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            女童渾身變綠 因體內(nèi)膽紅素越來(lái)越高

            2013-08-19 14:14:22      家庭醫(yī)生在線

            女童渾身變綠,因體內(nèi)膽紅素不斷積累所致。近日,鹽城4歲患急性白血病的女童小語(yǔ)桐,因體內(nèi)膽紅素不斷累積,開(kāi)始渾身變綠,時(shí)刻面臨生命危險(xiǎn)。小語(yǔ)桐的爸爸凌先生表示當(dāng)務(wù)之急,希望能盡快幫小語(yǔ)桐找到有效的治療辦法。

            4歲女童渾身變綠

            就像童話里一樣,鹽城有一位4歲女童,最近渾身開(kāi)始變綠。可隨之而來(lái)的,并不像童話一樣美好,而是時(shí)刻要面臨生命危險(xiǎn)。據(jù)了解,該女童為急性白血病患者,10個(gè)月前剛做完造血干細(xì)胞移植。之所以渾身發(fā)綠,是因?yàn)轶w內(nèi)膽紅素不斷累積、過(guò)高所致。而病因則是自身免疫性溶血性貧血。專(zhuān)家稱(chēng),這種病例非常罕見(jiàn),全球見(jiàn)諸報(bào)道的病例,至今大概也只有兩三例。

            語(yǔ)桐小小的臉上泛著綠瑩瑩的光,露在外面的四肢也是綠幽幽,和媽媽黃黃的膚色形成了強(qiáng)烈的反差。“這些天,孩子除了吃飯和大小便,就一直這樣昏睡著。”

            女童渾身變綠 確診為急性單核細(xì)胞白血病

            語(yǔ)桐的爸爸凌先生表示,他們來(lái)自鹽城市區(qū),夫妻倆都在政府里上班。小語(yǔ)桐2009年出生,乖巧懂事,一家人其樂(lè)融融。去年3月29日,正當(dāng)他們開(kāi)始計(jì)劃為孩子尋找幼兒園時(shí),語(yǔ)桐突然發(fā)燒,連續(xù)兩三天不退。當(dāng)?shù)蒯t(yī)院對(duì)孩子進(jìn)行血常規(guī)檢查時(shí),發(fā)現(xiàn)有好幾個(gè)指標(biāo)異常。隨即他們將語(yǔ)桐送往蘇州治療。經(jīng)過(guò)診斷,小語(yǔ)桐被確診為急性單核細(xì)胞白血病。

            為了挽救女兒的生命,經(jīng)過(guò)三個(gè)月的化療后,凌先生作為供體,在去年7月份,為女兒進(jìn)行半相合的造血干細(xì)胞移植。“我們也知道,造血干細(xì)胞移植最好能找到全相合的供體,那樣手術(shù)成功率會(huì)相對(duì)高很多。但當(dāng)時(shí)實(shí)在沒(méi)辦法,骨髓庫(kù)里找不到合適的供體,病情比較急,我們只能選擇半相合造血干細(xì)胞移植這一方式。”

            令一家人開(kāi)心的是,手術(shù)后,雖然小語(yǔ)桐出現(xiàn)了皮膚和腸道排異等情況,但身體恢復(fù)得還不錯(cuò),并于今年1月份出院。“出院后,我們就在蘇州這邊租了房子,每周帶孩子去醫(yī)院復(fù)查一次。”

            女童渾身變綠 只因體內(nèi)膽紅素越來(lái)越高

            凌先生表示,一開(kāi)始,孩子的各項(xiàng)血常規(guī)指標(biāo)還算正常。可到了5月29日,他們突然發(fā)現(xiàn),小語(yǔ)桐的嘴唇發(fā)白,到醫(yī)院一檢查,發(fā)現(xiàn)孩子血液里的紅細(xì)胞含量,下跌得非常厲害。“一般正常情況下,人體血液里的紅細(xì)胞含量在120個(gè)單位,但我們孩子只有60―80個(gè)單位左右,而且在兩三天內(nèi),就下跌到了20個(gè)左右。”

