菲爾專訪：1型糖尿病讓我找到生命的價值

　　2012年7月19日，中國1型糖尿病項目啟動會在北京舉行，來自美國的菲爾·薩瑟蘭，1型糖尿病車隊的創始人及首席執行官應邀出席，下面是家庭醫生在線等媒體記者對菲爾的專訪。

　　菲爾：大家好，我是菲爾·薩瑟蘭。今年跟去年有一些區別，我們在中國的很多活動，包括一些比賽有了很大的進步，有了一些國際的影響力。賽諾菲現在做的一個事情得到了國內國際的重視，這個項目叫做年輕的1型糖尿病領袖，我會請一些比較年輕的1型糖尿病參加IDF在內的國際會議，讓他們在包括治療、各種各樣跟糖尿病有關的會議中有更多的聲音，同時對其他國家在制定糖尿病方案的時候會有一些更好的標準出臺產生更多更大的影響力。

　　Team Type 1這個組織現在有了很大的進步，今年我們參加了包括美國、歐洲和中國在內的很多國際性比賽，在之前的青海湖比賽里面我們也取得了非常不錯的成績，獲得了一個冠軍，三個賽段的亞軍。通過這些活動，Team Type 1會在中國找一些1型糖尿病的年輕病人，讓他們成為年輕的運動員，加入Team Type 1車隊，或者Team Type 1下面其他的運動隊。

　　我很高興去年迎來了30歲的生日，同時我沒有任何的并發癥，我的商業也經營的非常不錯。我覺得如果沒有1型糖尿病的話，也許我不會有今天的成績。

　　家庭醫生在線：我看車隊里面很多是糖尿病患者，菲爾在處理這些問題的時候怎么樣管理車隊內部的糖尿病患者，和醫院的醫生有沒有一定的聯系，定期為車隊內部的糖尿病患者進行診斷和治療？

　　菲爾：幫助他們管理糖尿病，首先幫助他們一起設定控制的標準，接下來跟他們定期的跟蹤跟進控制情況。對于他們來說最重要的第一他有準確的或者合適的治療方案，同時注射適量的胰島素。同時他們有一個指引，控制血糖的時候是按照標準的指引來。這個指引是1型糖尿病自行車隊自己的指引。這些運動員都非常清楚當他們血糖控制不好的時候，比賽的結果肯定不好，所以他們一定會去很好的控制自己的血糖。

　　在日常的管理中我們還跟一些意見領袖，就是醫學方面的專家合作，幫助我們做一些研究，同時這些研究又會幫助論文的發表，這些論文發表之后就可以傳遞給更多的人，讓他們知道怎么更好的控制血糖。

　　家庭醫生在線：菲爾剛才說會用正確的方法和觀念感染其他人，那么車隊內部正確的方法和觀念是什么？

　　正確的方法，第一就是連續的血糖監測，五分鐘通過一個傳輸裝置傳遞到類似手機的裝備上，可以隨時監測你的血糖。第二所有的Team Type 1運動員用的都是基礎追加餐時的治療方案，同時我們都在用胰島素泵或者胰島素筆。

　　我們現在覺得最佳的狀態，因為美國的標準是毫克每升，大概是130到160的水平，HbA1C要控制在6.5或者6.5以下。

　　家庭醫生在線：菲爾從小得了1型糖尿病，在成長的過程中飲食會有變化，一方面是食量的增加，另外一方面胰島素會有所調整，這個方面你是怎么把握的？

　　菲爾：我使用的治療方案叫基礎追加餐時的治療方案，即一針基礎胰島素加三針餐時胰島素，這樣的方案比較靈活，根據我進餐食物的不同或者量的不同做一些調整。

　　我覺得最值得跟大家分享的一點是我一直到現在保持每天測15次血糖，當然我現在很好，每天測15次血糖因為我想保證每一次用完東西之后我能及時追加小的餐，或者大餐以后的胰島素，不管是大的點心或者是咖啡、飲料，我可以隨時監測血糖，保證有足夠的胰島素把這個降下來。當然有的時候我會選擇運動維持血糖的水平，但是基本上我都是通過不斷的測血糖，讓血糖長期穩定在一個水平上，不會出現其他的并發癥。

