世界自閉癥日:關注自閉癥兒童 早期系統性干預是關鍵
每年的4月2日是世界自閉癥日。2021年4月2日是世界第14個自閉癥日,今年的主題為 “共同努力,關注與消除孤獨癥人教育與就業障礙”。據中山大學附屬第六醫院兒童發育隨訪門診鄧文林博士透露,自閉癥在全世界的發病率是1%-1.5%,呈現上升趨勢。美國CDC數據顯示,2020年自閉癥兒童發病年增長率為10%-17%,患病率高達1/54。
鄧文林博士在義診中與家長交談
這與社區多篩查有關,鄧文林博士認為,發達國家的診斷已非常完善,從社區篩查后,轉給兒童發育的專科、神經科、職業教育、特殊教育等部門,經過2-3個星期的評估和面談,診斷為自閉癥后醫保有覆蓋。但我國關于自閉癥的診斷與治療等工作急需加強。目前我國自閉癥的發病率約占1%,由于人口基數大,我們大醫院對自閉癥的診斷、評估均存在很大空白,各基層篩查量更不足,鄧醫生述曾到過幾個基層醫院,有些基層保健醫生管轄上萬名兒童,他們對自閉癥篩查與診斷技術需求相當迫切,因為當確診的自閉癥時很多已輾轉多家醫院,年齡已5-6歲,錯過了重要的干預時期。
自閉癥兒童都是天才?真相并非如此
自閉癥屬于譜系障礙,據鄧文林博士介紹,該病一般起于36個月齡以內,主要表現為社會交往障礙、興趣或活動范圍狹窄、刻板重復的行為方式。部分輕癥智力水平或偏高的孩子,存在嚴重的偏科及社交障礙。
很多人覺得自閉癥兒童都是天才,其實不然,鄧文林博士坦言,約10%自閉癥里確實存在“天才型”兒童,但比例很低。由于家庭、社會及公眾等給予的壓力,很多自閉癥兒童的專長無法施展,就逐漸退化。國外有研究認為,自閉癥孩子達到正常智力水平已屬不易。
此外,鄧文林博士也提到,超過半數自閉癥存在胃腸道的癥狀或存在嚴重挑食,有胃腸道癥狀的患兒自閉癥癥狀可能更重。由于自閉癥的病因復雜,有研究認為早期胃腸道的菌群會影響神經的發育,無菌條件下生長的小鼠,存在自閉癥表現。國外研究認為,益生菌或能改善自閉癥某些癥狀,也嘗試通過菌群移植到方法改善某些自閉癥,但臨床應用還需進一步研究。
鄧文林博士團隊與小朋友玩耍中
關注自閉癥兒童 早期系統性干預是關鍵
“目前,自閉癥主要是通過教育和行為干預來治療,尚無治療自閉癥核心癥狀的藥物。”鄧文林博士表示,在干預上,強調早期科學、系統全面地提高孩子的整體能力,比如社交活動、情感缺陷、生活能力、身心健康等,有助于他們和諧融入各種場景。自閉癥兒童具有個性化特點,但干預與不干預的效果相差非常遠,不要錯過3-7歲的黃金治療階段,越早干預越好,只要家長有恒心、有毅力、有方法,孩子康復或趨于正常的幾率就很大。
但在自閉癥兒童的教育上,國內外有所不同。鄧文林博士坦言,“發達國家從基層的篩查開始就有一系列的社會保障,已形成了體系保障,比如發育行為診斷,學校有特殊老師輔導,社區有人員協助,醫保可覆蓋保障。我國由于發病率高,人口基數大,對自閉癥兒童的關懷及干預遠遠不夠。但近年來,我國政府和社會也越來越關注自閉癥兒童,今年兩會有些議題就提到自閉癥,比如促進自閉癥的早期診斷和早期干預,特殊教育銜接,以及建立自閉癥學校納入義務教育等。一線地區有補助,但偏遠地區的基層,則屬于空白狀態。”
因此,鄧文林博士強調,關于自閉癥兒童的未來發展,還需要政府、社會、教育、醫療機構及家長等的系統性支持,減少自閉癥兒童在生活上的困擾,促進他們的全面發展,獲得社會的理解和接納。
最后,對于近期較為流行的“干細胞療法”,鄧文林博士強調,按科研角度理解,目前仍無證據表明對自閉癥有效。目前有循證依據的只有行為干預,家長選擇需要謹慎。
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(責任編輯:湯秀媚 通訊員:戴希安)
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