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            “中國慢性乙肝患者生活質量指數”在京發布
             http://m.zpeb.net/ 家庭醫生在線
              (2009年5月13日,北京)在第二個世界肝炎日即將到來之際,“中國慢性乙肝患者生活質量指數”今天在京公布。指數顯示,目前中國慢性乙肝患者的生活質量為64.1分(滿分100分),總體生活質量仍待進一步提高。專家指出,主、客觀四大關鍵因素——即治療狀況、社會和經濟條件兩項客觀因素,以及治療觀念、心理狀態兩項主觀因素——是影響慢性乙肝患者生活質量的關鍵。

              “作為系統評估慢性乙肝患者生活質量的指數,該指數旨在建立起一個追蹤和評估慢性乙肝患者生活質量的科學平臺,為衡量慢性乙肝患者的生活質量提供標準和依據,同時,有助于了解影響慢性乙肝患者生活質量的主要因素,以便今后有的放矢,幫助更多患者提高生活質量,實現‘輕松生活’。”指數發起方中國肝炎防治基金會秘書長楊希忠表示。

              該指數以國際上廣泛應用的、用來評估患者生活質量的MOS SF-36生存質量量表為基礎,結合了中國慢性乙肝患者的特點,從總體健康狀況、軀體功能、肌體疼痛、社會功能、活力、心理衛生、治療效果、社會支持、治療依從性和經濟狀況十個方面來評估慢性乙肝患者的生活質量。

              慢性乙肝一直是中國重要的公共衛生問題之一,目前我國計有慢性乙肝患者2,000萬人,乙肝表面抗原攜帶者9,300萬人。隨著社會經濟的發展,龐大的慢性乙肝患者人群的生活質量越來越受到社會各界的關注。“中國慢性乙肝患者生活質量指數”項目正是在此背景下應運而生,來自8個城市的600名乙肝患者參與了此次調研。

              客觀因素決定慢性乙肝患者的生活質量

              客觀因素之一:治療狀況

              啟示:長期控制病情是前提,聽從醫生指導、堅持抗病毒、不耐藥是保障

              [“中國慢性乙肝患者生活質量指數”數據]數據顯示,在疾病控制狀況方面,病情得到有效控制,尤其是得到長期有效控制的患者,其平均生活質量指數為66.5,高于總體平均指數;而病情未好轉的患者、病情加重的患者,其平均生活質量指數分別僅為60.7 和53.4,大大低于總體平均指數。

              在聽從醫生指導方面,根據醫生指導暫停或更換治療的患者,其平均生活質量指數為64.7,高于總體平均值;而自行停止或更換治療的患者,其平均生活質量指數僅為61.8,低于總體平均值。

              堅持進行抗病毒治療的患者,其平均生活質量指數高于未堅持抗病毒治療的患者,前者的平均值為64.2,而后者僅為63.2。

              同樣,未出現耐藥患者的平均生活質量指數為65,高于出現耐藥患者的平均生活質量指數62.4。

              [專家解讀] 中國工程院院士、北京大學醫學部教授莊輝

              對慢性乙肝患者而言,由于現有醫學條件尚不能徹底清除乙肝病毒,因此長期控制病情,是享有正常生活質量、回歸正常工作學習的前提條件。要長期穩定控制病情,就要在醫生指導下進行科學的抗病毒治療,使用核苷類藥物的患者,初選藥物時,應采取預防耐藥策略,即首選強效、低耐藥的抗病毒藥物,盡量避免耐藥的發生。此外,患者需要提高治療的依從性,無論是更換治療方案還是停藥都應遵循醫囑。

              客觀因素之二:社會經濟因素

              啟示:法規環境有所改善,社會支持仍需加強

              [“中國慢性乙肝患者生活質量指數”數據]全職患者的平均生活質量指數為65.1,高于平均值;而失業患者的生活質量指數僅為60.6,大大低于平均值。患者的生活質量指數與家庭收入相關,收入較高的群體其生活質量指數也較高。