            重新住院后,經(jīng)專(zhuān)家診斷,小語(yǔ)桐這次患上的是自身免疫性溶血貧血。而起因則是造血干細(xì)胞移植后,所出現(xiàn)的免疫功能紊亂。雖然醫(yī)生隨后也對(duì)小語(yǔ)桐進(jìn)行了對(duì)癥治療,但卻無(wú)法治愈,隨著孩子的發(fā)熱,小語(yǔ)桐的病情也不斷加重。

            由于體內(nèi)紅細(xì)胞含量一直上不來(lái),他們只好選擇持續(xù)給小語(yǔ)桐輸血。可時(shí)間一長(zhǎng),問(wèn)題就來(lái)了,小語(yǔ)桐出現(xiàn)了黃疸,皮膚開(kāi)始變黃。雖然醫(yī)生對(duì)此也進(jìn)行了對(duì)癥治療,但也“失控”了。“持續(xù)輸血,可輸血后,代謝的血液殘?jiān)鼰o(wú)法排出體內(nèi),越積越多之后,體內(nèi)膽紅素越來(lái)越高。”結(jié)果,小語(yǔ)桐的皮膚慢慢地由黃變綠,在8月11日左右,達(dá)到了一個(gè)高峰。

            當(dāng)即,醫(yī)院就給小語(yǔ)桐進(jìn)行了血漿置換,將小語(yǔ)桐體內(nèi)的膽紅素進(jìn)行循環(huán)過(guò)濾,最終將膽紅素的含量給降了下來(lái)。“聽(tīng)醫(yī)生說(shuō),像我們孩子這樣,體內(nèi)大概有1200毫升血液,當(dāng)天我們就給孩子置換了1000毫升。”

            據(jù)了解,自從小語(yǔ)桐去年生病后,凌先生一家已經(jīng)花費(fèi)了近200萬(wàn)元,不僅把自己在鹽城市區(qū)唯一的住房給賣(mài)了,還欠下了二三十萬(wàn)元的債務(wù)。“我們也不知道還能堅(jiān)持多久,就是希望能有奇跡出現(xiàn)。”

            女童渾身變綠 如潮愛(ài)心涌現(xiàn)

            經(jīng)過(guò)媒體報(bào)道,小語(yǔ)桐的遭遇引起社會(huì)各界的廣泛關(guān)注。面對(duì)全國(guó)如潮的愛(ài)心,小語(yǔ)桐的爸爸凌先生表示很感動(dòng)。不過(guò),目前他們暫不接受愛(ài)心捐款,當(dāng)務(wù)之急,就是希望能盡快幫小語(yǔ)桐找到有效的治療辦法。

            據(jù)小語(yǔ)桐的主治醫(yī)生――蘇大附一院血液科副主任醫(yī)生吳小津表示,一旦患上自身免疫性溶血性貧血,正常情況下,患者體內(nèi)膽紅素含量就可能增高,出現(xiàn)黃疸現(xiàn)象,患者皮膚變黃。膽紅素含量一旦達(dá)到一定高度,患者皮膚就會(huì)由黃變綠,那人就變得相當(dāng)危險(xiǎn)了。“只能不斷輸血,進(jìn)行血漿置換,降低患者體內(nèi)的膽紅素。” 

            可現(xiàn)在小語(yǔ)桐的情況更惡劣,因?yàn)檩斶M(jìn)去的紅細(xì)胞,很快就被小語(yǔ)桐血液里的有關(guān)因子給分解掉了,在小語(yǔ)桐體內(nèi)形成了更多的血液代謝垃圾,又推高了體內(nèi)膽紅素的含量。一句話,就是形成了惡性循環(huán)。 

            據(jù)了解,對(duì)于小語(yǔ)桐的病癥,蘇大附一院血液科已經(jīng)多次邀請(qǐng)了北京、上海等同行和權(quán)威專(zhuān)家進(jìn)行了會(huì)診,目前都沒(méi)有拿出一套有效的治療措施。“針對(duì)自身免疫性溶血性貧血這一病種,目前學(xué)術(shù)界所采用的治療措施和方法,我們都已一一嘗試過(guò)了,好像效果都不太好。我們目前也希望有奇跡發(fā)生。”

            (責(zé)任編輯:方徽雯 )

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