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            患神經纖維瘤多年,能否控制其蔓延及惡變

            神經纖維瘤

            我患神經纖維瘤12年了,從小就知道身上有咖啡斑,但以為是胎記沒有重視,到青春期發現,身上突然長了像疙瘩一樣的豆豆,不痛不癢,隨著年齡的增長,發現越來越多。也去檢查過,但醫生都說是神經纖維瘤,無法治療。有沒有有效的治療方法,最好能控制它不再蔓延,擔心會不會轉化成皮膚癌。

            • 回答4

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              史東岳

              家庭醫生在線合作醫院

              其他

              全科

              神經纖維瘤是一種常見的神經皮膚綜合征,由基因異常導致。其癥狀多樣,治療方法有限。控制病情蔓延及惡變需綜合考慮多方面因素,如定期檢查、生活習慣、治療手段、心理調節、遺傳咨詢等。 1.定期檢查:定期進行皮膚科檢查,密切觀察瘤體的變化,如大小、形態、數量等,有助于早期發現異常。 2.生活習慣:保持健康的生活方式,規律作息,均衡飲食,適當運動,增強免疫力。避免過度勞累和精神壓力。 3.治療手段:目前治療方法包括手術切除、激光治療、藥物治療等。手術適用于瘤體較大或有惡變傾向的情況;激光治療可用于改善外觀;藥物如索拉菲尼、依維莫司等可能對部分患者有一定效果,但需在醫生指導下使用。 4.心理調節:積極的心態有助于病情穩定,可通過心理咨詢、放松訓練等方式緩解焦慮和恐懼。 5.遺傳咨詢:若有家族史,進行遺傳咨詢,了解遺傳風險,為生育做好準備。 總之,神經纖維瘤雖目前尚無特效根治方法,但通過上述綜合措施,有望控制其發展,降低惡變風險。患者應保持信心,積極配合治療,定期隨訪。

              2025-02-17 15:00
            • 回答3

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              申蘭闊 醫師

              家庭醫生在線合作醫院

              其他

              全科

              神經纖維瘤是由于基因缺陷而導致的一種顯性染色體遺傳病。目前沒有徹底治愈的方法。建議注意觀察,若短期內瘤體迅速長大或造成一些嚴重并發癥時,需考慮手術治療。特殊部位的神經纖維瘤可考慮放療。

              2015-12-23 11:33
            • 回答2

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              谷魁廣 醫師

              家庭醫生在線合作醫院

              其他

              內科

              神經纖維瘤分為多發性神經纖維瘤和局部神經纖維瘤兩種。腫瘤壓迫性疼痛,盡量手術切除,止痛藥只能作為暫時的措施。一般不需要治療,除非嚴重影響美容和功能或有惡變時,才考慮手術治療。

              2015-12-23 04:35
            • 回答1

              我們邀請臨床執業醫師解答上述提問,您可以進行追問或是評價

              王海龍 醫師

              邢臺市威縣第二人民醫院

              二級甲等

              內科

              您好,根據您的描述來看,屬于多發性的神經纖維瘤,也就是神經纖維瘤病,對于神經纖維瘤目前確實沒有什么好的治療藥物,唯一的方法就是手術治療,但是神經纖維瘤病的話,手術也比較困難

              2015-12-22 19:07
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            什么是神經纖維瘤?   神經纖維瘤又名神經軸索腫瘤。神經纖維瘤是由神經鞘細胞及纖維母細胞為主要成分組成的良性腫瘤,分單發與多發兩種。神經纖維瘤可單發,也可多發。多發性神經纖維瘤又稱神經纖維瘤病。一般認為是皮膚神經末梢的異常所致。 查看全文»

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            • 黃權

              主任醫師 碩士研究生導師

              中山大學附屬第一醫院

              擅長:神經系統腫瘤學的臨床和基礎研究,專注腦膜瘤和神經纖維瘤,治療 詳情»

            • 陸永建

              主任醫師 教授

              廣東三九腦科醫院

              擅長:從事神經外科工作40余年,具有扎實的理論基礎和豐富的臨床經驗 詳情»

            • 王桂松

              副主任醫師 副教授

              上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院

              擅長:功能神經外科,尤其是癲癇的外科手術治療;在功能區的顱腦腫瘤方 詳情»

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            王智

            王智 / 主任醫師

            擅長:腦血管疾病和脊髓脊柱疾病,垂體瘤、聽神經瘤、三叉神經痛及面肌痙攣

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            謝曉濱

            謝曉濱 / 主任醫師

            擅長:內分泌系統疾病如糖尿病及其急慢性并發癥,各種甲狀腺疾病,痛風、骨質酥松、腎上腺、垂體等疾病有豐富得診治經驗。

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            王智

            王智 / 主任醫師

            擅長:1984年本科畢業于哈爾濱醫科大學,之后在北京醫科大學及華中科技大學同濟醫學院攻讀并獲得碩士及博士學位,1997年在北京醫院凌峰教授處參觀學習神經介入及顯微外科手術。2001-2002年留學加拿大,在國際著名神經外科專家Sutherland教授指導下,完成Fellow培訓。多次到美國、德國、法國、土耳其等著名神經外科中心的參觀學習經歷,對神經外科微創理念的精髓有了深入的了解,在技術上得以精進。

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