              在社會支持部分,超過半數(53%)的患者認為“保護乙肝患者的權益和法規得到了有效執行”,只有15%的患者持不同意見,其余患者表示不能確定或沒有相關經歷。在社會關系方面,近半數(49%)的患者表示“知道我患有乙肝,朋友、同事沒有因此疏遠我”;但仍有42%的患者認為,很難向老板和其它人解釋自己的健康問題。

              [專家解讀] 中國工程院院士、北京大學醫學部教授莊輝

              社會對慢性乙肝患者的關愛、理解和支持,是改善患者生活質量的重要因素。此次指數顯示的結果令人看到了希望,說明保護乙肝群體權益的努力,以及多年來的乙肝科普教育見到了一定成效。乙肝歧視的減少,將有助于改善乙肝群體的就業環境,從而提高他們的生活質量。

              經濟因素一直是廣大患者非常關心的話題,醫保如能覆蓋更多的抗病毒藥物,將有助于減輕患者的經濟負擔,改善患者的治療狀況,從而提高他們的生活質量。

              



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              來源:家庭醫生在線 
            (編輯:吳陽)
            策  劃:張甜甜
            文字編輯:常 虹  李曉寧  張甜甜  黃玉芝  張藍飛  高芙君(實習)
            設  計:敖 果  張 熙
            技術支持:周 捷
            監  制:常 虹

