蔡小燕,主任醫(yī)師,醫(yī)學(xué)博士,博士研究生導(dǎo)師,廣州市第一人民醫(yī)院風(fēng)濕免疫內(nèi)科學(xué)科帶頭人、科主任。從事風(fēng)濕免疫性疾病的臨床診療工作三十年,擅長(zhǎng)治療各種風(fēng)濕免疫性疾病,包括:系統(tǒng)性紅斑狼瘡、類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎、強(qiáng)直性脊柱炎、血管炎、混合性結(jié)締組織病、皮肌炎/多發(fā)性肌炎、系統(tǒng)性硬化癥、干燥綜合征、痛風(fēng)、骨質(zhì)疏松等,尤其以各類疑難危重風(fēng)濕病、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、難治性免疫相關(guān)不良妊娠等見(jiàn)長(zhǎng)。
欄目介紹:“羊城好醫(yī)生”系列公益評(píng)選活動(dòng)自2015年啟動(dòng),已成功舉辦8屆,評(píng)選出眾多愛(ài)崗敬業(yè)、醫(yī)德高尚的好醫(yī)生。為了提高群眾和社會(huì)對(duì)好醫(yī)生的關(guān)注和了解,展現(xiàn)好醫(yī)生的風(fēng)采,家庭醫(yī)生在線走近好醫(yī)生,了解好醫(yī)生背后的故事。本期介紹的好醫(yī)生是廣州市第一人民醫(yī)院風(fēng)濕免疫內(nèi)科主任醫(yī)師蔡小燕。
四月的林芝一片生機(jī),桃林開(kāi)在雪山冰川腳下,環(huán)抱著秀麗的村莊。廣東省醫(yī)師協(xié)會(huì)風(fēng)濕免疫科分會(huì)7名風(fēng)濕病專家,跨躍 3000 多公里來(lái)到林芝,開(kāi)展為期一周的慈善醫(yī)療公益活動(dòng)。
自 2016 年以來(lái),廣東省醫(yī)師協(xié)會(huì)十年援藏項(xiàng)目已經(jīng)走過(guò)了八年時(shí)間。而今年,廣州市第一人民醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任蔡小燕再次踏上了林芝這片土地,這一次,除了常規(guī)義診工作以外,蔡小燕還有點(diǎn)“小私心”,她要探望那個(gè)讓她牽掛多年的藏族小姑娘——其美(化名)。
> 蔡小燕(右)為其美檢查關(guān)節(jié)恢復(fù)情況
奔赴千里再來(lái)看看那個(gè)因?yàn)樗匦聦W(xué)會(huì)走路的女孩
“來(lái)到其美家里,看著小姑娘長(zhǎng)得跟我這般高了,基本能像正常人一樣走路,臉上洋溢著自信的笑容,我的一塊心頭大石總算放下了。”蔡小燕說(shuō)道。
回想起2019年,初次見(jiàn)其美的時(shí)侯,一個(gè)花季少女,本該腳步靈動(dòng)、綻放青春的年紀(jì),卻走不了路,上不了學(xué)。詢問(wèn)得知,其美自小時(shí)候開(kāi)始就有反復(fù)發(fā)熱、咳嗽等癥狀,伴隨四肢關(guān)節(jié)腫痛,后來(lái)癥狀逐步加重到行走困難。
其美家庭條件不算太差,父母帶著她四處求醫(yī),但多年來(lái),都沒(méi)找到癥結(jié)所在。眼看著其美的病情一天天加重,一家人心急如焚。
正好這一年,作為西藏波密縣人民醫(yī)院對(duì)口幫扶醫(yī)院,廣州市第一人民醫(yī)院援藏醫(yī)療隊(duì)在波密縣開(kāi)展先天性心臟病公益篩查活動(dòng)。其美的父母也帶孩子參與了這次活動(dòng),她復(fù)雜的病情引起了醫(yī)生們的注意,特別是風(fēng)濕免疫內(nèi)科的蔡小燕主任。醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)也高度重視,經(jīng)過(guò)各部門的周密安排,其美來(lái)到了廣州市第一人民醫(yī)院免費(fèi)接受治療。
