漸凍癥患者到底會有多痛苦？

29歲的女博士，因患上了“漸凍癥”，失去了自主行動能力，而且該病給她帶來了無限痛苦，絕望中她留下口述“遺囑”：“凡是可以挽救他人的器官，盡可以拿走！”、“不治了，我真的痛苦死了，我受不了了，求求你們，把我呼吸機(jī)拔掉，讓我捐獻(xiàn)器官，剩余的東西火化吧。”。漸凍癥女博士的情緒失控，非常痛苦的吶喊不免讓無數(shù)網(wǎng)友心疼，也讓很多人再一次聽到了這種疾病。

究竟，漸凍癥患者到底會有多痛苦呢？

漸凍癥，其實是肌萎縮側(cè)索硬化癥的另外一個名稱，患者被稱為“漸凍人”，該病發(fā)生發(fā)展過程中病變逐漸累及上運動神經(jīng)元，然后又影響到下運動神經(jīng)元及其支配的軀干、四肢和頭面部肌肉，屬于神經(jīng)系統(tǒng)的慢性進(jìn)行性變性疾病。

臨床上常表現(xiàn)反復(fù)出現(xiàn)的全身性混合性癱瘓。

主要癥狀是：患者出現(xiàn)上肢周圍性癱瘓，下肢中樞性癱瘓，上下運動神經(jīng)元混合性損害等癥狀并存的現(xiàn)象。有些患者剛開始是以四肢某處的肌肉為發(fā)作起點，后向身體其他部位蔓延；也有的患者以延髓肌肉麻痹為發(fā)作起點，隨著疾病進(jìn)展患者出現(xiàn)球麻痹癥狀，由于后組顱神經(jīng)受損，會出現(xiàn)構(gòu)音不清，吞咽困難，飲水嗆咳甚至呼吸困難等。呼吸肌麻痹的患者會導(dǎo)致呼吸困難，需要借助呼吸機(jī)維持呼吸；吞咽困難者需要經(jīng)過鼻飼或靜脈使用高營養(yǎng)物質(zhì)，維持營養(yǎng)及水電解質(zhì)平衡。直到疾病后期，患者完全失去行為能力，甚至意識模糊。