瘡。我睡不著,整夜發呆,老婆跟著我流淚,一個勁兒勸慰我,沒有她,我早走了。
老天還算有眼,我老婆孩子都沒事。我們那時避孕用環,從沒用過避孕套,9年多的時間居然沒傳染到她,我得感謝老天爺。就因為這,我覺得還得堅持活下去。
從2004年開始,我就開始服藥了,藥由疾控中心提供,免費的。一開始吃藥很痛苦,吃了就吐,我就再吃,有時候吃一次藥吐三四次,苦膽水都吐出來了。可我得活啊,還是堅持吃了。
吃了藥,明顯感覺病情能控制住了,7年了,每年定期檢測兩次,CT4(正常人血液中的CT4應為800左右,而當這個數值低于200的時候患者需要服藥)一般都在七八百,當時沒服藥時都降到100多了。
日子一天天過著,看起來我跟正常人一樣,一樣下地干活、出去打工,給孩子蓋房子娶媳婦,但是我的痛苦只有我自己知道。這么多年,我天天服藥,都是背著外人,有時候去親戚家,隨身帶著小藥瓶,瞅人看不見的時候就趕緊吞下去,有時怕人看見還要到廁所里吃藥。
更可怕的是我擔心發病,我知道這病早晚得發,只是不知道日期。我就像一只腳在外面,另外一只腳踩進了墳墓一樣,活一天是一天。“血頭”真坑人啊,當時恨不得殺了他。
一起去賣血的,現在有三個已經走了,雖然平時關系挺好,但他們發病的時候我不敢去看,我就像看見以后的自己,心里的那個害怕沒法說。
在“溫馨家園”,不覺得孤獨害怕
說實話,我心里真孤獨,有些話跟老婆都沒法說。她一句怪我的話都沒說過,一個孬臉色也沒給我過,可我知道她心里苦,我不能再增加她的負擔。
艾滋病跟癌癥都是絕癥,但是人家的看法不同。除了它是傳染病,跟原先大家傳的傳播途徑也有關系,有些人會認為得了這病的人都不是好東西,都很臟。我總不能見人就說,我是賣血傳染的吧?
有的艾滋病人活得比癌癥病人還長,有的能活20多年,可是我還是寧愿我得的是癌癥。那樣,我起碼能躺在床上接受別人的同情和照顧。
現在不一樣,我明明得了絕癥,但是卻不能說,有苦說不出。在外人面前得裝樣子,裝得跟健康人一樣,一旦感冒了,老是咳嗽,就對人說自己累得體質差了。幾天沒出門,出門的時候心里就老覺得別人看我的眼光都不一樣。這都是心里有鬼啊。
我就覺得我過得像雙面人,。
好歹政府沒歧視我們,我不是唱高調,真的感謝政府和本地的疾控中心給予的幫助。除了給入了低保、免了子女學費,區里還成立了一個“溫馨家園”,專門給我們這些艾滋病患者用,每隔一個月大家就聚在一起聊天溝通,互相交流治療的效果和經驗。那個時候,我就不覺得孤獨害怕了。
每年到12月1日這天,都成了我們的節日,大家都覺得受關注了。可過了這天,日子又恢復了正常。真的希望有那么一天,艾滋病人就像得了場感冒一樣,可以公開表露自己的難受和痛苦,可以痛快地哭一場,可以得到大家的同情和照顧。
(責任編輯:劉曉 )
2016年4月9日,第五屆華南地區健康管理論壇暨2016 廣東省健康管理學會、廣東省健康服…[詳細]