　　我六歲開始自己打胰島素，基本上白天都是我自己給自己注射胰島素。

　　我再補充一下，我每天測15次血糖，測完之后我三個月去看一次醫生，那個醫生可以把我這三個月每一天的數據，每一個點的數據都下載到電腦上，會讓我知道，或者醫生知道在每一天的每個時間點它是高了還是低了，根據這個醫生會對每天不同時間點注射的胰島素劑量做一個適當的調整。總的來說，血糖的監測對于管理不管是1型糖尿病還是2型糖尿病來說是非常重要的。

菲爾在比賽中

　　每日新報：在國內小孩如果得了1型糖尿病，家里頭肯定是什么都不許干，我很想知道菲爾在得了1型糖尿病之后，你的家人怎么對待他，你的自我管理過程是什么樣的？

　　菲爾：我也了解一些中國的情況，中國人一旦被診斷為糖尿病，首先是大家會對它有非常大的恐懼，同時他們只想把這些恐懼保留在自己家里面，不想讓以外的人知道。包括我自己，美國其他的人被診斷為糖尿病之后沒有任何的變化，同樣做家務，洗碗、洗碟子、倒垃圾。

　　唯一我覺得不錯的是在這個階段很早就接觸到了治療糖尿病的藥物，同時衛生醫療方面的護理比較到位。我們跟正常人一樣長大，唯一的區別就是我們需要不斷的測血糖，同時給自己注射胰島素。

　　當我剛剛被診斷為1型糖尿病的時候，我的爸爸媽媽首先會幫我每天測15次的血糖，注射5次的胰島素，同時還要配合運動，配合運動之后胰島素的效果更好。

　　每日新報：一個小孩得了糖尿病飲食需要控制，我覺得在國內很多時候飲食控制不好，你怎么面對小孩嘴巴比較饞，特別想吃東西的時候？

　　菲爾：我大部分情況下每天吃的食物都是一樣的，除了一些特殊的日子，比如像生日的聚會我要吃生日蛋糕什么的，這都不要緊，我會提前注射一些胰島素，保證到時候血糖能夠有更好的控制。還有其他的情況，比如我想喝可口可樂，或者我想吃士力架，吃了之后我就去騎自行車運動，保證血糖不會有太大的變化。

　　每日新報：1型糖尿病車隊除了贊助之外，還有其他的收入嗎？

　　菲爾：基本上依靠贊助，少量的我們通過賣一些Team Type 1車隊的一些衣服，比如像自行車的衣服，我們有一個完整的店，賣T恤，喝水的瓶子等跟自行車有關的其他護具。

　　南方日報：像菲爾這種是特例，還是其他的美國小孩基本上都能很好的控制自己的血糖？

　　菲爾：在美國1型糖尿病的小孩自己也很掙扎，很痛苦，這個主要取決于父母在他們診斷之后給予他們的幫助，在美國很多1型糖尿病的小孩長大之后他們做很多職業，也有非常成功的，有醫生、醫護工作者，也有專業的運動員。

　　可能二十年前1型糖尿病對于你個人事業成就或者人生成就是個障礙，但是今天在美國患有1型糖尿病可能會更好的幫助你取得自己想要的成就。為什么？因為得了1型糖尿病的小孩，這個病會迫使你看到十到十五年以后，你必須要有一個長期的規劃。這些東西是其他同齡的小孩沒辦法做到的，這就無形當中變成1型糖尿病小孩的優勢。

　　隨著美國社會對于1型糖尿病認知的進步，我們都在努力讓1型糖尿病的情況讓更多的人知道，在這個過程中1型糖尿病會幫助你更好的獲得成功。

　　南方日報：菲爾作為一個過來人有什么建議，你遇到什么最困難的情況？

　　菲爾：關于1型糖尿病最大的問題，或者最大的困難在于當你被診斷之后你會感到非常孤獨，你覺得你是唯一在做這個事情的人。幸運的是目前在美國也有很多的關于1型糖尿病的組織，他們通過社交網絡平臺，包括facebook、推特，可以讓不同的1型糖尿病之間有更好的互動和連接，分享他們的經驗。類似的還有夏令營或者野營，還有一些社區里面支持的組織，在這樣的組織里你會遇到和碰到其他的1型糖尿病人，很多人他們會很驕傲，很自傲的說我發現有一個跟我一樣類似的人。通過社會之間的聯系大家不再感到孤獨了，當他們和1型糖尿病人一起生活的時候他們會有更多的自信和自豪。