            報告主題

            報告人

            乙型肝炎病毒核苷(酸)類似物耐藥的相關概念及更新

            魏 來

            乙型肝炎病毒核苷(酸)類似物耐藥的機制

            張欣欣

            核苷類藥物抗乙型肝炎病毒的耐藥現狀及耐藥管理

            任 紅

            乙型肝炎病毒核苷(酸)類似物耐藥的診監測

            繆曉輝

            乙型肝炎核苷(酸)類似物抗病毒治療耐藥的救援治療

            侯金林

            乙型肝炎病毒耐藥專家建議

            成 軍

            抗擊HBV耐藥:HIV治療和耐藥的啟示

            唐小平

            乙型肝炎治療性疫苗的進展

            聞玉梅

            乙型肝炎防治進展

            莊? 輝

            肝癌的外科治療

            鄭樹森

            肝衰竭診療進展

            李蘭娟

            肝臟免疫學研究進展及其臨床啟示

            翁心華

            2008年自身免疫性肝臟疾病臨床進展回顧

            賈繼東

            脂肪性肝病(FLD)的新認識

            曾民德

            肝衰竭發病機制及其處理研究進展

            王宇明

            乙型肝炎重癥化監測綜合評估體系的探討和防治研究進展

            寧 琴

            丙肝肝硬化患者脾切除或部分脾栓塞術后抗病毒治療療效觀察

            李 冰

            Denver管腹腔靜脈分流術治療頑固性腹水的圍手術期處理

            李津波

            ESR1 IVS1-401位點rSNP的鑒定及其在慢性HBV相關肝病中的意義

            晏澤輝

            Foxp3 siRNA特異性抑制肝癌患者調節性T細胞進而增強抗腫瘤免疫應答的體外

            張恒輝

            廣東省普通人群非酒精性脂肪性肝病患病率的流行病學調查

            周永健

            氨基轉移酶檢測臨床意義及評價注意點

            陳成偉

            無創性肝纖維化診斷進展

            王貴強

            慢性丙型肝炎臨床抗病毒治療策略

            竇曉光

            HIV/HCV共感染患者的抗病毒治療

            李太生

            乙型肝炎免疫學研究和臨床免疫治療的進展

            王福生

            核苷類似物治療慢加急乙型肝炎肝衰竭前瞻性臨床研究

            胡瑾華

            聚乙二醇化干擾素治療HBeAg陽性慢性乙型肝炎預測HBsAg血清轉換的相關因素

            朱月永

            可逆性永生化人肝細胞移植治療CBDL-肝衰竭大鼠的研究

            潘小平

            兩種型特異性引物聚合酶鏈反應法檢測乙型肝炎病毒基因型及亞型的評價

            金 暉

            臨床慢性丙型肝炎患者基因分型、傳播途徑及個體化治療療效關系的研究

            范 可

            慢性肝炎與固有免疫

            白雪帆

            慢性乙型肝炎患者外周血中乙肝病毒表面抗原低水平發生機制的研究

            郭紅英

            派羅欣較阿德福韋可更明顯降低HBeAg陽性拉米夫定耐藥慢性乙肝患者的HBsAg水平:一項來自多中心隨機對照臨床研究的結果

            孫 劍

            4城市成年人群甲型肝炎病毒血清抗體流行率調查

            成元元

            原發性肝癌規范化診治專家共識解讀

            葉勝龍

            肝衰竭發生機制中的三重打擊

            高志良

            酒精性肝病的診斷和治療

            牛俊奇

            王寶恩肝炎基金會介紹

             

            替比夫定治療中國慢性乙型肝炎患者第3年療效和安全性

            任 紅

            我國丙型肝炎病毒核酸擴增熒光定量試劑盒檢測值的標準化

            饒慧瑛

            自身免疫性肝炎與藥物性肝病臨床、病理特征比較

            王倩怡

            慢性乙型肝炎指南更新與解讀

             

            關于世界肝炎日
              2009年5月19日(星期四)是第二個世界肝炎日,其為世界肝炎聯盟于2008年所發起的行動的延續。作為一項完全以患者為主導的行動,2009年的世界肝炎日旨在提高公眾對乙型肝炎和丙型肝炎的認知度,并將對這些疾病的政治支持提升至與HIV/艾滋病、結核病和瘧疾病相當的水平。世界肝炎日宣傳活動的長期目標是不斷促進乙型肝炎和丙型肝炎患者或可能感染乙型肝炎和丙型肝炎病毒人群的健康。2009年肝炎日宣傳活動的主題是“我是第十二個嗎?”設計此主題的目的在于向公眾傳遞這一警示:即全球大約12個人中就有一個是病毒性肝炎患者(包括乙肝和丙肝)。
              百時美施貴寶是2009年世界肝炎日的官方合作伙伴,致力于與世界健康聯盟共同合作,提高公眾對乙型和丙型肝炎的認知度并增強對其的政治支持,從而不斷促進乙型肝炎和丙型肝炎患者或可能感染乙型肝炎和丙型肝炎病毒人群的健康。
            “世界肝炎日”的前身是“世界肝炎認知日”。早在2004年,由歐洲2個肝炎患者聯合會發起的第一屆“世界肝炎認知日”(World Hepatitis Awareness Day),于2004年10月1日在比利時布魯塞爾舉行,其主要目的是宣傳有關丙型肝炎的預防、篩查和治療知識。此后,在連續四屆“世界肝炎認知日”活動之后,影響越來越大,許多國家開始重視肝炎,尤其是丙型肝炎的防治。
              到了2007年11月4號成立了世界肝炎聯盟,考慮到病毒性肝炎流行在全球比較嚴重,決定發起每年舉辦一次世界肝炎日,呼吁廣大公眾加強對病毒性肝炎的認識和防治工作。在世界肝炎聯盟的會議上,中國代表提議,考慮到每年10月1日為中國國慶節,且有些年份還可能與中秋節重疊,一些亞洲國家也要慶祝中秋節,因此,在此期間進行健康教育將影響肝炎日的活動力度。中國代表建議,最好更改活動日期,并增加乙型肝炎防治方面的內容。世界肝炎聯盟接受了中國代表的建議,同意將活動名稱改為“世界肝炎日”,并將活動日期改為每年的5月19日。因此2008年5月19日是第一個真正意義上的“世界肝炎日”。
            這個活動的目的是:
              提高公眾對乙肝和丙肝的認知,尤其是高危人群,促進醫務工作者和政府對乙肝和丙肝的重視。
              提供合適的信息內容,以便各國的患者組織可以根據自己的國情突出宣傳相應的信息。
              說服國家行政部門在2012年之前制定出病毒性肝炎“12問”。鼓勵開展良好肝炎項目的國家成為先行者,并展示他們的經驗。
              擬定世界肝炎地圖,不僅要包括流行病學和發病率信息,還要包括良好的防治方法和存在的障礙,從而推進防治水平的提高。
              爭取在2009年取得WHO對世界肝炎日的正式認可。
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