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            呼吸
            掛號科室:呼吸內科 同類疾病:肺結核肺癌肺炎氣胸會厭炎

            漸凍癥患者到底會有多痛苦?

            2018-04-01 12:53:37      家庭醫生在線

            29歲的女博士,因患上了“漸凍癥”,失去了自主行動能力,而且該病給她帶來了無限痛苦,絕望中她留下口述“遺囑”:“凡是可以挽救他人的器官,盡可以拿走!”、“不治了,我真的痛苦死了,我受不了了,求求你們,把我呼吸機拔掉,讓我捐獻器官,剩余的東西火化吧。”。漸凍癥女博士的情緒失控,非常痛苦的吶喊不免讓無數網友心疼,也讓很多人再一次聽到了這種疾病。

            究竟,漸凍癥患者到底會有多痛苦呢?

            漸凍癥,其實是肌萎縮側索硬化癥的另外一個名稱,患者被稱為“漸凍人”,該病發生發展過程中病變逐漸累及上運動神經元,然后又影響到下運動神經元及其支配的軀干、四肢和頭面部肌肉,屬于神經系統的慢性進行性變性疾病。

            臨床上常表現反復出現的全身性混合性癱瘓。

            主要癥狀是:患者出現上肢周圍性癱瘓,下肢中樞性癱瘓,上下運動神經元混合性損害等癥狀并存的現象。有些患者剛開始是以四肢某處的肌肉為發作起點,后向身體其他部位蔓延;也有的患者以延髓肌肉麻痹為發作起點,隨著疾病進展患者出現球麻痹癥狀,由于后組顱神經受損,會出現構音不清,吞咽困難,飲水嗆咳甚至呼吸困難等。呼吸肌麻痹的患者會導致呼吸困難,需要借助呼吸機維持呼吸;吞咽困難者需要經過鼻飼或靜脈使用高營養物質,維持營養及水電解質平衡。直到疾病后期,患者完全失去行為能力,甚至意識模糊。

            (責任編輯:楊曉紅 )

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