在經(jīng)過(guò)詳細(xì)的檢查和多輪專家會(huì)診之后,醫(yī)生們發(fā)現(xiàn)其美的問(wèn)題不在心臟,而是四肢的關(guān)節(jié),確診為普通變異型免疫缺陷病合并幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎。診斷明確后,專家們針對(duì)病因制定出了相應(yīng)的診治方案,給予相應(yīng)的藥物治療。
經(jīng)過(guò)治療后,其美的關(guān)節(jié)的癥狀有所好轉(zhuǎn),平安回到了波密。
風(fēng)濕免疫性疾病的治療,需要長(zhǎng)期持續(xù)的跟蹤。其美回到西藏后,蔡小燕所在的廣州市第一人民醫(yī)院專門成立一個(gè)團(tuán)隊(duì),跟進(jìn)其美的病情,并且經(jīng)常進(jìn)行遠(yuǎn)程的會(huì)診。
“回到西藏治療半年以后,其美就可以走出家門,走到很遠(yuǎn)的地方了;兩年多以后,藥物逐步減量,有些藥物都停了,她在電話里很高興跟我們說(shuō),她可以去轉(zhuǎn)山了,她祈禱有一天能恢復(fù)正常人的生活。我特別為她感到高興,也很希望再見(jiàn)見(jiàn)她,親眼看看自信她走路的樣子。所以,今年再去西藏,我特意去她家里看看她。”蔡小燕笑著說(shuō)。
> 蔡小燕(中間)為其美分析檢查報(bào)告
四年后再次相見(jiàn),如今,其美小妹妹已成為20歲的亭亭玉立女孩了。蔡小燕親切地詢問(wèn)了其美的近況,并為她細(xì)心檢查關(guān)節(jié)恢復(fù)的情況,隨后建議其美在波密縣人民醫(yī)院進(jìn)一步復(fù)查肺部、髖關(guān)節(jié)、膝關(guān)節(jié)CT及風(fēng)濕三項(xiàng)血液等相關(guān)檢查;與此同時(shí),通過(guò)廣州市第一人民醫(yī)院與波密縣人民醫(yī)院搭建的遠(yuǎn)程影像系統(tǒng),快速出具了檢查診斷報(bào)告和CT結(jié)果。廣州市一的專家為其美遠(yuǎn)程會(huì)診,“面對(duì)面把脈”。其美安靜地坐在蔡小燕主任身旁,輕聲回答專家們的問(wèn)題,溫柔又靦腆的聲音對(duì)著視頻說(shuō)了一聲又一聲“謝謝”。
“小姑娘現(xiàn)在手腕關(guān)節(jié)還有些僵直,髖關(guān)節(jié)也有變形,所以走起路來(lái)仍有一拐一拐情況,那是因?yàn)樗蟾?、8歲就起病了,拖了很長(zhǎng)時(shí)間才得到正規(guī)的治療,導(dǎo)致關(guān)節(jié)嚴(yán)重變形了,后續(xù)可能還需要做關(guān)節(jié)置換。不過(guò),比起幾年前看到她,生活質(zhì)量已經(jīng)有了極大改善,我希望有一天她能真正行走,過(guò)上正常的生活和工作。”蔡小燕說(shuō)道。
經(jīng)過(guò)治療后,其美的關(guān)節(jié)的癥狀有所好轉(zhuǎn),平安回到了波密。
> 蔡小燕(右二)與參加義診的藏族孩子們
小患者爬山涉水花了2天時(shí)間,才來(lái)到義診的地方
像其美這樣的風(fēng)濕病患者在西藏不在少數(shù)。極高的海拔,最長(zhǎng)的日照時(shí)間、常年低氣溫、晝夜溫差大,在造就了令人驚嘆的自然風(fēng)光和豐富物產(chǎn)的同時(shí),也導(dǎo)致長(zhǎng)期居住在藏區(qū)的人普遍患有骨關(guān)節(jié)炎、類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、痛風(fēng)性關(guān)節(jié)炎以及銀屑病關(guān)節(jié)炎等風(fēng)濕免疫病。可林芝地區(qū)風(fēng)濕免疫病治療幾近盲區(qū):發(fā)病率高,卻無(wú)醫(yī)可求,少藥可醫(yī)。