　　南方日報：加入Team Type 1車隊需要什么樣的條件？

　　菲爾：首先我們的標準是他們有非常強大的意愿幫助別人，施宏一同學成為第一個加入Team Type 1的中國人。未來的入選者或者加入的1型糖尿病病友，第一他們樂意去談論1型糖尿病，希望去幫助別人，他們愿意傳遞一些信息，同時未來跟中國政府相關的官員一起去討論有可能發生的一些變化對于在1型糖尿病方面的。總之，我們先把1型糖尿病人變成一個運動員，然后再把他變成一個優秀的運動員，最后再把他變成一個非常出色的信息傳遞員。

　　家庭醫生在線：在中國1型糖尿病患者有可能沒有被醫保覆蓋，因為有城鄉差別，而有醫保的情況下胰島素、血糖監測的試劑是不被報銷的，美國是什么樣的情況？

　　菲爾：在美國包括我自己在用的，我們是有私人的醫療報銷，你每個月交固定的費用，但是每次你去買血糖測試的試紙還要自費一部分。但是在美國如果有的人不愿意買這種私人的醫療保險，還有一些公立的醫療保險，公共醫療保險，他們也會給你提供比較有質量的治療。比如在馬爾他不久之前他們剛剛出臺新的針對1型糖尿病人的一些政策，其中他們可以免費得到胰島素的泵，每天可以拿到六到十五片的血糖測試試紙，同時百分之百報銷基礎追加餐時的標準治療方案的胰島素。

　　剛才講的這些東西，我覺得在中國更有機會。像馬爾他這樣一個不是很富足的國家都能夠做到這一點，中國在全球范圍內有一個機會做到全球領域最厲害的金標準，怎么去服務1型糖尿病人，我相信在未來即使是像美國這樣的國家也必須要來追趕中國，才能追趕上中國針對于1型糖尿病的政策。現在對中國來說真的是非常好的機遇去做一些改進，同時制定一個在全球范圍內大家都羨慕的醫保的覆蓋。

　　我現在也在跟世界衛生組織WHO合作，我們也在幫助馬爾他這個國家的衛生部制定針對1型糖尿病人保險方面的政策。最后我們做了一個調查，當我們做了這樣一個政策變化之后為未來省了上百萬美元的費用。很多人1型糖尿病如果沒有管理好，未來有很多的并發癥，現在你把1型糖尿病管理好，未來的并發癥就不會出現，或者出現的機率會比較小。通過這樣一個方式，馬爾他的衛生部他們就為全國的醫療系統省了上百萬美元的支出。我相信像中國這么一個人口眾多的國家，如果政府可以將這個費用投入到早期1型糖尿病較好的管理當中，那就可以減少未來死亡、腎衰竭這樣一些很嚴重的并發癥的治療當中去，就把這塊中的費用省出來。

　　每日新報：1型糖尿病對他的婚姻生活有影響嗎？

　　菲爾：我現在已經訂婚了，我的另一半是來自馬爾他的醫生。我有一年在馬爾他參加1型糖尿病夏令營跟她認識的。當然1型糖尿病對我個人生活造成了影響，但是這個影響是打引號的，如果不是1型糖尿病的話我不可能在這個年紀能在全球范圍內認識這么多優秀的人，1型糖尿病確實改變了我的人生。我非常喜歡1型糖尿病，1型糖尿病是我的工作，我首先要保證自己健康，同時把這些信息傳遞給更多的人，我覺得跟1型糖尿病一起生活非常驕傲。

　　我的未婚妻之前是在馬爾他的衛生部工作，她策劃組織了馬爾他的糖尿病夏令營，甚至包括接下來幫助政府一起去改變1型糖尿病的醫療保險政策。我從她的身上把這些東西拿過來用，現在我們一起合作未來在全世界范圍內改變醫療保險針對1型糖尿病人的政策。

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