漸凍癥患者到底會有多痛苦?
29歲的女博士,因患上了“漸凍癥”,失去了自主行動能力,而且該病給她帶來了無限痛苦,絕望中她留下口述“遺囑”:“凡是可以挽救他人的器官,盡可以拿走!”、“不治了,我真的痛苦死了,我受不了了,求求你們,把我呼吸機(jī)拔掉,讓我捐獻(xiàn)器官,剩余的東西火化吧。”。漸凍癥女博士的情緒失控,非常痛苦的吶喊不免讓無數(shù)網(wǎng)友心疼,也讓很多人再一次聽到了這種疾病。
究竟,漸凍癥患者到底會有多痛苦呢?
漸凍癥,其實是肌萎縮側(cè)索硬化癥的另外一個名稱,患者被稱為“漸凍人”,該病發(fā)生發(fā)展過程中病變逐漸累及上運動神經(jīng)元,然后又影響到下運動神經(jīng)元及其支配的軀干、四肢和頭面部肌肉,屬于神經(jīng)系統(tǒng)的慢性進(jìn)行性變性疾病。
臨床上常表現(xiàn)反復(fù)出現(xiàn)的全身性混合性癱瘓。
主要癥狀是:患者出現(xiàn)上肢周圍性癱瘓,下肢中樞性癱瘓,上下運動神經(jīng)元混合性損害等癥狀并存的現(xiàn)象。有些患者剛開始是以四肢某處的肌肉為發(fā)作起點,后向身體其他部位蔓延;也有的患者以延髓肌肉麻痹為發(fā)作起點,隨著疾病進(jìn)展患者出現(xiàn)球麻痹癥狀,由于后組顱神經(jīng)受損,會出現(xiàn)構(gòu)音不清,吞咽困難,飲水嗆咳甚至呼吸困難等。呼吸肌麻痹的患者會導(dǎo)致呼吸困難,需要借助呼吸機(jī)維持呼吸;吞咽困難者需要經(jīng)過鼻飼或靜脈使用高營養(yǎng)物質(zhì),維持營養(yǎng)及水電解質(zhì)平衡。直到疾病后期,患者完全失去行為能力,甚至意識模糊。
(責(zé)任編輯:楊曉紅 )
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