為了解決林芝地區(qū)風(fēng)濕病人的燃眉之急,2016年,廣東省天行健慈善基金會(huì)與林芝市人民政府、廣東省醫(yī)師協(xié)會(huì)風(fēng)濕免疫醫(yī)師分會(huì)共同簽訂了“林芝十年慈善項(xiàng)目合作協(xié)議”。今年是醫(yī)師們?cè)亓x診、送醫(yī)送藥的第八年。
回想起2016年第一次隨團(tuán)隊(duì)到林芝義診,蔡小燕仍記憶猶新。雖然去西藏之前,已做足了心理準(zhǔn)備,但嚴(yán)重的高原反應(yīng),還是讓蔡小燕猝不及防。
“我算是反應(yīng)比較大的,記得那天早上起來(lái)頭很痛,頭痛得不能去吃早飯,還出現(xiàn)心慌、心跳的癥狀,后來(lái)團(tuán)隊(duì)其他專家拿了藥和早飯給我,我吃完后,頭痛緩解,當(dāng)天馬上又去義診了。現(xiàn)在想想,當(dāng)時(shí)還是有點(diǎn)狼狽的。”蔡小燕笑著說(shuō)。
> 蔡小燕(左二)與援藏團(tuán)隊(duì)成員合影
援藏條件雖然艱苦,但蔡小燕卻覺(jué)得很值,看診的熱情也絲毫沒(méi)有因身體不適而減退。“西藏人民很淳樸、真誠(chéng),對(duì)醫(yī)務(wù)人員也非常熱情。當(dāng)?shù)刂驹刚咭卜浅E浜厢t(yī)生的工作,主動(dòng)當(dāng)起翻譯,幫助團(tuán)隊(duì)克服語(yǔ)言上的障礙。每次診療結(jié)束,藏民走時(shí)都會(huì)雙手合十、感恩道謝再離開(kāi),我特別感動(dòng),心情也特別愉悅。”在林芝義診的時(shí)光,給蔡小燕留下了難忘的回憶。
“有個(gè)11歲的小姑娘,父母帶著她花了兩天時(shí)間,才來(lái)到我們義診的地方。2016年林芝的交通還沒(méi)這么方便,許多地方都在修路,就醫(yī)極其不便,很多藏民病了就忍著挨著,病痛實(shí)在緩解不了才會(huì)考慮就醫(yī)。這孩子關(guān)節(jié)腫脹得非常厲害,已經(jīng)到了寸步難行的程度。當(dāng)時(shí)她父母見(jiàn)到我,小心又近乎絕望地問(wèn)到‘醫(yī)生,我的孩子會(huì)不會(huì)殘疾’,我真的是相當(dāng)心疼。”蔡小燕回憶道,女孩是患有幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎,限于當(dāng)?shù)芈浜蟮尼t(yī)療條件,起病時(shí)沒(méi)有得到很好的診斷和治療,來(lái)看病時(shí)已是情況比較嚴(yán)重了,蔡小燕給她做了檢查和診斷后,給與處方藥治療,緩解病情。考慮到后續(xù)診治的情況比較困難,蔡小燕還特別交代天行健基金會(huì)的相關(guān)人員,持續(xù)跟進(jìn)孩子的進(jìn)一步治療。
“希望日后藏族同胞們?cè)诩议T口就能看病”
> 蔡小燕(左一)與其他援藏隊(duì)員合影
每次義診,西藏患者得知有廣東的專家過(guò)來(lái),都提前從各個(gè)地方來(lái)到林芝市等候。前來(lái)問(wèn)診的患者絡(luò)繹不絕,專家們忙起來(lái)的時(shí)候,往往喝水的時(shí)間都沒(méi)有。為了方便患者就診,近幾年來(lái),援藏醫(yī)療專家們親自下到林芝市各個(gè)鄉(xiāng)鎮(zhèn)診所、衛(wèi)生院給藏民們送醫(yī)送藥到家門口。
時(shí)至今日,整個(gè)西藏地區(qū)只有拉薩才有正式的風(fēng)濕免疫科,林芝地區(qū)還沒(méi)有能看風(fēng)濕病的專科醫(yī)生。
“這次到其美家看望她,讓我更熱切地希望藏族同胞能在家門口就能看風(fēng)濕病。我也特意向我們廣州市第一人民醫(yī)院現(xiàn)支援波密縣人民醫(yī)院掛職的占院長(zhǎng)提議,以后波密縣的各個(gè)鄉(xiāng)鎮(zhèn)有需要,我都很樂(lè)意參與到你們義診的活動(dòng)中去,盡可能到達(dá)每一個(gè)有需要的地方,給他們提供更多幫助,如果有可能,希望對(duì)口幫扶培養(yǎng)一批縣一級(jí)醫(yī)院的風(fēng)濕科醫(yī)生。”蔡小燕表示。