男孩患怪病 “見光死”

下一頁推薦閱讀：想懷孕 腎說了算

　  　白天外出“全身武裝”

　　米德爾頓今年只有10歲，每次白天外出，都必須“全身武裝”：戴頭盔、穿長袖防曬衣及手套。據醫生介紹，米德爾頓患上了世界上第一例變異型“色素性皮膚干燥癥”（Xeroderma Pigmentosum）。這是一種罕見的遺傳疾病，皮膚極易遭受紫外光損傷。由于對陽光極為敏感，即便在陽光下呆幾分鐘，他的皮膚也會馬上起水皰。米德爾頓必須每隔兩小時就得涂抹一次防曬指數是50的防曬霜，即便是在室內，這種做法也將伴隨他的一生。

${FDPageBreak}

下一頁推薦閱讀：新奇 低碳紙尿褲成潮流

　　母親眼中的“小貓頭鷹”

　　多年來，身患色素性皮膚干燥癥的孩子不僅要承受肉體上的痛苦，還要遭人白眼，被看作是“吸血鬼”或其他異類。凱特說，她把兒子叫做“小貓頭鷹”：“我們都急切地盼望冬季的到來，那時，黑夜更長，白天更短，他可以踩著踏板車出去玩，不用層層包裹四處走動。有些人一到冬天心情會變得糟糕，但戴維卻迎來了自己最快樂的時光----他就像是小貓頭鷹。”

　　色素性皮膚干燥癥是一種極為罕見的病癥，醫生用了兩年半時間才確診了米德爾頓的問題。雖然他是受到早產兒保育器紫外光的影響，但家人一開始對他皮膚上出現的紅疹并未在意。出生8個月后，即2000年5月，凱特抱著米德爾頓去公園時，才意識到問題的嚴重性。只在太陽下呆了五分鐘，米德爾頓的臉便開始變得通紅，眼珠鼓起，凱特見狀立即帶他去看醫生。醫生當時告訴他們，米德爾頓出現這種情況只是因為暴露在陽光下的時間過長。

${FDPageBreak}

下一頁推薦閱讀：非洲母親苦難的生育過程

　　患病幾率百萬分之一

　　兩個月過后，米德爾頓一家人度假歸來，凱特將米德爾頓從車上抱出來，放在地上，還用毯子將前半身蓋住。這次時間很短，但米德爾頓仍蛻了幾層皮，整個背部都出現了紅疹，凱特感覺情況不妙，這一次直接預約皮膚病專家。一周后，他們等到了電話，立即趕到加的夫大學，接受光和活組織檢查，測試米德爾頓的皮膚對紫外光的反應。經過兩年半的折騰，米德爾頓最終在2002年被確診患有變異型色素性皮膚干燥癥。

　　英國伯明翰大學附屬醫院皮膚病科主任塞莉亞-莫斯（Moss Head）博士表示，色素性皮膚干燥癥雖不能治愈，但可以根據陽光變化細致安排生活加以控制。莫斯博士是負責照看米德爾頓的醫療小組負責人。他表示，米德爾頓或許是全世界唯一遭遇此類病癥折磨的人。她說：“色素性皮膚干燥癥是一種非常罕見的疾病，每一百萬個孩子中，可能會有一個患上這種病。”