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            血友病
            掛號科室:血液病科 同類疾病:白化病蠶豆病苯丙酮尿癥染色體異常遺傳病

            得了血友病等于是“玻璃人”?2種治療方案幫你遠離殘疾

            2021-01-20 15:02:01      家庭醫生在線

            在人們的印象中,血友病是一種典型的罕見疾病,血友病患者就像“玻璃人”一樣脆弱和易碎,需要時刻小心。究其原因,南方醫科大學南方醫院血液科主任醫師孫競告訴家庭醫生在線編輯:“血友病是在凝血過程中缺乏八因子或九因子而造成的凝血障礙,所以在受傷后非常容易出現出血不止的現象。至于得了血友病有什么表現,如何治療血友病,孫競在采訪中進行了詳細的敘述和解答。

            血友病反復出血 嚴重可危及生命

            作為一種遺傳病,血友病多與基因有關。孫競介紹,血友病的基因在X染色體上,因此絕大多數發病的患者為男性,而女性多數只是血友病的攜帶者,極少發病。

            一般情況下,血友病患者由于缺了八因子或九因子其中一個凝血因子,往往容易出現反復出血的癥狀。

            “血友病可以任何部位出血,但一般多表現于關節出血,這是由于平時最容易造成出血地方就是關節內的滑膜擠壓損害,尤其是負重的膝關節、踝關節等部位。”孫競指出,部分患者還可能出現牙齒出血、胃腸道出血、血尿,甚至顱內出血,嚴重可危及生命。

            兩種治療方式幫助患者遠離疼痛和殘疾

            得了血友病,由于反復出血,患者往往容易留下關節殘疾的并發癥,若想阻止殘疾的發生,還需及時接受治療。目前,血友病的治療方式主要為凝血因子的替代治療,分為按需治療和預防治療兩種方式。

            “其中,按需治療是指患者出血以后盡快補充替代因子,但這種方法治標不治本,只能起到止疼的作用,無法阻止因反復出血而造成的關節殘疾。而預防治療是通過定期補充因子,使因子的水平達到1%-3%以上,從而減少患者出血的情況,可有效防止患者出現關節殘疾。”

            孫競強調說,由于血友病的主要危害是關節的殘疾,所以在按需治療和預防治療這兩種治療方式中,最重要的還是預防治療。

            血友病患者病情康復還需經常活動

            對于血友病,不少人認為得了血友病的小孩就是“玻璃人”,不能活動,需要時刻保護起來。孫競表示,這是過去的觀點,當時由于缺醫少藥,沒有良好的醫療條件,沒有足夠的因子補充,所以只能把血友病的患兒當成“玻璃娃娃”保護起來,減少活動。

            “反觀現在,人們的生活條件得到較大程度的改善,因子不斷增加的同時,其醫療相比以往也更加健全。在這種情況下,患者一定要有所活動,以保持肌肉的結實而關節的穩定,從而減少出血的現象。”

            不但不能藏起來,而且要鼓勵患者積極運動。孫競建議,血友病患者可以適當做些康復理療的活動,如游泳、騎健身的單車等,均有助于鍛煉下肢膝關節肌肉。

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            (責任編輯:廖惠 )

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